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入镜 发表于 2022-04-20 12:41 我觉得现在暖白小屋的宣传可能还是有些问题,我身边的病人甚至微博上的病友甚至都不知道暖白小屋是什么。 现在的暖白小屋我认为专业资讯以初期了解白血病以及护理等占多数,由于分型不同、基因突变等因素就导致更加专业详细的专业知识很难做到面面俱到,专业知识方面我觉得需要扩充,但是并没有那么急切。有这方面需求的人哪怕没有暖白小屋也会自主学习。 重要的是让那些没有找到组织的人找到暖白小屋,暖白小屋我觉得重在暖,先找到组织远比先找到医院要更幸运
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暖水壶
雨泽 发表于 2022-04-20 16:22 这个视角说真的还挺让我放松的,的确,从其他病种的社区来看,“有这方面需求的人哪怕没有XX病友社区也会自主学习”,毕竟每个人关注的动力和学习能力不一样。 关于宣传,也一直没有怎么宣传过,我是觉得病友社区这类产品很特殊,不适合大肆宣传,忽然大量的人涌入我们接不住不说,还担心破坏氛围。另外,我还比较想要“哇,我才发现有这么一个地方”的感觉
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