4 月 20 日下午两点的全国肿瘤宣传周公益活动上 ，首都医科大学附属北京朝阳医院陶勇主任通过线上直播围绕《血液病患者眼部问题防与治》为广大病友做了科普答疑，小屋在活动之前也收集整理了一些移植后的眼部问题，陶勇主任都一一做了耐心细致的解答，视频回放可通过下方二维码观看：
另外，为了方便暖白们学习了解相关知识，小屋特把陶勇主任的答疑部分内容转录成了文字，以供大家随时分享传阅，希望能对面临移植后眼部问题困扰、关心该领域诊疗进展的你有所帮助。
感谢陶勇老师团队的志愿者老师帮忙修改完善答疑内容，感谢北京高博博仁医院邀请暖白小屋参与活动并帮忙协调沟通答疑事宜，辛苦十七收集整理问题。
01
眼排常见种类有哪些？出现哪些症状可能是排异，建议去眼科问诊？定期检查眼睛，建议间隔多久一次，随访多长时间？
陶勇主任：眼排跟血液科其他器官的排异一样，分急性排异和慢性排异。急性排异是指三个月以内发生的眼排。慢性排异就是三个月以后发生的眼排。眼排大部分是慢排，急排的相对少。也有一些可能是通过基因检测提示白血病复发，用干扰素促排引起的。
出现下述症状可能提示是排异：
第一，眼睛突然分泌物增多了（分泌物有黄的、拉丝或白的），有好多眼屎，而且眼睛红。
第二，怕光。因为排异局部引起了一些炎症，眼睛会受刺激，一看光就敏感，睁不开眼。
第三，眼睛干。眼排本身的活动性排异早晚都会过去的，但是眼排活动期拖得越长，泪腺萎缩得越重，到后面很多人就没有眼泪了，哭也哭不出来。眼睛几乎就没有眼泪分泌了，这种情况眼睛就会干得很厉害，干涩有异物感（因为没有润滑）。
第四，视力下降。眼干可以引起角膜上皮的剥脱，这就有点像冬天很多人的手会皲裂一样，眼睛表面也会皲裂。角膜上皮一旦剥脱，就会视力下降。
出现以上这些情况建议尽快去眼科，不要拖着。
至于定期检查眼睛间隔多长时间一次，其实这不好绝对地说。早期的话我们可能要间隔的短一点，例如一周就得看一次，等到后面稳定了可以三个月、半年看一次，所以这要视情况而定。
早期很有可能得打针，例如打点局部的激素减轻眼睛排异。也有可能局部要用一些激素类的眼药水（他克莫司或环孢素滴眼液）来抗排异。也会有眼压升高的可能性。所以一开始复查要稍微勤点，而且还要看抑制排异炎症的效果到底好不好。等到后面活动期过去了，都是陈旧的排异，那其实就是治疗干眼症了。这种情况下倒是复查得不用那么勤，三个月、半年一次即可。
02
眼排经过治疗后多久没有改善就需要换治疗方案？
陶勇主任：只有症状特别轻的眼排才能一治就改善。有很多眼排是很难有明显改善的，我甚至跟一些病人说过，你没有恶化，可能就是最好的结果。因为在病根儿上就已经很差了。
患者总是期望自己的治疗效果要越来越好，甚至接近正常才好，但每个人的条件不一样，有的人眼排都已经没有炎症了，泪腺全都萎缩，在这种情况下其实很难有特别大的改善。反复地用滴眼液、人工泪液能稍微缓解一点，但是TA的视力不见得能提高多少。
就算做唇腺移植手术也容易失败。而且到时候分泌的粘液跟泪液也不太一样，那种黏糊糊的感觉也不舒服。甚至有的很严重还得把眼睑缝起来，因为担心到时候角膜干裂导致眼睛穿孔。
有的人眼排症状真的就是治疗很久都没有明显改善。有的人可能上来就得用终极手段，这就像是挂在悬崖边上的人，如果再不治疗就掉下去了。所以我建议把这种专业问题交给专业医生，不好一概而论。
03
排异引发的干眼可以彻底恢复吗，可以改善到什么程度？
陶勇主任：这跟第二个是同样的一个问题。患者总是希望预期要越来越好，很难接受现实。其实恰恰有时候就是因为不能接纳自己的现状，心里的预期落空很大，总是活得都不开心。事实上有的人的排异虽然跟TA过去正常的时候没法比，但是已经比很多人强了。眼排的比例在血液科骨髓移植术后人群中能达到50%~60%，很多人都会有。有的人是轻度的排异，也就是眼睛有点干涩，每天点点眼药水，晚上睡觉的时候抹点眼药膏就可以正常地生活和工作了。
