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记录携手爱妻开启漫漫抗白路(借此宝地,记录一下)

无法割舍的爱人 发表于 2025-3-11 10:39:51 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 33 1910
无法割舍的爱,刻不容缓
2024年11月18日:老婆在老家人民医院体检血常规异常!
    瞬间..天塌了啊!
11月19日赶往市附属医院入院骨穿。
11月27日所有结果(骨穿,免疫,流式)显示b急淋。


(第一时间加入暖白小屋,被暖白大主任十七收入微群,总算心里有了一些着落,治疗方向渐渐清晰,特别鸣谢群里暖心友友蒙蒙,李笑笑,晓华等等热心指点每个步骤路径,学术大咖十七,杰佛瑞哥哥等等大咖指点分析方案,在此特别特别感谢啦!!)


11月27日一人赶往北京人民医院寻求治疗。被告知需要三院高教授会诊准确结果。
11月30日收到俩地(包头,天津)切片样本。高教授周一出诊,等待俩天
12月2日(周一)凌晨5点排队等候窗口递送资料,出来与高教授简单问候直接回包头办理自动出院,正常出院手续明天补办,晚上和媳妇一起回家。
12月3日(周二)早晨往返市里办理出院手续拿取诊断书,在家准备一天,安排家里琐事,准备行李。购买车票于12月4日(周三)抵京。
12月4日上午到达北京人民医院,下午见段大夫挂加江大主任号,并缴费预约5日(周四)血常规,骨穿。
12月5日(周四)早8:00-10:00做完血常规,骨穿。11点取号下午问诊江主任填写住院信息
12月6日(周五)上午入院北京清河医院,抽11管血做化验,B超,CT,心电图。
截止11月18日到现在抽血40管  
今天开始常态化抽血样,周一,四三管,平常每天一管。心碎
12月7日,献血(家属献血400ml,患者才可以使用400ml)。8日(周六,周日)输液卧床观察。
12月8日下午2.30输血400ml
12月9,10。正常在院输液做化疗前准备工作。
12月11日去西直门送骨穿活检样。
12月12日去西直门送血样配型。
    争分夺秒,开启求医之旅:
12月13日准备开始治疗,下午5点开始化疗,环磷酰胺,长春地辛,柔红霉素
12月14日输入柔红霉素化疗药一袋
12月15日输入柔红霉素化疗药一袋
12月16日常态输液入住层流床,白细胞低严防感染
12月17日常态输液,下午约一组血红
12月18日!今天是个值得纪念的日子,老婆从第一次血常规异常到今天整整一个月时间了!继续治疗!加油吧!
12月19日!血项持续下降,继续输液治疗!
12月20日,血项持续下跌,今天约个血小板备用,输液继续
12月21日-24日,一切常规操作
    12月25日,大夫提示血象偏低,约全血一组,明天用。
    12月26日,今天早上血象稳步回升不少,上午安排一组全血细胞,大夫过来通知上西直门排仓,本来是很大的进步,但是做了一些移植前功课,了解到了一些北人移植前困难重重…..开始焦虑了……愿所有美好的事物都能得到如愿!
     2025年1月1日。新年伊始,这俩天老婆的状态稳步回升,血项持续得到回升,用药依旧常态化输液,只是开始出现化疗反应,头发掉得厉害,好在老婆已经做好了心理建设,对宝贝头发也是心有余而力不足,不再挽留,接受现实!新的一年里,希望老婆长命百岁,平安健康,顺利渡此劫难吧……阿弥陀佛
     2025年1月8,时间过得好快,这几天基本一切正常,血象稳定,今天老婆做了个腰穿检查,大夫通知1疗可以出院了,算是一个不大不小的进步吧,听说移植之前要做足6次腰穿,老婆受罪了……
明天孩子和他二姨过来给老婆做个配型,希望一切顺利…!这个时候家人的力量,骨髓里面的至亲才是最真切的体会!
    2025.1.9遇到点小瑕疵,俩个供者误车了,就怪我言短了头天想到的就没提醒一下,哎,我这个儿子啥时候能长大懂事操起心来呀。
     2025.1.10按计划老婆一疗结束出院!可怜的老婆足足俩个月了
     2025.1.19日,如约而至开始二次化疗
      2025.1月31日。这几天没有更新,有点手忙脚乱了,入院,化疗,肝损伤导致二疗没有完整结疗,一直在护肝保肝,春节将至,主治大夫段老师很理解患者的心情,不想让我们在医院过春节,在年二十九(今年春节没有三十)当天让我们出了院,嘱咐我们一定要注意安全。怀着各种五味复杂的心情,我和老婆回到了出租屋,接纳这个特殊的春节,感叹人生,感叹人性…出租屋没有电视,我们俩个用手机看完了今年的春节,老婆总体感觉今年的春节还是比较有看点,导演组的确用心了。
  今天初三,二疗出院三个晚上了,一天天的煎熬着想早点回到医院继续巩固治疗希望接下来的移植手术能如愿顺利进行!在出租屋里查看了附近的医院,同时也了解到了明天(初四)可以去做血常规,下周三也可以做picc维护了,近期的主要工作还是顺利先入院,然后还要继续上通州院区附近找房子。
  新的一年,不同寻常的一年,希望是一个春暖花开的好日子…希望老婆新的一年里顺顺利利迈出万里长征第一步,等待你的是涅槃重生的那一天!加油我们!加油老婆!
      
