@辰瑾
我曾献过血:
我曾经在 2019 年上大学期间一个偶然的机会献过一次血,过了几天很快就收到短信,短信上说我所捐献的血液被一位病人使用。这一刻我的心里涌起一种奇怪的自豪感,原来我的一个小小善举就能拯救一条生命。
不幸罹患白血病:
羲和驾着马车在天上经过一次又一次,时间缓缓流逝。在 2022 年 5 月,我被确诊为急性淋巴 B 细胞白血病,一切仿佛晴天霹雳,我不愿意,也不想接受。只是事情已经发生,无法逃避。在治疗时突然想起我曾经献过血,就问医生,医生给出的答复是“在哪里献血就去联系哪里的血站”但是我在西安治疗,在南京献血,距离太远了没有办法,一时间竟然搁置下来。于是经历了四次化疗和干细胞移植。在这期间我用掉了 10 个治疗单位的红细胞和 11 个治疗单位的血小板。有时候躺在病床上看着红色的红细胞和黄色的血小板流入体内我会想,这袋血液的主人收到TA的血帮助了一位病人的消息时 TA 又会是怎样的心情呢?
时隔五年,异地报销:
时间过得飞快,到现在我已经干细胞移植一年九个月了,某一天看到有人议论献血的事情,一个想法猝不及防跳入脑海“或许我应该去尝试联系一下当时献血的血站”,行动力强的优点在这个时候展现出来,我当即查找南京血站电话号码,但是电话即将拨通是时,我犹豫了,“已经过去这么久血站会不会不认呢?”抱着忐忑的心情,我最终拨通了南京血站的热线电话。
对方是一位语气温柔的男士,当我诉说了我的情况和需求之后他告诉我可以报销,当时心中好似一块大石头落地,那位工作人员告诉我要准备的材料之后我便挂断了电话。
可是又有一个问题浮上脑海,我是陕西人,大学在南京,我不确定我的身体状况是否可以支持我去南京。好在这时血站的电话又来了,那位工作人员告诉我他将我的情况上报,领导考虑到我的身体情况决定为我线上报销。此时狂喜充斥心脏,线上报销?那岂不是省去了很多麻烦?就这样我怀着期待的心情加了工作人员的联系方式,之后被告知我献血 400ml ,可以五年内三倍报销,就这样我不到两个小时时间获得了 1320 元报销款,整个过程顺利到无法想象。
我突然发现当我健康之时,曾慷慨地献出自己的血液,为他人的生命注入希望。而命运无常,当不幸患病之后,曾经的善举也将带来温暖的回馈。意识到爱心的传递就是一个循环,曾经的奉献此时也回到自己的身上。这或许是一种巧合,但更多的是人与人之间的无私奉献。
所以在此,我真诚地呼吁大家,如果条件允许,都去积极参与献血吧!我们的一次善举,会给患病带来巨大的希望和力量。让我们一起将这份爱传递下去,共同营造一个充满温暖和善意的世界。
治疗时的用血与报销
●请简单介绍一下你自己(确诊时间、疾病类型、治疗情况、当下状态)
Jeffrey:我是 2022 年 7 月确诊急性淋巴 B 细胞白血病,在北京治疗,儿童方案复发后选择移植,现在移植后 11 个月,有轻微排异,其他地方恢复得挺好的。
小谢:我是 2022 年 10 月确诊急性淋巴 B 细胞白血病,异地苏州就医,造血干细胞术后一年五个月,目前在家休养。
肉包:2023年12月4日,确诊 Ph+ALL ,浙江本地治疗, 四疗后进仓移植,现在是回输后 42 天。
●分享一下你治疗以来的用血需求(化疗及移植)
Jeffrey:化疗时候主要是一疗后粒缺严重,输血小板为主,差不多一个疗用了 7/8 个治疗量的血小板,后面基本就没输版;CAR-T 预处理粒缺严重用了 4/5 个治疗量的血小板;移植时候也是在仓里预处理后、清髓后各用了 4/5 个治疗量的血小板,基本就是血小板用得多。
小谢:首次化疗时用血量比较大,输了四次血小板,一次红细胞,移植仓里时输了三次血小板,两次红细胞。
肉包:化疗的时候没有输过血,仓内输了两次板一次血浆。
●你或是你的直系亲属献血在你治疗用血时是怎样报销的(1.献血与用血地是否一致;2.怎么报销有哪些节点;3.有遇到过哪些困难;4.你是否真的了解献血及用血报销政策;5.你最终的用血报销情况以及你对献血用血的看法)
Jeffrey:我妈献过很多次全血、血小板,都是在广州和内蒙,我在北京和河北治疗都没办法报销,当地要求只接受本区域内献血报销;我们没报销过用血;我移植前 AB 血型,比较难搞到血小板,最大挑战就是缺血小板。好在化疗主治比较给力帮我找输血科,移植可以“亲友捐献”;我们了解过一些献血情况,我觉得基本不能报销,尤其家里人知道他们献血也不能给我用就不考虑献血了(之前献的很多)。我觉得报销最大挑战就是各地献血证互认,以及怎么保证急危重症患者和血液科患者对于用血需求。
小谢:我献血与用血地区是一致的,但是苏州血库是只有人献血才能给你用,用血需要一对一,对于异地就医,人生地不熟找不到人献血,只能向病友或护工询问黄牛买血。我了解直系亲属有政策,但是我们治疗过程中没报销,血库用血流程很麻烦。
肉包:我们献血和用血地方一致,出院结账献血证直接报销,知悉亲属献了 300cc 全血,报销了 800 元,我是了解一些献血政策的,我没生病时候在学校献过血,现在生病了无法继续献血了,我的治疗也不需要用血了,但还是会让亲属继续献血,尽自己所能缓解临床用血紧张,希望大家都能及时用上血。
排版:九九制 | 审核:雨泽 感谢辰瑾、Jeffrey、小谢、肉包的分享 |