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求助贴,何去何从

seven 发表于 2021-3-28 12:28:49 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 56 4712
想了很久还是发了这个求助贴,想听听各位大佬的建议。
先说说我的情况,独生子女,父亲去世很多年,父亲那边的亲戚从小就来往很少,一年吃顿年夜饭那种。母亲去年做了结肠癌手术,化疗6次。我是2020年1月份确诊的急性粒细胞白血病m2,在我们当地的三甲医院,随即开始化疗,第一疗完全缓解,医生说我对化疗药很敏感,我是个胖丫头,医生说以我的体表面积用的药算很少很少的,但是每次骨髓抑制都非常严重。就这样前前后后化疗了八次,中间一次败血症,得过肛裂,最难以忍受的是输血小板严重过敏,轻则起疹子;要么全身发烫,心跳加速,呼吸困难;最严重的一次直接休克了。从一开始生病就有同步吃中药,当时是个北京的老中医,说是给领导人看病的,他非常反对化疗,也是因为他,加上对化疗后副作用的害怕,在第八次化疗回家后,我自作主张停止了化疗,只吃他的中药,一开始我也很担心就自己偷偷每两周验一次血常规,发现血项慢慢都趋于正常了,连过了抑制期也一直维持在85~90的血红蛋白也慢慢接近正常了,很高兴,但说实话也不知道到底是中药还是化疗后的作用。就这样过去了两个多月,突然血常规开始不正常,c反偏高,问中医说没事,我自己再偷偷复查,一周后正常了。慢慢白细胞和中性开始偏低,这个时候中医还说没事,感冒了,问主治,主治也问我有没有感冒,最好查外周血。这个时候我开始自我欺骗,大概是感冒了,不敢去医院。直到开始发烧,去医院,骨穿,复发,目前两次化疗都没完全缓解,最近一次骨穿是第二次化疗后停生白针三天之后,但是说没做好,抽到一些外周血,原始细胞9%,主治说那骨髓里应该更多,等过了抑制期十四天再查。说真的我挺崩溃的,现在的情况总结来说就是血项低一直呆在层流,没有供体,血小板严重过敏,复发化疗两次没缓解,第二次化疗用的地西他滨+阿糖注射+红药水一天隔一天,医生怕我扛不住。接下来的路该怎么走比较好。
    我知道前面的路都是自己的选择,后悔也没有用,其实在告知我第一次没缓解的时候我已经奔溃了,甚至想过放弃,因为每天都在受苦,看不到希望,特别是每天老妈辛苦给我送饭,隔着层流病房的玻璃陪我说说话,我真的真的觉得对不起她。这一次相反我平静了许多,虽然心里还是很难受,但我只能转过来安慰我妈。每天看到大家都很难,但都撑过来了,真好。
   如果只能走化疗这条路,我现在应该怎么办好呢,麻烦大佬们给点建议,谢谢
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那就是超人吧 发表于 2021-3-28 12:45:40 来自: 中国北京
去大点医院看看吧公立北人,航天都可以,没有供者可以去骨髓库找找(个人觉得有条件就移植)
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少女心老柠檬 发表于 2021-3-28 12:51:24 来自: 中国内蒙古
换医院,去公认的那几个好医院化疗争取缓解,如果缓解咨询下脐带血移植,如果不缓解强移或者试试髓系cart桥接移植,你那个中药万万不能再吃了,在吃下去除了伤肾伤肝估计也没啥别的用处了。
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打怪兽的杰哥 发表于 2021-3-28 13:06:58 来自: 中国
我就不知道白血病哪来的勇气吃中药,说句不好听的,不光白血病,脑袋的问题更严重我生病化疗复发两年,西苑医院那么牛逼的麻柔开的中药我都不喝
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安睡玩偶 发表于 2021-3-28 13:07:22 来自: 中国江苏
推荐去安徽省立医院咨询脐带血移植,有很大概率可以配到。你妈妈的情况无法当供者,所以髓系cart也是行不通的。目前原始细胞是多少呢?
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打怪兽的杰哥 发表于 2021-3-28 13:08:56 来自: 中国
要活命赶紧去大一点的医院,我在北京航天中心医院刚刚出仓,航天医院特点是强移,可以网上问诊王静波主任,人特别好,可以加微信
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安睡玩偶 发表于 2021-3-28 13:09:43 来自: 中国江苏
打怪兽的杰哥 发表于 2021-03-28 13:06
我就不知道白血病哪来的勇气吃中药,说句不好听的,不光白血病,脑袋的问题更严重我生病化疗复发两年,西苑医院那么牛逼的麻柔开的中药我都不喝

中药,唉,我在微博白血病超话反复劝别人不要相信中药治白血病,但有些人执迷不悟,甚至说些污言秽语,还为中药/莆田系医院撑腰,为虎作伥我已经绝望了
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打怪兽的杰哥 发表于 2021-3-28 13:10:53 来自: 中国
安睡玩偶 发表于 2021-03-28 13:09
中药,唉,我在微博白血病超话反复劝别人不要相信中药治白血病,但有些人执迷不悟,甚至说些污言秽语,还为中药/莆田系医院撑腰,为虎作伥我已经绝望了

这种人死了都不值得可怜
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seven 发表于 2021-3-28 13:16:23 来自: 中国江苏
安睡玩偶 发表于 2021-03-28 13:07
推荐去安徽省立医院咨询脐带血移植,有很大概率可以配到。你妈妈的情况无法当供者,所以髓系cart也是行不通的。目前原始细胞是多少呢?

最近一次骨穿抽的不好,只抽到了外周血9%  主治说没必要重做,等过了14天再做  移植怕血小板供不上,我现在化疗抑制血小板不低于10医生都不敢给我输 过敏太严重
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seven 发表于 2021-3-28 13:17:41 来自: 中国江苏
打怪兽的杰哥 发表于 2021-03-28 13:08
要活命赶紧去大一点的医院,我在北京航天中心医院刚刚出仓,航天医院特点是强移,可以网上问诊王静波主任,人特别好,可以加微信

好的,我先咨询看看,谢谢
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