      2015年2月12日。正月十五!二疗出院半个月了,期间按时血常规,picc维护,一切正常顺利,二疗出院时稍有遗憾肝功能药物性损伤,导致二疗打完甲氨蝶呤后续的阿糖没能及时跟进,谨遵医嘱肯定也是没什么大碍的,今天是正月十五,和老婆发生一点点小争执,没有谁对谁错,就是鸡毛蒜皮小事,我有点不懂事儿了,和老婆较真搞的俩人生一些气,其实吧,我自己也知道有一肚子的委屈没地方说,而忽略了老婆生病,想起来这段时间的经历,真的是不经历一些事看不清很多事,感慨之余所有的委屈集中爆发,一度对生活倍感失望,稀里哗啦的哭了一通,胃痛了好一阵子….哎。可怜心疼我们俩个这小半辈子的坎坎坷坷,回想真心付出本来也没想回报,略显伤感….这扯淡的人生,呵呵一笑,略过吧,往后余生,只与爱人相濡以沫,学会自私,学会保护自己,罢了罢辽….
  
    2025年2月23日,又是好久没有做记录了,前俩天回去医院做了个骨穿腰穿,检查结果一系列非常ok,老婆争气!期间有个小插曲,又被主治大夫段文冰老师感动到了,做骨穿之前段老师问我们门诊门特办没办,她的意思就是看门诊能不能报销,我说我们地方政策可能报销不了,她说先给你开上吧,毕竟门诊能报销的话门诊做方便移植大夫看一下,你拿单子去交费那里问一下,如果报不了就别交费我给你收进来做……一个小细节体现出主治大夫对患者悉心理解!感谢了……。 这几天搬到通州来了,这次的房子算是定居下来了,我和老婆也住的比较踏实了一些……目前这俩天就是等俩份报告单,然后约移植主任看一下移植准备情况,每天都有新的进步!一起加油……
   
