致敬医师节 ▏五年重生，感恩医生的温暖守护

2024 年 8 月 19 日，是一个特殊且值得纪念的日子，既是医师节，也是女儿移植后 5 年的纪念日。回想这一路走来的经历真是感慨万千，是磨砺，更是历练和成长。 2019 年 4 月，年仅 3 岁的女儿被确诊为急性髓系白血病，这个消息如同晴天霹雳，让我和丈夫瞬间陷入了绝望。那时的我才 27 岁，面对如此沉重的打击，几乎崩溃。

发病后的前四个月，是我此生最难忘的经历。化疗药物引发的肺感染和肺损伤，导致女儿血氧下降，生命岌岌可危，不得不接受心电监护和吸氧治疗。然而，三次化疗仍然效果不佳，医生甚至劝我们放弃，移植科医生说：“移植的治愈率不到 10%。” 化疗科医生也建议：“要么早点回家吧，再晚就回不去了。” 我们怎能轻易放弃女儿的生命，哪怕只有一丝希望也要拼尽全力。

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待女儿病情稍有好转后，我们开始了第四次化疗，四次化疗后仍有残留。2019 年 8 月，只好被迫带着一点残留（0.98%）进仓。幸运的是，移植后的过程还算顺利，出仓转入普通病房一个多月后，我们出院住进了医院附近的出租房。

在那段艰难的日子里，我每天往返于医院和出租房之间，与病友交流，了解他们的病情，学习他们的经验。同期治疗的病友们有着不同的境遇，有的恢复很好早早的回家了；有的因并发症在医院度过了漫长的数月；还有的在移植后遭遇严重排异和感染不幸失去了生命。

我常会思考：到底是什么原因导致了这些不同的结果？是医生的技术不足，还是家长在护理上的疏忽，抑或是家属未能及时察觉病情的变化与进展？我习惯分析他们的经历，并与自家的情况相比较，我似乎可以为女儿的康复做点什么，那时我才意识到通过疾病知识和病友经验充实自己的重要性。我开始学习移植的相关知识，经常通过微信群与各地的病友交流他们的治疗情况，汲取经验和教训。我小心翼翼地做好日常护理，照顾孩子的饮食，不敢有丝毫懈怠。

女儿的康复期，我继续担任全职妈妈的角色，全身心投入到照顾她的饮食起居中。在这个过程里，见证着她每个阶段的成长与变化。

移植后半年，她长出了小卷毛（头发），但经常食欲不佳，由于她不好好吃饭，我常常被气哭；移植后 2 年，她变得和正常孩子一样，头发逐渐长长，样貌也与正常孩子毫无差别，她开始上学，尽管只上了半年大班，但并不影响她小学的功课，她还会经常带奖状给我。在这两年里，她喜欢上了画画，没想到她的配色和线条感如此出色…… 在 5 年的时间里，她从移植时的 25 斤增长到现在的 95 斤，变成了一个健康可爱的 “重量级小胖子”，她真的很为妈妈争气。

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回想当初，由于化疗耐药，曾被医生劝放弃，我们坚持了再坚持，总算熬过了 5 年。尽管大多数孩子的情况并没有我们那么糟糕，但家长的焦虑却时常会有。亲爱的家长们，把焦虑和压力转化为学习疾病知识的动力，你会发现，不仅对于孩子的治疗有所帮助，也能让自己对疾病有清晰的认知，甚至会影响你对孩子生病之外的其他事情的看法与判断。

一路走来，看到每个家庭的抗白之路都充满了坎坷与挑战。有的家庭在早期就发现了病情，及时治疗使病情得到控制；有的家庭则在情况非常严重时才确诊，面临着更加艰难的治疗决策和心理压力；还有的家庭在经济上承受着巨大的负担，要应对高昂的医疗费用…… 面对这些挑战，家长们不仅需要坚强的意志，更需要全面、准确的信息和知识。从日常用药的注意事项到治疗方向的选择，每一个决策都关乎孩子的生命。然而，并非每位家长都能全面掌握这些知识，很多家庭由于对疾病认知不够而走了弯路，这种现象很让人痛心。

为了给家长提供一个交流互助的平台，今天暖白儿童公众号正式上线。同样，今天即是女儿移植后5年的纪念日，又恰逢中国医师节。在这样一个特别的日子里，怎能不对那些救治孩子的医生表达深深的感谢呢？

“感谢的卡片别忘了给医生都写一个啊。” 丈夫特意叮嘱，周医生、尹医生、张医生…… 每一个医生都得写一个。

随着感谢卡片的完成，泪水早已模糊了双眼。记忆如潮水般涌来，治疗时期的点点滴滴不禁浮现在眼前：移植仓里半夜响起的电话铃声，是主任关切地询问女儿是否还在发烧；病房里护士阿姨一早上班时带来的棒棒糖，是鼓励女儿配合治疗的小小心意；骨穿结束后女儿收到的第一份奖状，是医生对她的鼓励和肯定…… 一路走来，实属不易，但医护人员的关爱却一直都在。

他们用扎实的专业知识和满满的爱心，陪伴我们度过了最艰难的时刻。每一张感谢卡片都承载着对医护人员深深的感激。感恩曾经给过孩子第二次生命的医生，那些平凡的面孔、细心的叮嘱、真诚的祝愿在我们的心里已经生根，并开出花，成了这个世界美好事物的一部分。

今天是医师节，也祝福所有医生节日快乐！