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关于在暖白小屋App、微信群提问的倡议(初版)

雨泽 发表于 2022-1-25 18:29:56 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 7 631
希望暖白们帮忙提出修改意见,一同完善这个倡议。

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雨泽 发表于 2022-1-25 18:31:12 来自: 中国江苏淮安
有个错别字,怎样提问第三条第3点,“针对”应该是“真的”
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干饭王 发表于 2022-1-25 19:53:28 来自: 中国江苏常州
雨泽大佬归纳的很好(●°u°●)​ 」


我看过的无效问题 举例:
①疑神疑鬼
(刚确诊)还有救吗?是不是没救了?
(最近发烧/乏力…)是不是复发了?
做的检查要外送,有猫腻?
医生让我去外面病房买药,有回扣?

②泛泛而谈
我今天发烧/腹泻/头痛,咋回事?
有M2的朋友吗?
有M5治愈的朋友吗?
有急淋不移植的朋友吗?
你白血病怎么治好的?
大家多大了?病多久了?

③钻牛角尖
一定要化疗/移植吗?
一定要置管吗?
没排异一定会复发吗?
一直有排异一定不会复发吧?
M3能保证治好吗?
移植肯定能治好吗?

④初来乍到
是绝症吗?还能活多久?
白血病好治吗?危险吗?
白血病治愈率多少?
治好要多少钱?多久能好?
我是什么型号?(仅凭刚做的一张异常血常规/刚做完骨穿)

⑤明知故问
比如 mds转白的,医生/病友多次提醒要通过移植才能治愈,但仍然选择不移植。他化疗了几次效果不错,于是问病友“你说我不移植能不能治愈…?”
这让大家很尴尬,怎么回答好呢?遇到过类似的,我当时回复的是“应该可以治愈吧,祝一切顺利”   ……后来他复发了

遇到有些问题,不是我们高冷,而是真的不想回答、无从下手、说多了也没用
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雨泽 发表于 2022-1-25 19:56:34 来自: 中国江苏淮安
干饭王 发表于 2022-01-25 19:53
雨泽大佬归纳的很好(●°u°●)​ 」


我看过的无效问题 举例:
①疑神疑鬼
(刚确诊)还有救吗?是不是没救了?
(最近发烧/乏力…)是不是复发了?
做的检查要外送,有猫腻?
医生让我去外面病房买药,有回扣?

②泛泛而谈
我今天发烧/腹泻/头痛,咋回事?
有M2的朋友吗?
有M5治愈的朋友吗?
有急淋不移植的朋友吗?
你白血病怎么治好的?
大家多大了?病多久了?

③钻牛角尖
一定要化疗/移植吗?
一定要置管吗?
没排异一定会复发吗?
一直有排异一定不会复发吧?
M3能保证治好吗?
移植肯定能治好吗?

④初来乍到
是绝症吗?还能活多久?
白血病好治吗?危险吗?
白血病治愈率多少?
治好要多少钱?多久能好?
我是什么型号?(仅凭刚做的一张异常血常规/刚做完骨穿)

⑤明知故问
比如 mds转白的,医生/病友多次提醒要通过移植才能治愈,但仍然选择不移植。他化疗了几次效果不错,于是问病友“你说我不移植能不能治愈…?”
这让大家很尴尬,怎么回答好呢?遇到过类似的,我当时回复的是“应该可以治愈吧,祝一切顺利”   ……后来他复发了

遇到有些问题,不是我们高冷,而是真的不想回答、无从下手、说多了也没用

哇塞,感觉你这个可以单独出一版无效问题的脑图了。我觉得是否可以再加上不建议这么问的简单解释,这样好让提问者不问的心服口服
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耿耿 发表于 2022-1-25 21:22:00 来自: 中国福建
觉得是应该规范发帖,人首先自救。
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雨泽 发表于 2022-1-25 21:41:06 来自: 中国江苏淮安
耿耿 发表于 2022-01-25 21:22
觉得是应该规范发帖,人首先自救。

之前有发过个发帖须知,耿耿有空帮忙看看有什么建议不
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干饭王 发表于 2022-1-25 23:20:39 来自: 中国江苏常州
雨泽 发表于 2022-01-25 19:56
哇塞,感觉你这个可以单独出一版无效问题的脑图了。我觉得是否可以再加上不建议这么问的简单解释,这样好让提问者不问的心服口服

哈哈,对大多无效提问的简单解释是“同是白血病,生物学类型千差万别/未知全貌不予置评/万事没绝对/不要自己吓自己/以骨穿结果为准…”
还有个关于外送检测的,见过很多人提问/恶意揣测,三言两语说不清,见图
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雨泽 发表于 2022-1-25 23:48:19 来自: 中国江苏淮安
干饭王 发表于 2022-01-25 23:20
哈哈,对大多无效提问的简单解释是“同是白血病,生物学类型千差万别/未知全貌不予置评/万事没绝对/不要自己吓自己/以骨穿结果为准…”
还有个关于外送检测的,见过很多人提问/恶意揣测,三言两语说不清,见图

嗯嗯,好嘞,明天我看看好不好整理一版发你看下
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