34岁，ETP-ALL 急性T淋细胞白血病

本帖最后由里查兔于 2022-7-27 16:15 编辑

今年是我和老公结婚第5年，我们有一个三岁的儿子，我老公今年34岁，也是今年他确诊了白血病。
坐标：南京

一、主要就诊经过
1. 今年1月份，发现面部和脖子周围一圈水肿，医院B超检查为静脉血栓（脖子两侧），进一步CT检查，发现前纵膈占位，当时大小约为5.4×4.2。因为纵膈肿瘤生长位置较为复杂（包裹主血管），经推荐前往上海胸科医院治疗。

2. 上海胸科医院接诊后先行做病理切片，结果为血液系统肿瘤，怀疑淋巴瘤，但不明确，且胸科医院没有血液科，需要转院。期间因为胸腔积液较多，先后在南京和上海进行了多次胸水引流。期间经CT平扫观察肿块有一定增长，到5.9×6.7

3. 经介绍，前往上海瑞金医院治疗，先预约借胸科医院切片再次做病理，结果依旧不完全明确，给出若干可能（病理报告附后）。此时已自行预约到血液科李军民主任门诊，由于胸腔积液当时又很多急需住院，但瑞金床位不足，故转至瑞金医联体医院上海同仁医院血液科处并办理入院并治疗。

4. 2月24日入住同仁医院不久根据当前情况，即开始治疗，采用DCAG方案一个疗程后，复查发现肿块明显缩小，约60%，且胸水及脖子肿胀有所好转。因而二期治疗继续沿用该方案，紧接着上海疫情，几乎所有检查和非必要治疗暂停。由于细胞切片经过两次病理分析已不足再做分析，且肿块由于缩小导致医院介入科觉得再次穿刺风险较大，故病理分析一直停滞。且二期治疗效果评估也停滞。但通过骨穿分析，骨髓状况良好，期间先行做了自体造血干细胞提取，目前存在天津某公司。

5. 二期治疗后中断了约3个月，上海解封后，进行了二期治疗评估，发现肿块大小未见明显变化，但做了petct，显示suv值明显降低。到7月初，经过胸水免疫组化等检查，医生倾向于ETP，故开始三期治疗用了培门冬酶（治疗方案附在7月11日出院小结）。目前三期治疗已完成，最近一次增强CT是7月18日，医生说肿块并没有缩小，不排除原发耐药性。目前在骨髓抑制期恢复中，身体状况良好，胸水基本没有了（胸管已拔），脖子血栓还有，但感觉上已缓解很多。医生未明确下一步计划，但在考虑放疗方案。也不知道放疗是否有效，达不达得到骨髓移植的条件。

目前治疗总体情况达不到预期效果，不知道有没有同样的病友，用的什么方案，找的哪家医院？