费阳急淋B病友，关于是否移植治疗方案的讨论

大家好，本人36岁男，因发烧血常规不正常白细胞超高，9月初去血液科骨穿确诊急淋ALL-B，确诊时候白细胞250了，费阳ph+，p190伴随CSRP2突变阳性，目前在北京人民医院就诊，目一疗中VP方案加达沙。

想和大家讨论一下治疗方案以及用药的问题，当病友时间不到一周懂的太少想知道的太多，麻烦大家了

目前这边的医生主要是建议和移植，我提问是否有其他方案后也说可以选择TKI药物加单抗治疗（是否就是贝林妥欧？），更建议移植。

讨论1: 如果移植的话，移植后是否还需要长期服用靶向药？或者需要多久后续巩固治疗？

讨论2: 配型若有全相合是否最好的选择？也有说半相合的更好一些排异反应会提高治愈率的，关于这些有没有官方一点的结论呢

讨论3: 如果不移植的方案是长期靶向药加单抗，单抗是需要长期使用还是指标合格后可以仅服用靶向药物即可

讨论4: 靶向药选择，三代药和二代药有何区别，如果因人而异的话是否可以先吃一个月达沙替尼，再吃一个月奥雷吧，选择副作用小的一个长期服用？

讨论5: cart，北人这边cart只用于复发型的治疗，不用于第一次治疗的患者。听说天津血研所和苏州那边是可以用于出诊患者的，有人了解情况吗？ cart属于自细胞移植是否可以看作其实是就是骨髓移植一样的手术。

20240916新增一个问题6: 我的这个CSRP2突变阳性代表什么问题，预后不好的基因？是否有具体一点的解释

我想了这几个问题应该还比较有代表性，希望大家踊跃讨论分享自己的就医所得经验呀，应该可以给很多病友参考

我个人是希望选择有质量的生活为优选，希望能不太异于常人，当然也要看钱够不够的。

希望病友们都乐观一点，咱们运气差得了病，那就把病治好，剩下的就都是好运气了，加油呀

附一张前几个月赛里木湖的日出，祝大家都早日恢复健康，犹如暖阳徐徐升起

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三丰 · 发表于 2024-9-15 09:50:45

其实并不是纠结是否移植，是想尽可能在今时了解到尽可能多的信息，做出当下适合自已的选择，毕竟无论数据统计如何，落到我们个体身上只是0和1的区别[呲牙]

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十柒岁 · 发表于 2024-9-15 09:57:54

1.需要吃药，吃1-2年停药，少部分出现反阳会延长吃药时间
2.配型全合挺好的，白血病移植除了复发问题还有并发症问题，费阳因为有强大靶向，复发风险不是多愁事情，要多关注并发症，少排异少感染有靶向药这样能更快免疫重建去抗白。关于半合降低复发风险有相关结论，但只在复发难治的高危急髓和MDS上，因为移植物抗白血病效应在不同类型上敏感度不同。
3.单抗是长期用，也就是需要用几个28天全疗程的治疗，中间穿插化疗，后面持续靶向药维持。
4.三代药出耐药风险更低，让基因下降速度更快，主流推荐三代，二代也有在用的。
5.CART往前靠边一线用的也有，少，属于还在研究中，还有三明治方案，CART不也不属于自体移植，也不能看做和移植一样，大方向讲可以说都是细胞免疫治疗。

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十柒岁 · 发表于 2024-9-15 10:00:01

其实是化繁为简
不差钱以贝林方案为首
资金有限就是移植

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三丰 · 发表于 2024-9-15 10:07:31

十柒岁发表于 2024-09-15 09:57
1.需要吃药，吃1-2年停药，少部分出现反阳会延长吃药时间
2.配型全合挺好的，白血病移植除了复发问题还有并发症问题，费阳因为有强大靶向，复发风险不是多愁事情，要多关注并发症，少排异少感染有靶向药这样能更快免疫重建去抗白。关于半合降低复发风险有相关结论，但只在复发难治的高危急髓和MDS上，因为移植物抗白血病效应在不同类型上敏感度不同。
3.单抗是长期用，也就是需要用几个28天全疗程的治疗，中间穿插化疗，后面持续靶向药维持。
4.三代药出耐药风险更低，让基因下降速度更快，主流推荐三代，二代也有在用的。
5.CART往前靠边一线用的也有，少，属于还在研究中，还有三明治方案，CART不也不属于自体移植，也不能看做和移植一样，大方向讲可以说都是细胞免疫治疗。

十七真专业，基本都回答了。
单抗具体要用全几个28天全疗，就看效果了吧？是否可以理解为，假设用三个单抗全疗，数据完全正常，就可以停用，接下来服靶向即可

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