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费城样急淋b tel-abl1融合基因阳性

tenten 发表于 2023-2-22 02:10:35 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 5 817
本帖最后由 tenten 于 2023-3-4 13:43 编辑

男朋友半年前确诊 一直在南方医院治疗 快进入移植阶段了

这半年来,每天都在担心,然而现在能找到的针对这个基因的病例、材料都很少。很想具体了解

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入镜 发表于 2023-2-22 04:22:22 来自: 中国辽宁大连
不用去了解数据和病例,做好护理做好陪伴就行,如果因为虚无缥缈的五年生存率而放弃眼下的生活才是傻得,结果怎么样另说,没有过程不会有结果。
这里也不谈数据和预后了,哪怕是正常人也会有遭受意外的概率,这么去算概率和生存期的话蛮没意思的,对谁都不好。不如想想恢复后一起去哪里玩做哪些有意义的事、在恢复前的这段时间里一起能做些什么、在移植后的一段时间里该如何在遵守移植患者宣教的前提下改善他的生活、如何共同面对移植后的并发症……很多值得思考的问题都可以去代替“能在一起多久”,如果一定要思考这个的话那还不如去想想如果年轻相识的时候知道最终或许会有be的结局,会不会再次坚定的选择他
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小萌新

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tenten 发表于 2023-2-22 10:02:46 来自: 中国
入镜 发表于 2023-02-22 04:22
不用去了解数据和病例,做好护理做好陪伴就行,如果因为虚无缥缈的五年生存率而放弃眼下的生活才是傻得,结果怎么样另说,没有过程不会有结果。
这里也不谈数据和预后了,哪怕是正常人也会有遭受意外的概率,这么去算概率和生存期的话蛮没意思的,对谁都不好。不如想想恢复后一起去哪里玩做哪些有意义的事、在恢复前的这段时间里一起能做些什么、在移植后的一段时间里该如何在遵守移植患者宣教的前提下改善他的生活、如何共同面对移植后的并发症……很多值得思考的问题都可以去代替“能在一起多久”,如果一定要思考这个的话那还不如去想想如果年轻相识的时候知道最终或许会有be的结局,会不会再次坚定的选择他

谢谢你的提点 可以让我思考很多
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薛松 发表于 2023-2-24 23:00:58 来自: 中国浙江
TEL-ABL1病例数很少,已知的文献病例数大概也就70例。
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tenten 发表于 2023-2-25 02:30:45 来自: 中国广西防城港
薛松 发表于 2023-02-24 23:00
TEL-ABL1病例数很少,已知的文献病例数大概也就70例。

谢谢医生告知,所以面对未知我们很担忧
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薛松 发表于 2023-2-27 14:06:57 来自: 中国浙江
tenten 发表于 2023-02-25 02:30
谢谢医生告知,所以面对未知我们很担忧

这个病还是可以治疗的
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