如果是中度的排异，可能还要做羊膜覆盖。眼药膏得多用几次，因为眼药膏是可以形成油性的，减少水分流失。可能学习工作会受一定的影响，比如看书只能看个十来分钟，不能看得太久。
还有一部分人是重度排异，那就只能保住眼睛别破。能正常的吃饭走路可能就差不多了，别去干看书那种长时间费眼的事情。
所以这真的是因人而异。我建议每一个人要根据自己的情况，一开始跟大夫进行很好的沟通，获得一个符合自己情况的预期，不要都把彻底恢复作为预期，那样的话其实可能对于很多人来说都会心里落空的。所以我是建议大家要保持一个平常点的心态。
04
已经发生眼排平常如何进行护理（比如热敷和冷敷分别哪种情况下使用）？
陶勇主任：在活动性炎症的情况下，比如眼睛红、充血、难受，一般来说冷敷比较好。冷敷的目的是收缩血管，减轻充血，改善症状。如果是眼皮上长了一个针眼，或者是局部有点出血，可以通过热敷加速吸收。
所以其实对于急性排异的人来说，大部分情况都应该是冷敷。
05
之前眼睛分泌物多，视线模糊，颗粒感，使用环孢素滴眼液、地夸磷索钠滴眼液一月后，分泌物、视线模糊均改善，颗粒感依旧，但是干眼分析检查对比之前加重，这种情况是眼排的改善还是加重呢？应如何针对治疗呢？
陶勇主任：眼睛分泌物多、视线模糊、有颗粒感，这就说明患者之前是处在排异的活动期。在回答之前的问题时我介绍了，活动期早晚都会过去。等到后面就不是治疗炎症，而是治疗干眼，症状是泪腺萎缩，泪液分泌减少。所以应该这么理解问题：“活动期的眼排减轻了，但是眼排的后遗症和并发症显现了。”
至于针对性的治疗，还是要看具体的情况。我一般用的手段包括：
像环孢素滴眼液、他克莫司滴眼液或者是氟米龙滴眼液、百力特滴眼液是用来抗炎的。泰利必妥眼膏是晚上睡觉前要抹的，如果是严重的干眼，中午睡觉的时候也会让抹一次。像地夸磷索钠粘这种促进杯状细胞分泌黏蛋白的滴眼液，可以适当地点一点，一天四次。还有更多的是补充泪液的，像玻璃酸钠滴眼液、羧甲基纤维素钠滴眼液、聚乙烯醇滴眼液这些看情况而定，有的是一个小时点一次，有的是一天四到六次，就看患者泪液的多少。
还有的话就是羊膜移植。很多人眼排完之后，眼表结膜那儿的尾膜会形成一个瘢痕，就像手上的老茧一样，这种瘢痕会不断地磨擦眼表，像砂纸在不断地蹭眼表。我们朝阳医院眼科的张涛医生开展了这种治疗，可以去做一些修复，已经治过不少的患者，效果非常好。就是把这层老茧、这些沙子去掉，之后眼睛的颗粒感会明显地改善，特别严重的可能就得把眼睑缝起来，甚至暂时不让他看了。
06
泪道阻塞术是个什么手术，效果如何？
陶勇主任：其实严格来说它不算是一个手术，就是拿一个泪点栓放在泪点。人的泪液分泌完之后是要通过泪点到下泪小管，再到鼻泪管就流走了。如果本身泪液就少，就用泪点栓把泪点堵死，不让泪液往下流走，大概的意思是：水生成得少了，我们希望减少它的排出，让它尽量的待在眼睛那块儿。不用住院，在门诊就可以做，患者配合得好几秒钟就完事儿了，也不出血，所以说它都不算是一个手术。
但泪点栓有不同的选择，有降解性的和不降解性的，这个要视具体情况而定。如果骨髓移植术后病人本身泪道就已经堵了，那就没有必要再用，但如果泪道通了本身泪液分泌又少，就可以考虑去采用泪点栓。大概价格是一两千块钱。
07
了解到您正在做眼排相关干眼症的研究。外泌体偶联抗坏血酸现在的效果如何？患者什么时候能用得上？
陶勇主任：这位患者可能是关注了我的科研论文。关于外泌体的滴眼液，我们目前已经做了一些研究者发起的临床研究，效果不错。例如我有一个贵州来的病人，他的角膜上皮大块地剥脱，当地怎么治都治不好。我给了他几瓶外泌体的滴眼液，他使用之后就完全修复了。但是问题在于目前只是一个研究，并不是常规生产，眼药水也很珍贵，所以现在断货了，只能等到后边如果真能够在国家政策的支持下做成药，才能批量生产，大家在市面上才能买得到。
