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回输的第300天,被皮排反复折磨中

日子过得确实快,不知不觉300天了,一些痛苦的记忆也慢慢模糊,可是这没完没了的皮排啥时候才能消停呀
算起来这应该是高小姐第7次皮排了,从仓内开始,因为身上所有位置都皮排遍了,这次是最严重的一次,显示一颗颗的红疹子,紧接着一个月发展成一片片红疹子。一减激素到1颗或者2颗就反复,接着又加激素,心累
这三百天感觉一直在和皮排斗争,很奇怪,之前的皮排压根就不痒,这次的的皮排没日没夜的痒遍全身,同时期出仓的病友都已经差不多停完环孢素和激素,免疫都恢复的嘎嘎给力,前几天做了个免疫重建检查,简直还是渣渣中的渣渣……
这次听主治的,加入临床试验组,用新药扛皮排,希望有效果吧,早点减掉环孢素和激素,这半年胖了二十几斤了
只希望这一路途坎坷,尽头是坦途才好,恢复的慢点就慢点,再慢慢变好就行



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暖风机

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许宝的秋宝 发表于 2024-6-22 05:34:27 来自: 中国福建
愿余生皆坦途
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要郭好 发表于 2024-6-22 06:06:31 来自: 中国河南洛阳
以后越来越好
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谢百岁 发表于 2024-6-22 06:09:12 来自: 中国
芦可替尼试试
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简简单丹 发表于 2024-6-22 07:48:06 来自: 中国
我之前皮排是卢可替尼压住的,没有你这么严重,但是也是特别痒,那几个月感觉就没睡过觉
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加油老爸! 发表于 2024-6-22 08:13:06 来自: 中国湖北荆州
我爸上个月也是全身长了疹子,而且脸和脖子都肿得厉害,跟你们很像,一片一片的,后来痒的实在受不了,去卫生院输液,就慢慢消肿了,疹子也淡下去了,但是现在细胞低的时候还是会很痒,感觉还是和免疫力有关。
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旺旺不仙贝. 发表于 2024-6-22 08:15:49 来自: 中国
我之前也是这个疹子 一模一样 感觉看到了我的背一样
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笑笑笑 发表于 2024-6-22 08:33:17 来自: 中国浙江杭州
新药是那个4万一瓶的药吗
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加油米 发表于 2024-6-22 09:58:20 来自: 中国江苏
祝早日康复!
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Jeff@BJ 发表于 2024-6-22 10:44:19 来自: 中国河北廊坊
前期药物压太狠了 后期没得用
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