暖白小屋»论坛 › 暖白村委会 › 公告张贴 › 【调研结果汇报】患者到底想要什么：以暖白群体为例 ...

【调研结果汇报】患者到底想要什么：以暖白群体为例

查看数: 1410 | 评论数: 11 | 收藏 0

关灯 | 提示：支持键盘翻页<-左右->

帖子模式

雨泽

发布时间: 2022-7-15 18:11

正文摘要:

小嫣来自：中国湖南 发表于 2022-7-16 08:42:46

我现在就想要渔夫帽

冬帽打咩

来自苹果APP客户端

芷hui鱼来自：中国广东佛山 发表于 2022-7-16 07:15:22

暖白是我们小白的精神家园，感谢雨泽和各位小伙伴的付出

来自安卓APP客户端

小辣条儿来自：中国湖北武汉 发表于 2022-7-15 23:38:18

雨泽不仅棒，而且很善良也很伟大，并不是患者或者患者家属，还能这么设身处地地去为患者着想，更了不起。

来自安卓APP客户端

雨泽来自：中国江苏淮安 发表于 2022-7-15 22:53:33

孙行者发表于 2022-07-15 21:46
好周详！雨泽真棒！

言重了

来自安卓APP客户端

雨泽来自：中国江苏淮安 发表于 2022-7-15 22:53:17

护旗手发表于 2022-07-15 21:29
我家今年1月确诊的，因为暖白总被某吧限流删帖，导致我在最困难的时候没有接触到暖白。如果一开始就知道暖白，感觉能好过不少。刚看了暖白前世今生那篇文章，总算对雨泽有所了解。原来不是病友啊，但是能这么设身处地为患者考虑并且建立这么一个温暖的港湾，雨泽真的很令人敬佩。我家今年刚确诊，希望能顺利治疗，有朝一日能加入小屋的运营团队

嗯，因为患者社区所聚拢的群体比较特殊，所以运营者也得有个身份认同（是患者吗？是患者家属吗？），我也是被问过N次过来的，只能说误打误撞进入了这个细分行业，就明确自己的角色定位吧，不再纠结于非群体成员的身份，理清自己的能力和边界去做力所能及的擅长的事就好。

你们一定会一切顺利的，也很期待有足够能力可以邀请你加入的那一天。

来自安卓APP客户端

雨泽来自：中国江苏淮安 发表于 2022-7-15 22:49:44

荔枝发表于 2022-07-15 20:20
不敢苟同，我觉得患者最需要的是钱

那是，第一要素

来自安卓APP客户端

雨泽来自：中国江苏淮安 发表于 2022-7-15 22:49:33

淡淡川发表于 2022-07-15 18:20
某知名生物公司ceo说过一句话“药物研发最悲剧的是，研发出来了你用不起！”看到了希望又好像没有希望，对于大多数白血病患者（尤其复杂难治型）这句话太贴切不过了！

的确，新药尤其是抗癌药研发的时间和资金成本都非常高，药物成功上市后费用自然也不会低。只能说先解决有没有的问题，再去整合各种资源去解决用不用得起的问题了，用药“最后一公里”的问题应该是很多肿瘤患者群体都在经历的，要解决起来难啊。

来自安卓APP客户端

孙行者来自：中国广东广州 发表于 2022-7-15 21:46:12

好周详！雨泽真棒！

护旗手来自：中国 发表于 2022-7-15 21:29:30

我家今年1月确诊的，因为暖白总被某吧限流删帖，导致我在最困难的时候没有接触到暖白。如果一开始就知道暖白，感觉能好过不少。刚看了暖白前世今生那篇文章，总算对雨泽有所了解。原来不是病友啊，但是能这么设身处地为患者考虑并且建立这么一个温暖的港湾，雨泽真的很令人敬佩。我家今年刚确诊，希望能顺利治疗，有朝一日能加入小屋的运营团队

来自苹果APP客户端

图文精华

【调研结果汇报】患者到底想要什么：以暖白群体为例

正文摘要:

回复