在此之前可能就得采用其他的方法，比如羊膜覆盖，或者牛碱性成纤维细胞因子、小牛血去蛋白眼用凝胶这种促修复类的药物，让干眼引起的角膜上皮剥脱能够得到生长。
08
有眼部基础病比如高度近视、白内障。会因为移植加重吗？需要注意哪些问题？
陶勇主任：高度近视的加重并不是移植本身引起的，可能因为这些移植的病人在仓里玩手机，玩得多了眼睛放松不了，所以这种情况不赖别人。
白内障也有可能加重，因为病人一般都会用激素，激素会引起后囊下的白内障。全身使用激素的时间越长，得白内障的可能性越高。
09
现在电子产品使用越来越多，用眼方面有什么特别需要注意的吗？
陶勇主任：首先是要控制时间。三岁以内的孩子不要让TA用电子产品。三岁到六岁以内的孩子每次用电子产品不要超过二十分钟，不要让TA玩游戏。六岁到九岁的孩子每次学习，比如上网课不要超过半个小时，如果是用电子产品娱乐不要超过二十分钟。九岁到十二岁的孩子不要单独让TA久坐浏览网页，因为TA可能没有时间观念。
还有就是让电子产品屏幕与眼睛保持一尺的距离。因为越近，近视就越容易加重，中间多看远处或者闭上眼睛休息。
10
隐形眼镜建议多久可以佩戴？
陶勇主任：如果是骨髓移植术后的病人，我都不建议戴，因为骨髓移植术后的病人 50%~60% 会出现眼排，这个比例很高。而隐形眼镜本身对于干眼症的人就不适合。所以不建议戴。
11
环孢素滴眼液、地夸磷索钠滴眼液，这两种眼药水可以长期使用吗？有哪些不含防腐剂滴眼液可以长期使用？还可以考虑用什么药物进行治疗？
陶勇主任：环孢素滴眼液不仅可以长期使用，还必须长期使用。因为短时间用没什么效果。因为它是一个慢性的调节过程，针对的是钙调磷酸酶，所以环孢素滴眼液基本上用就得三个月才开始会起效，用一年~两年的也可以。地夸磷索钠倒是不建议太长期用，我一般会让病人用一到两个月，用完之后就停一段时间。后面视情况再说，地夸磷索钠不是我的用药方案里的一线药。
不含防腐剂的滴眼液基本上都是小支包装，一天用一支。大瓶包装的海露因为有特殊的德国设计的瓶装工艺，所以不含防腐剂。市面上买到的那种常规的眼药瓶装，一般都有防腐剂。
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移植后眼睛易发干，怕风畏光，有结膜炎。使用他克莫司滴眼液早一晚一。刚点上没有任何不适。过半个小时后开始发热。持续很长时间，多次使用后依旧这种情况。他克莫司对患者有用的话，效果是什么样的？是一直这样发热。还是用时间久了眼睛就不发干了？
陶勇主任：有很多问题其实很难回答，第一，骨髓移植术后的病人，他们本身的机体微环境就特别复杂，有的人就是用像玻璃酸钠这种常规的、中性的、没有任何刺激性的滴眼液滴上去都觉得难受。所以有可能就是这种体质，这是一种可能。
第二个可能性，眼睛的红跟他克莫司不一定有因果关系，也有可能是患者本来每天到那个点眼睛就会红，就像我们下午的眼睛就会比上午更累一样。他自己觉得眼睛发热，这是一个感觉，感觉本身不代表什么，不像体温那样是一个客观体征，所以是不是因果关系也不好说。
基于这种情况，我觉得这个患者得看自己的耐受情况。如果觉得这种发热不影响他，就不用管，也别想别琢磨这里头的科学道理，说不清楚；如果要是觉得确实影响他了，真的热得难受，不妨换别的滴眼液试试。
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移植后眼泪多，容易形成眼屎。现在在用他克莫司滴眼液，早晚各一滴。效果不是太明显，有什么好的办法吗？
陶勇主任：如果用他克莫司觉得效果不明显，有的患者我会给TA球旁注射曲安奈德这些长效激素，有的可能就会调整更广谱更上游一点的像百力特（醋酸泼尼松龙滴眼液），但这个点的时间不能太久，一般点个把月，一天两三次没什么太大问题。或者使用一种更弱一点的糖皮激素，像氟米龙滴眼液等。
14
移植后视神经萎缩可能有哪几种情况呢？
