感谢暖白助我移路顺利

病情介绍

大家好，我叫雪糕，今年31岁，是一名苦读了10年➕3年的规培后，刚入职本职科室的一名临床医生。2024年8月份正式入职后两个星期，我因为反复头痛影响到工作和睡眠去挂了神经内科，头颅mri脑电图都没有问题，血常规白细胞4w，原始细胞比例80%，看到这个结果我就知道“完了，我急淋了”，很感谢科室上级、主任还有我导师的帮助，第二天我就住进了瑞金沈杨主任组，骨穿也证实了我患了ph阴性的急淋B，EP300-ZNF384融合基因。第一疗程采用vdclp化疗方案，达到完全缓解，MRD 0.04%。沈主任根据我的病情和融合基因问题，评估我为高危，后续方案是进行两个疗程的贝林妥欧各14天的免疫治疗然后衔接移植。幸运的是我的弟弟配型成功并且是同胞全合，一个疗程的贝林妥欧后MRD转阴，移植科也已经排上了仓位，我只需要根据主任的安排进行一步步治疗。

遇见暖白

整个生病治疗过程我都是蛮幸运的，也很感谢我的导师和主任为我多方打点，还有我的家人朋友们的关心和支持。但是这个治疗费用却成了我们自己操心的最大的问题。第一疗程化疗加后续两个疗程的贝林妥欧已经花了40-45w，后续瑞金病友告知移植需要30w，如果出现感染、排异那就是无底洞，虽然家人告诉我不用担心费用问题，但我实在不想他们承受那么大的压力。正当我们正在为进仓筹钱时，感谢幸运女神的再次眷顾，让我遇见了暖白。起初是在病友的推荐下入群，作为一个生病后的i人，我大部分的时间是在潜水看群里十七和一些大神们的科普，听一下相关的讲座。看到十七发的上海新道培对异基因造血干细胞移植的资助项目的时候，我几乎是立马跟十七报了名，当时是24年11月，我正在医院里准备进行最后一疗程的贝林妥欧治疗，十七看了我的资料觉得我很符合，也立即进行了推荐，当天晚上上海道培的杨丹主任便联系了我并且对我的病情资料也进行了了解，第二天便通知我符合条件可以过去治疗，这个办事效率属实惊呆了我，但我去之前说实话还是有些忐忑，毕竟对这个新医院的一切我都不了解，这个时候叶子也联系到了我，她告诉我上海道培这边目前是王健民院长、杨丹主任团队，都是有着丰富的移植经验的医护团队，这次的资助项目也很适合我。秉着相信暖白的基础上，也确实是为了省点钱，我最终选择了来到上海道培进行移植。在我后续的治疗中，十七和叶子都有来亲自探望我，也经常给我发消息问我目前情况，暖白让我感受到了来自亲人朋友之外的温暖和感动。

上海道培的移植之路

   感谢这个公益项目让我有了这次私立医院的就医体验，不得不说，在服务和环境上面完胜公立三甲。在这里可以直接加主任、主治、住院、护士长的微信，联系起来非常方便快捷，这是在公立不可能享受到的待遇。在整个治疗过程中，我也非常的安心，杨丹主任还有王健民院长一起为我制定移植方案，同格乐医生经常来看我让我不用担心，于程医生更是对我照顾的细致入微，我在仓里的20几天除了有几天的口腔溃疡，其他副反应基本没有，体重也一斤没瘦，回输后16天我自己走着出仓，精神满满，这都得益于整个医护团队的专业和细心。目前我已经回输30天，骨穿结果一片大好，血细胞也在慢慢上涨，顺利回家过年啦！

感谢

   在这五个月里，我重获新生，感恩一路上帮助过我的所有亲朋好友们，感谢暖白让我移路更加的顺利，希望这份顺利也能一直延续下去，也希望暖白的病友们都能收获更多的开心和幸运！

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