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萌新报到

Ver. 发表于 2024-10-30 08:16:30 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 25 1495
本人25岁,外科硕士在读,疲劳后低热一月余,最高体温37.8℃,一般1~2h自行缓解,近一个月特别容易疲劳。9月10日左右确诊阑尾炎,当时外周血象正常,仅有点炎症表现。10月13日,在路边附近三甲中西医结合医院推拿并且做了个体检,白细胞到24.5多,淋巴细胞绝对值>13,乳酸脱氢酶2000多,遂自己怀疑是白血病,赶紧让检验科帮忙看下外周血涂片有没有原始幼稚细胞,其实自己心里已经有了大致的答案。第二天早上就和导师家人联系尽快到浙二就诊,人精神状态都还行,血小板还没低,直接和血液科把一系列的骨穿基因染色体检测都当天送检了,进CT的时候人很绝望,感觉大家都在实验室接触有害物质,为什么偏偏是我唉~第二天10月15日骨髓涂片确诊了是B-ALL,白细胞已经到了40,拒绝了冻精,主管医生也说尽快上化疗药物,身体还有些感染发热。目前是VDLP化疗方案第15天,大多数化疗药物对我都没什么太大的副作用,血小板也一直正常,染色体报告正常,基因有4个突变ETV6、KRAS、KDM6A、KMTD2,主管医生表示说与B-ALL后续治疗的方案没有太大的指导意义。感觉确诊后愧疚感拉满了,对自己导师 课题组师兄们和家人,他们平时对我都特别特别好,天命如此,希望自己化疗住院期间尽量能不影响他们的生活积极治疗




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暖水壶

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一路向阳2022 发表于 2024-10-30 08:26:59 来自: 中国
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小萌新

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Ver. 发表于 2024-10-30 08:31:24 来自: 中国浙江杭州
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入镜 发表于 2024-10-30 08:40:36 来自: 中国
急白尤其是B-ALL近些年来治疗手段和预后进步相当大,唯一需要确定的只有是否需要异体移植。不移就儿童方案规范治疗(能耐受且规范打完的话整体综合比成人方案高10-15%,能达到5年OS85%左右的数据),移就挑好移植中心做好功课该TBI就TBI,顺利的话最多耽误线下工作1-1.5年(异体移植免疫重建另说),祝顺利
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小萌新

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Ver. 发表于 2024-10-30 08:42:24 来自: 中国浙江杭州
入镜 发表于 2024-10-30 08:40
急白尤其是B-ALL近些年来治疗手段和预后进步相当大,唯一需要确定的只有是否需要异体移植。不移就儿童方案规范治疗(能耐受且规范打完的话整体综合比成人方案高10-15%,能达到5年OS85%左右的数据),移就挑好移植中心做好功课该TBI就TBI,顺利的话最多耽误线下工作1-1.5年(异体移植免疫重建另说),祝顺利

是的,医生也建议异体移植~,移植中心的话我在浙二本院做您看怎么样?
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小萌新

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好好好好好好好 发表于 2024-10-30 09:06:12 来自: 中国
加油啊!
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暖宝宝

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EEEEB 发表于 2024-10-30 09:12:35 来自: 中国湖北
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入镜 发表于 2024-10-30 09:46:59 来自: 中国
Ver. 发表于 2024-10-30 08:42
是的,医生也建议异体移植~,移植中心的话我在浙二本院做您看怎么样?

不好意思回了两遍化疗移植全说浪费不少时间,刚看到存在高白,算是高危因素,临床更多会推向移植

至于移植中心问题……整个浙江能做成人异体移植的大中心也就三家,浙一浙二和省人民,小中心就不算了。其中浙二不太出名,浙一不能做TBI,但综合不错(可做局部放疗但是做不好TBI),省人民不是很了解但是零零散散有听说些负面信息而且进仓貌似要拆手机摄像头?TBI不是移植必要的但是是相对最好的(前提是做得好),尤其是对于你这种因为临床髓外高风险特征去TBI的收益可能更大一些,有放疗设备不代表给做TBI,这也是体系和认知问题,可以多做做移植中心和TBI的功课。

还有一个重点也是当下最重要的,要求用初诊骨髓样本外送IGH-NGS,并且确定好初诊骨髓标本保存到什么时候巴拉巴拉,这是对于急淋来说目前最灵敏的MRD标志,现在做了对以后的治疗意义很大
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取暖器

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小新 发表于 2024-10-30 10:07:02 来自: 中国江苏南京
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暖白热力调度员

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二姐—Shu 发表于 2024-10-30 10:36:59 来自: 中国陕西西安
文字感受你状态挺好
愧疚感前期都有
为啥落自己家头上的疑问前期都有
总体耽误一年差不多

你的专业度和资源以及自身年轻体魄
问题不大
摊上了没办法
也就耽误一年的事儿
病友们浙一的数据挺多
祝顺利
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