     2025年2月26日,日子过的不紧不慢,转眼距离老婆确诊恶疾100天整了,今年的正月末了,吃过晚饭的时候收到主治大夫的主动消息安排我们明天住院,应该是接三疗再打个腰穿吧,住4,5天。今天收到俩份关键的报告单,都是前一个礼拜的骨穿和外周血群抗检测,结果都是棒棒的,我逗老婆说,你可真争气,只要你争气,我每天给你做好吃的,老婆高兴的笑的花枝乱颤,感觉浑身细胞都在颤抖
    2025年2月27日,北京的气候真的是很守规矩,很懂事儿,前俩天还有点冬天的样子,出门稍微有点冷,今天知道我们要出门,天气暖洋洋…我们如约而至顺利入院开始接受三疗,刚进来还没打药,先维护了一下picc输液管道,然后做了个腰穿,每次老婆做骨穿要穿我都心里很揪心…心疼老婆,心疼她很不耐痛的女孩儿接受这种常态化的针刺,太遭罪了,然后是每次腰穿完要平躺6小时,魔咒6小时…..一直到了晚上9点的时候才熬出来了,可以下地自由活动一下。看着老婆躺了6小时起来后还是一身疲惫的样子,简单吃了一些水果,饼干啥的就正式睡觉了,早睡早起涨细胞!  
小插曲——-今天同病房一对母女,妈妈陪护女儿,很欢畅很舒服的一起聊天,家长礼短的,时间过的还蛮快,晚上睡觉的时候意外的发现母女俩在做睡前祷告,主内平安,都是信奉耶和华的天主教徒,听到她们的祷告我想起了我的妈妈也是虔诚的教徒,母亲一生目不识丁,父亲去世后,教友集会成了她生活中不可或缺的一部分….一转眼都三个多月没见到妈妈了…怕她担心什么都没告诉她,只是隔几天发发微信聊几句…哎,尽人事听天命,那句俗话怎么说来着,我们只管努力,一切交给天意吧!加油
   2025年3月1日。今天又是一个值得记住的日子,中午挂了移植大夫的号过去了解了一些移植前的准备工作,大夫给我们安排了移植前查体的事宜,搞得手忙脚乱的一顿猛如虎的操作把供者患者的查体全部安排妥当了。我给儿子安排6号过来查体,准备下一步火线营救他妈妈的进舱移植前工作,孩子一直在关心他妈妈,问我妈妈能离开人么?不行就我继续留下来照顾妈妈,他自己过去查体也可以,我说不用哈…这边我都已经安排好了的。哎,羡慕去吧,铁铁们,关键时候还得是儿子啊……
2025年3月11日,儿子上周来顺利做完了移植前供者查体当天回家,老婆也安排了住院查体,这俩天紧锣密鼓跑的有点恍惚,真的好累,化疗这边催着来住院做化疗,移植这边开了住院做术前查体,时间感觉一下子重叠到一起了,还好带着虚弱的老婆好歹都挺过来了,下午的时候顺利完成所有预约检查项目转战清河入院开始进行三期化疗….所有的治疗过程有条不紊地进行,环环紧扣,挺长时间没有和儿子独处,短暂俩天突然感觉儿子长大了许多,来的当天晚上爷俩出去溜达了一会儿,走在大都市的街头,从儿子的眼神中看出了些许的落寞,是啊,这也算是在他不大不小的年龄阶段家里面正在经历着一场揪心变故,心疼儿子和老婆……儿子和妈妈说你们不然就住到这边吧,没事干经常出来散散步,休养身体,改变一下生活方式和生活环境也挺好。 隐约觉察出了儿子对父母的依恋与不舍,反正是各种五味杂陈的感触吧,我笑着说,儿子,之前都是你身体里流淌着母亲的热血,从此以后,妈妈身体里该流淌着你的血液了,这算是人的一生最伟大的最无私的回报了吧…..脸上笑着说,心里痛到泪奔…(未完待续)

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朱大侠 发表于 2025-3-11 10:46:33 来自: 中国北京
加油,都会好的
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自强小鱼 发表于 2025-3-11 12:31:51 来自: 中国
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如愿 发表于 2025-3-11 12:56:58 来自: 中国
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清风徐来 发表于 2025-3-11 12:57:17 来自: 中国安徽宿州
北人化疗and移植的急淋病友路过,已经移植快八年了,加油
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佑妈 发表于 2025-3-11 13:06:59 来自: 中国浙江宁波
我家也是儿子捐给我家属的,我一看到我家属的笔记本里写着,感谢儿子给了第二次生命,我也眼眶润湿了,眼泪不停的往下流
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无法割舍的爱人 发表于 2025-3-11 13:16:10 来自: 中国
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无法割舍的爱人 发表于 2025-3-11 13:16:31 来自: 中国
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无法割舍的爱人 发表于 2025-3-11 13:16:59 来自: 中国
清风徐来 发表于 2025-03-11 12:57
北人化疗and移植的急淋病友路过,已经移植快八年了,加油

接好运越来越好
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无法割舍的爱人 发表于 2025-3-11 13:18:07 来自: 中国
佑妈 发表于 2025-03-11 13:06
我家也是儿子捐给我家属的,我一看到我家属的笔记本里写着,感谢儿子给了第二次生命,我也眼眶润湿了,眼泪不停的往下流

嗯嗯…真正懂得了血液里的情亲
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