抗白路上的十点体会

——试论儿童急性白血病治疗基本策略

作为一名儿童白血病患儿父亲，一路走来，倍受各种煎熬，深知个中艰辛，也算历经生离死别，饱尝人间百态，不希望有后来人，但疾病又不以人的主观意志为转移，就留下些经验教训，供后来者参考！

一，不要畏惧。据国家卫健委的权威发布，在恶性肿瘤中，儿童急性白血病目前治愈率是比较高的，尤其急性B淋巴细胞白血病，经过规范的治疗，总体治愈率在80%左右，急非淋也都过半。孩子不幸患了白血病，不要惊慌恐惧，经过科学规范治疗，是完全有可能回归正常生活的。

二，找对地方。病急不要乱投医！这病是重特大疾病，大病一定要到大医院，这既是医疗资源决定了的，也是疾病本身的系统性复杂性个体性所决定了的。作为儿童白血病，一定要到当地省一级有名的儿童血液专科就诊，儿童方案和成人方案有很大区别，影响预后。有条件的可直接到北京、上海儿童血液诊疗中心就诊治疗。

三，控制病情。急性白血病的特点是来势凶猛，治疗最关键的是初发初治，一旦确诊，第一时间按照诱导治疗方案上药治疗，第一时间控制癌细胞恶性增殖，防止由髓内浸润到髓外，累及更多的脏器官，甚至感染，危及生命。

四，关注检查。记住比较重要的检查结果：①初发血常规，看有没有高白发病，白细胞＞≥50×109/L；②CT、B超、核磁等影像学检查结果，看有没有身体其他脏器官和部位肿瘤浸润；③初发骨穿结果，看初始癌细胞占比和确诊分型；④染色体，看是否有复杂核型和预后特别不好裂变；⑤突变基因，看有没有已知的特别不好的基因突变，比如TP53，NT5C2，RAS系列，等等；⑥融合基因，看有没有预后好的和不好的基因融合，比如，MLL系列融合、BCL—ABL、E2A—PBX1，2等。基因尽量多查，目前查得比较全的血液肿瘤系列突变基因能到339种，融合基因至少46种，遗传易感基因700多种。

五，多方了解。所有检查结果出来，诱导治疗也即将结束，注意密切关注此时的骨穿结果，及时和主治沟通了解病情：①残留多少，缓解怎么样；②怎么定危；③哪些预后不好因素，包括基因，染色体情况，关键的是残留情况。同时，要及时了解国内治疗血液病比较好的医院，专家团队。比如移植哪个治疗中心更胜一筹，化疗哪些医院更为专业，CART细胞免疫治疗哪个中心更擅长，等等。随时做到多想一步，预有准备。

六，全面评估。这是关键一步，两种可能，一种可能是所有检查结果较好，确定为低危组，这个时候，可以继续在原治疗中心治疗。另一种可能是缓解不好，或是有恶性基因问题，被确定为中危组，或是高危组，这就需要做好两手准备，一手是化疗准备，一手是移植准备，化疗也要多方咨询，最好带齐所有资料，到北京请权威专家进行综合评估，看是继续化疗，还是需要移植，还是可以加上免疫治疗和靶向治疗。尤其近年来逐步成熟的免疫治疗，给急性白血病带来了新的福音，尤其急淋B和急淋T，目前缓解率都很高。另一手就是要进行移植前的配型准备，父母和同胞兄弟姐妹先配，并启动骨髓库寻找供者。

七，定下方向。主要是治疗的方向，经过综合评估，是化疗还是移植，化疗在哪化疗，方案需不需要调整，如果效果很好继续走，如果效果不好，就要考虑及时更换治疗中心或是更换方案。是移植，最好直接北上，虽然近年来地方移植技术进步很快，但最好的移植中心还是在北京，移植后并发症的处理还是北京临床经验和医疗资源更丰富。有的病友顾忌费用，觉得北上花费会很大，望尘莫及，其实，移植顺利少出并发症才是最大的省钱！

八，做好护理。护理是血液病治疗的基本功，也是重中之重！护理得好，孩子少受罪少花钱，护理得不好，可能花钱都不一定能解决问题。总体而言：①吃上注意营养卫生，总体原则干净卫生，高蛋白低脂肪，低盐低糖，凡是入口的高温消毒，包括水果，餐具；②住上注意干净整洁，常备消毒灯，消毒水，移植配上空气净化器，室内卫生能做多干净就做多干净，没有最好只有更好；③用上注意优中选优，不要怕花钱，凡是病人接触的，一律用最靠谱最安全的，不懂多问多咨询，或是挑好的买，质量一定要过关。不要因小失大。比如，一卷质量不好的卫生纸有可能就造成呼吸道，肛周感染，后果可想而知；④行上注意谨慎小心，看血象，好的时候可以适当走走，运动运动，不好的时候就不要心存侥幸，或是由着孩子到处乱窜，尤其人流密集的地方，切忌疏忽大意吃了大亏！移植的护理更得小心谨慎，可参见《移植护理“攻略”》

九，加强学习。血液病是系统病，父母的认知水平和掌握信息影响治疗进展，事关治疗成败，
必须具备一定的基础积累，了解各路信息。比如，基本的血象要会解读，常规的检查报告要会看，一般的情况要会处理；比如，治疗方案有什么异同，方法手段有哪些更新，哪些医院和专家擅长哪些治疗；再比如，怎么筹款？如何报销？有哪些道道？等等。学习大家都会，微信群朋友圈公众号相互交流，这是最基本的学习了解。但是即便这样也有讲究，要会甄别，加微信群尽量加有用的正能量的，切忌误入一些非主流公众号，偏听偏信，或是干脆就是误导。建议在学习上注意三点：①看看基础理论，推荐《白血病治疗学-陆道培》《儿童白血病百问百答》；②掌握病情规律，每个孩子的体质，病情都是个性化的，只有自己在治疗过程中去观察，去把握，以便积累护理经验，做出相应处理；3、跟踪医学动态，这个病很复杂易复发，在这一过程中容易出现各种问题，需要密切追踪掌握大量前沿信息，权威发布，比如 CAR-T 免疫细胞疗法，最新问世的靶向药，单克隆抗体，等等，必须心中有数，以备不时之需。正能量公众号推荐，暖白小屋，向日葵儿童，敬畏生命与爱同行。医疗前沿推荐，医脉通血液科，医麦客，丁香园，血液科，仁医界。

十，回归生活。血液病的治疗是一场旷日持久战，也是一个漫长而熬人的过程，短则一两年，长则四五年，甚至更长，要有足够的心理准备。走一步看一步是基本方略，孩子缓解得好，就正常生活，有情况再行下一步治疗。总的说来，只要你选择正确，治疗得当，足够坚持，大多数儿白家庭最终都能回归正常生活，享受天伦之乐，但切记不要操之过急，总想着一槌定音，这样往往会影响你的判断和孩子的治疗，结果事与愿违！无论怎样，生活总得继续，当你翻越了一座高山，你所见的将是人生另一处风景！

来自安卓APP客户端