【有偿访谈招募】诚邀青年暖白聊聊天

【前言】
友友们好!目前我正围绕青年患者群体开展一项关于“疾病、人生经历与病友支持”主题的论文写作，诚邀青年暖白或其家属参与访谈交流。

我是一名新闻与传播专业的在读学生，写作主题来自对癌症年轻化的思考。一方面，尽管这个现象得到了一些报道，但重疾(尤其是癌症)在大众认知里还是“多发于中老年时期”的，这使得原本处于人生奋斗阶段的青年患者，会面临一些与其他年龄层患者不同，或者外人难以知晓的境遇。另一方面，青年患者作为较熟练使用互联网的人群，能利用它寻找现实生活以外的网络支持，而这些支持中，有相当一部分来源于网络社区里的病友。

白血病发生在青年阶段，对您甚至您的家庭来说意味着什么?您是如何面对疾病的?在网络病友社区，大家如何联系或结识其他病友？病友之间的支持或互助，对您来说有着怎样的意义？

如果您愿意分享自己的经历和见解，很希望邀请您参与这次的交流！您的叙述对我来说很重要，非常感谢！

【一、访谈对象】
1.✅青年暖白。确诊时大致在16-35岁，处在接受中学教育、大学教育、步入社会参加工作、待业或者面临婚育选择的阶段(如果有特殊经历未能涵盖的话，可私聊确认一下)。
2.✅在暖白小屋社区里的青年患者家属。作为照料者和共同经历者，您的视角也很宝贵。

【二、访谈简介】
1.访谈方式：一对一交流。微信语音、电话等均可（按大家舒服的方式来，实在社恐的友友打字也可）；
2.预约安排：约定一个您方便的时段，不打扰平时生活；
3.访谈时长：电话1小时左右，打字可能久一点；
4.访谈回报：顺利完成访谈后，按照电话50元/小时（打字50元/次）的标准提供补贴，以感谢您的用心分享。

【三、补充说明】
1.跟大家一一联系时，我会出示在读证明，这点请安心；
2.访谈会需要了解您的生活情况，但涉及名字/昵称、居住地等具体身份信息的，文本将匿名化处理，原始资料将严格保密；
3.访谈是自由的，鼓励大家畅所欲言，中途遇到不想聊的问题，我们也可随时作调整。

【研究目的】
可能有朋友问，我非圈内人，为什么要做这个？我也给愿意花时间了解的朋友分享下。

这是我的毕业论文，说实在的，放以前我没法想到这个主题，一个是专业限制，我最早做的是广告和策划工作，生活中不太会深入接触医疗相关的问题；另一个就是阅历的限制了。

我在工作的第5年决定去学校回炉重造，这一年可以说是转折点。在上学前夕，有差不多大半年在医院各个科室和家之间跑，这段陪护经历让我看到了患者要面对的很多问题。

一般大众对生病问题的了解就是“治疗身体”，但除此之外，重疾患者还要面对很多更加“隐秘”的问题——从确诊时的生活剧变、各类诊疗信息的选择，到治疗过程的衣食住行、与家人朋友医生等人员的关系处理、身心变化，再到康复后的回归社会，等等。

这些问题超越了疾病本身，更聚焦到疾病的主体——人的身上。往大了说，需要社会参与进来解决（例如对疾病观念的改变、社会服务的提供等等），但目前人们对它们了解较浅，也就尚未走到“想办法解决”这一步。这使得患者和家属们独自承受着大量压力。

现在比以前有一点进步的是，互联网可以让人便于找到病友抱团取暖。群体内部的互相支撑，也是当下的一种办法。

了解患者的境遇，了解包括病友社群在内的互联网功能可以为患者做什么事、做到什么程度，可以为下一步“社会还要提出、补充哪些支持”留下讨论空间。

我想借这个机会去做能力内的尝试，万一审稿过程就有关注这个话题的人或者领域内的行家呢？那就太好了。

选择访谈青年患者不代表其他年龄层不重要，每个群体的境遇都值得被记录。但条件有限，只能选一个角度切入。我也发现有学者在关注其他年龄的患者们，他们做得很好了，我也深受启发。

谢谢您看到这里啦！欢迎评论区或者私聊联系我，或将本文推荐给符合招募条件的朋友。感恩！

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