陶勇主任：视神经萎缩无论是哪种情况引起的，目前都没有什么可逆的办法。唯一就是希望尽量让它萎缩得慢一点，别全萎缩。萎缩的原因有很多，例如像青光眼，眼压高；有的人可能有隐球菌引起的脑膜炎，使得脑脊液的压力增加了；白血病复发浸润引起了视神经的破坏；巨细胞病毒性视网膜炎……其实有好多因素都会引起视神经的萎缩。
视神经萎缩本身不可逆。就像我们人的年龄只能往前走，不能往后走。只能减缓发展。
15
眼排一旦发生，就是终身的吗？
陶勇主任：首先要明确这个问题，是一辈子都在眼排，还是眼排的后遗症是终身的。其实很难能说得清楚。如果是说眼排本身活动期，大概率不会一辈子都那么排，因为大部分人的眼排活动期早晚会过去。但要是造成了泪腺的萎缩，萎缩严重到让机体失去了代偿功能，那它的后遗症会是终身的。
16
移植后激素性白内障。选择什么时候做手术合适？
陶勇主任：这要看白内障到底对视力的影响有多大。还要看全身情况是不是能耐受手术。如果说全身情况还行，白内障又很重，那就可以早点做。
17
眼球上有模糊黑影。检查眼底是有出血的，这是眼排吗？
陶勇主任：眼球上有模糊黑影，这不是眼排的常见症状。至于是不是有眼排，得医生检查了才能定。
医疗科普可以针对大面上的问题，但具体到个人身上是什么不是什么，医生不好猜测，否则会出问题的。
附：“光盲计划”项目简介
薇薇：但愿你的眼睛，能一直追随光明
薇薇第一次在朝阳医院眼科见到陶勇医生的时候才8岁，瘦瘦小小，刚刚通过移植骨髓治疗白血病成功。
在给薇薇的眼睛注射药物时，她拽着陶医生的衣角说不用打麻药，经历了多次白血病治疗骨髓穿刺的她扛得住，这点疼不算什么。这样就能省下每次一千元的麻醉费用给家里的弟弟上学。
儿童白血病是发病率最高的儿童肿瘤，薇薇幸运的从凶险的疾病中逃生，却因为治疗、移植的过程中免疫力低下感染巨细胞病毒性视网膜炎，没得到及时的发现与治疗，最终失去了视力。
现在她成为“巨细胞病毒性视网膜炎”早期筛查项目的公益宣传员，希望用自身的经历让大家了解“巨细胞病毒性视网膜炎”早筛的必要性和意义，“虽然我看不见了，但愿你的眼睛能一直追随光明”。
有这样一群孩子，他们历尽千辛万苦，刚走出死亡的阴影，又跌入无尽的黑暗。这是一群实施了骨髓移植术或身患免疫性疾病的孩子，由于免疫力低下，很容易引发“巨细胞病毒性视网膜炎”。经常有患儿的父母说：“没想到砸锅卖铁把命救回来了，眼睛却看不见了。”
什么是巨细胞病毒性视网膜炎？
巨细胞病毒性视网膜炎是一种由巨细胞病毒感染所引起的较常见的视网膜性疾病，广泛分布在世界各地，感染率高，特别是新生儿和免疫力低下的两个特定人群容易感染病毒。
巨细胞病毒通过血管感染视网膜和脉络膜组织，导致全层视网膜坏死、出血，引起视网膜组织的持续性破坏，导致视力下降。
在我国，每年约有4000名白血病患者因“巨细胞病毒性视网膜炎”而致盲，而白血病是儿童患病人群最多的重大恶性疾病。
这种病早期不容易被发现，等到病情严重被意识到时，基本已是晚期，愈后效果差，致盲性高。从医学角度来看，巨细胞病毒性视网膜炎如果早期可以得到诊断和治疗，效果很好，视力可以接近正常人，致盲率基本为零。
公益项目：
巨细胞病毒性视网膜炎早期筛查上线
光盲计划（光·M计划）是知名眼底疾病专家陶勇发起的视障公益项目，专注于眼健康科普防治和眼病筛查救助，关注视障儿童早期干预、多元化成长和中途失明人士的社会融入等困境帮扶。
巨细胞病毒性视网膜炎早期筛查是“光盲计划”下的子项目，借助于眼底相机设备、AI筛查平台和眼科专家团队，定期采集血液病患者的眼底照片，为患者构建起早期筛查、诊断的防控体系，同时开展眼病科普，避免次生性致盲。
如何申请？
行仔了解到，目前光盲计划项目组已建立了一些公益筛查长期合作关系，支持院内外的患友免费筛查，有需要的伙伴可以扫码咨询助手。
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京公网安备11010502055182号
