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我该何去何从?

茂小强 发表于 2023-2-16 11:27:05 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 63 5933
       2019年1月14日的上午,也许将是我很难忘怀的一个时间记忆点。忘不了自己独自一人在医院走廊的号啕大哭,忘不了自己那一刻的心如死灰,忘不了打电话给家人时的崩溃无助。白血病,最早知道这个词是在我小时候看过的韩剧里,从没想过这么远却又这么近。我于2019年1月14日因全身乏力等原因去医院检查被确诊为急性髓性白血病M2。先生用最快的速度处理好浙江的事宜就带着我匆匆赶回了老家湖南,抱着妈妈的那一刻我的心安定了下来,不管我多大了,不管我已经当妈妈了,这一刻就是妈妈给我的力量!随后我在湖南长沙进行了三次化疗,过程中的呕吐、吃不下饭、头晕等等痛楚无法言说,生病后才知道原来有这么多人有血液方面的疾病,亲身经历过才知道血液科床位这么难约。由于化疗结果不太好,在先生和家人的决定下,2019年6月我和他东拼西凑了治疗费前往业内领先的血液专科医院~河北燕达陆道培医院,到的第一天虽然有点手忙脚乱,但是正如我先生后来说的,专业的人干专业的事,到那就感觉放心了,来对了。首先从做骨穿这件事来讲就让我感到特别专业,没有对比就没有伤害,之前医院化疗做的最痛苦的一次骨穿就是三个实习医生拿着我扎了三次都没有成功,这里的医生却信手拈来,减少了痛苦。经过再一次化疗后2019年8月我在北京亦庄陆道培医院进行了父供女的半相合移植手术,在仓里,虽然上吐下泻,吃不下饭靠营养液维持,虽然输脐带血的时候血压飙升超两百,虽然血象归零时虚弱无力到差点晕过去,但是我一直保持了很好的心态,每天坚持做好基本的个人护理,无聊时高歌一曲或看看好笑的电视,保洁阿姨过来时聊聊天,并且由于我一直注意饮水,还有效的避免了膀肛炎,就这样26天后我很顺利的出仓了。移植后我出现了皮排,身上长满了红疹子,后来又出现了巨细胞病毒,但这些都是移植后的小问题,只要听医生的话,时刻保持好心态很快都好了,2020年6月在外求医一年的我跟着先生踏上了回家的路。
      浑浑噩噩地度过了这两年,无以言表的心历路程。因为先生一直不离不弃的悉心照顾,妈妈一直以来的支持和鼓励,爸爸为爱献髓忍受平躺6小时的煎熬,公公婆婆在家对女儿的疼爱照顾,家里其他亲人的关心问候,这一切给了我勇气让我没有了后顾之忧,让我积极生活,让我坚强的跨过了上天安排的这场磨难。
      刚开始确诊白血病的时候我时常在心里发问为什么这事会发生在我身上?后来慢慢的就释怀了,因为自己的坚持和努力,因为家人的付出和照顾,因为朋友的关心和帮助,我走到了移植后的第三个年头并以为我会一直稳稳地走下去。 平时我也非常注意观察自己的身体状况,2023年2月9日晚上发现小腿出现了出血点,我心想坏了,查个血象,血小板只有10,输了一袋血小板就匆匆赶到道培,骨穿结果显示复发了,距离我移植已经三年半了,我还在幻想着五年之约应该怎么庆祝,我却又要重来一次吗?花钱遭罪还连累家人一次又一次,我该何去何从?我该怎么办?这一次我久久无法调整自己的心态…
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L'Étranger 发表于 2023-2-16 11:39:13 来自: 中国河北
所以呢?就因为复发了之前家人给的勇气就不再了?姐姐,现在你要更坚强才行,已经战胜过一次了,再赢一次又怎样。先把检查做完,不要未战先怯。
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里一 发表于 2023-2-16 11:40:40 来自: 中国福建泉州
不知如何安慰你 但不要放弃 不能辜负家人,心态一定要积极
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余生很贵 发表于 2023-2-16 11:44:32 来自: 中国广东湛江
三年半复发,真的太痛了
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会好 发表于 2023-2-16 11:44:45 来自: 中国北京
心疼,加油!
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茂小强 发表于 2023-2-16 11:46:54 来自: 中国河北廊坊
L'Étranger 发表于 2023-02-16 11:39
所以呢?就因为复发了之前家人给的勇气就不再了?姐姐,现在你要更坚强才行,已经战胜过一次了,再赢一次又怎样。先把检查做完,不要未战先怯。

谢谢你的鼓励!我觉得你说的很对,我只是现在很难受,感觉自己好像没有勇气了
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鹏然心动 发表于 2023-2-16 11:47:50 来自: 中国

同是来自长沙
我们在闯第一关
简单有些二次移植的康复后也挺好的
你别气馁
少想事儿多吃饭,咬牙吃
心态很重要,找找排解的方式
加油
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钉钉 发表于 2023-2-16 11:58:33 来自: 中国
加油,我父亲去年确诊的,如果这个世界上没有白血病该多好
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风雨彩虹 发表于 2023-2-16 11:59:29 来自: 中国
我们一年半复发,已经开始化疗了。
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风雨彩虹 发表于 2023-2-16 12:07:17 来自: 中国
远期复发还是有机会的,现在的治疗方式与之前比还是先进了不少,相信一定会有办法。
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