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➕12妈妈涨细胞了

风雨之后是阳光 发表于 2021-11-6 20:34:15 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 9 1324
确诊:2021年7月3日。我正在宿舍午睡,姐姐一个电话打过来:妈妈血小板只有14,医生说一旦脑出血人马上就没了的。
这是我从小最担心的事了,最担心父母生重病。就在暑假开始前的两天,妈妈就这样突然住院了。外周血原始细胞16%,“怀疑急性白血病”。我问还有其他病种的可能吗?“MDS,但一般外周血原始细胞不会这么高。”最后骨穿结果:骨髓原始细胞6.5%,MDS。
第一个疗程经历了7月一整个月,一直到8月初才出院,因疫情原因,住院部管控很严,全程都是我一个人陪,爸爸、姐姐、亲戚白天会做了核酸过来探望。令我不安的是,骨髓抑制期过去了2个礼拜(即打完针3礼拜),细胞才开始涨,很怕阿扎胞苷对我妈效果不好。医生一定也有同样的担忧,于是出院前还做了一次骨穿,幸好结果不错:骨髓原始细胞3%了。血小板到二疗前只长到了26。在出院前的一个礼拜,我说服了恐惧移植的妈妈,告诉她这条路怎么走、是怎么样的。
二疗住院第一个礼拜是我陪的,在这个礼拜我请医生安排了配型外送,做了我和我姐、表姐、表哥、表弟,5个供者。本来听外送的人说做我和我姐的就够了,没必要做侄子侄女的,我们有所动摇,到最后的结果告诉我们,我的决定是对的。8月21号我买好外购药,就换我大妈来陪了。总住院时间17天。这次涨细胞比较快,看来效果出来了。
三疗前骨穿,残留0.85%,医生说现在是做移植的最好时机。
于是8月29号我们办理了出院,去了杭州开始入仓前体检。本来一切顺利,最后查出甲状腺4a结节:8X10mm,边界清、无异常血流信号,向外突出。先做甲状腺手术还是先移植呢?我们没有好的答案。但是罗依说没事的,移植重要,先移植。我们才放下心来。
最后选择的供者是我表弟,但dsa有一个弱阳性4000多,入仓前妈妈进行了抗体治疗(两次血浆置换、美罗华),终于是把抗体压下来了,9月15晚上进仓了,9月25日回输。因为表弟干细胞质量好,一次就采够了,就只回输了1次。
进仓后除了发过几次热度(一晚上就压下来),嘴里有小的溃疡(不影响吃饭),其他都没什么问题。胃口也很好。➕10那天白细胞还是0.01,➕11就是0.06了,今天➕12达到了0.32。医生今天下午查房说下礼拜观察一周,细胞长得好、情况好,下下礼拜就出院了。也就是说在仓里差不多再一个礼拜,妈妈终于可以出仓了!
不得不说浙一余杭罗医生组真的很负责,没有细胞长起来三四天就让你出仓去其他病房,而是让病人在仓里呆足时间,是对病人的负责,也是对家属的负责。很幸运我们选择了罗医生!(后来得知我老公的小叔是罗医生的学生,这是什么缘分。)
万里长征第一步算是走得挺完美!以后继续加油!暖白们、暖白的家人们,大家都会健健康康,一切顺利!

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小萌新

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咔咔啦咔咔啦 发表于 2021-11-6 21:00:10 来自: 中国北京
这个是什么ruanjianya
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暖风机

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牛牛的守护星 发表于 2021-11-6 21:08:37 来自: 中国河南郑州
加油,加油
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暖白热力调度员

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东二哥的初恋 发表于 2021-11-6 22:25:41 来自: 中国陕西
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春夏秋冬 发表于 2021-11-7 00:06:22 来自: 中国黑龙江哈尔滨
单纯的mds没转其他的,移植后很少复发的。加油!
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风雨之后是阳光 发表于 2021-11-7 00:17:35 来自: 中国浙江宁波

支付宝浙大一院小程序
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风雨之后是阳光 发表于 2021-11-7 00:38:10 来自: 中国浙江宁波
*9月29办理的出院。10月15进仓,10月25回输。日子过混了已经
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大水哥 发表于 2021-11-7 08:59:54 来自: 中国河北保定
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这命不公 发表于 2022-10-24 11:19:49 来自: 中国江西
你们在浙一移植费用情况大概是怎样的啊?
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LuckyCandy 发表于 2022-11-29 08:09:52 来自: 中国
你们打美罗华时候有什么反应么
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