移植后近5年，白血病也没有那么恐怖 | 暖白立体声

欢欢

疾病类型：急性髓系白血病 M4eo

确诊时间：2018 年

目前状态：移植后近 5 年

我叫欢欢， 2018 年确诊的时候刚过了 23 周岁的生日，这一年本是我人生最幸福美满的一年，因为在7月的时候，我迎来了我最珍贵的女儿。后来也成了我人生中最灰暗的一年，因为我生病了。

刚开始发现先牙龈肿的像一串小馒头，把牙齿都快包住了，去了家附近诊所，大夫说应该是牙龈炎，开了药。吃了药就不能给孩子母乳了，所以孩子就开始了全奶粉喂养，吃了几天药好一点了，紧接着开始周身乏力，甚至连哄孩子的力气也没有，只当是产后气血亏虚去拿了几副中药，吃了几天似乎没有缓解，依然很乏力从小区门口到家短短一百多米的距离要休息四五次。

我越发觉得不对劲，上网查了特别乏力是会是什么原因，度娘告诉我重度贫血就会全身乏力。后来就去医院查血了，想着看看贫血到什么程度了，再问问大夫食补快还是药补快。在县医院扎了指尖血，就回家等结果了，没过多久孩子他爸给我打电话说还得去一趟得抽个静脉血，就又去抽了静脉血，抽完他把我送回家，他在医院等结果。我在家等来的是家人火急火燎的要带我去北京，当时我便有了不详的预感。在去北京的路上我已经想到了结果，可那时我并没有感到害怕。

到了北京大学人民医院急诊的门口，我哥已经等在哪里，已经挂好了号。大夫看过之后，开始输液，输血，吃药，没过多久就感觉好多了。才看到我的血常规结果白细胞 77 ，血红蛋白 35 ，血小板只有 13 ，每一项都极度的不正常，心想白血病八九不离十了。

那时是 11 月，我的宝宝才只有三个月。第二天挂了专家号，做了一些列检查，确诊了急性髓系白血病M4eo低危。家人不知道该怎样告诉我结果，我看得出他们的犹豫，最后还是我哥告诉了结果，这个时候我害怕了，脑子里一闪而过的是如果我不在了，我的女儿怎么办，我的家人怎么办，我的老公怎么办，我眼睛一闭所有痛苦都结束了，可他们该怎么去接受。

好在平时我就是个心态乐观，性格比较开朗的人，短暂的悲伤过后，我开始自我调节，我知道现在我的家人比我更害怕，我要有足够的信心和信念，他们才能看见希望。

下来的就是住院开始化疗，那几天都是孩子他爸在门诊好住院部之间来回的跑，把我安顿好了他才去医院附近找房子，这一住就住了一年半。M4eo 有 70% 的患者化疗结疗，可以不用造血干细胞移植也可以达到长期生存， 30% 的患者后期也需要移植，当然我是后者。

为了防备后续可能需要进仓，从开始化疗家人就去排仓了，从那时起我哥也做好了当供者的准备，戒烟戒酒每天运动。

化疗期间住院的时候我妈妈陪我，出院回家孩子他爸陪我，就这样穿梭在医院的每个角落。直到第四个化疗结束后，骨穿结果显示基因下降不好，可能得移植，因为之前也了解过移植的一些风险，所以当时是不想移植的，大夫说可以再打一个疗看看，如果还是不掉就必须去移植了，第五个化疗结束后，基因不仅没有掉，反而有上涨的趋势，还好细胞形态学依然提示缓解，是可以进仓的，但考虑基因的问题又打了第六个化疗（FLAG方案），基因降下来了，紧接着血象恢复就准备进仓了。

2019 年 8 月 16 日，我进仓了。经过 9 天的预处理， 8 月 28 日回输了 844ml 骨髓血， 8 月 29 日回输了 109ml 外周血。

10 天以后全身骨痛了一宿，我知道我哥的细胞开始在我的身体快速生长了，果不其然，第二天的血常规细胞涨起来了， 9 月 19 日骨穿结果良好，血象也稳定就顺利出仓了。

在仓里的一个月父母为了能让我多吃一点东西每天变着花样的给我送饭，好在我很争气，每一餐都吃的精光。送进来的饭盒是满满的，送出去的是空空的，这可羡慕坏了同期进仓病友的家属们。能吃才有营养才能恢复的更快。

出仓三天停了激素，一周开始出现排异，满身的红疹，脑袋肿的像猪刚鬣，那几天正好赶上国庆节大夫都休息了，但是我的主治还是特意跑了一趟医院，早早到医院就先来了我的病房，确定皮排用了三天单抗，皮疹就几乎好了。没过多久又开始拉肚子拉水，又开始了肠排，好在不是很严重，禁食禁水半个多月就缓解了。

整个治疗阶段我一斤都没有瘦，确诊入院的时候 120 斤到出仓依然是 120 斤，直到禁食禁水这半个月，体重刷刷的掉了 40 斤。慢慢的问题都解决了， 10 月 21 日我也能出院了。在医院住了两个月，也终于能呼吸到外面的空气了。接下来就是定期抽血、复查骨穿。回家没多久又有了 eb 病毒，又住了三天院打了美罗华。

从此之后我的康复之路就开始变得顺利起来。

移植后一年左右开始工作，找了办公室文员的工作，身体可以接受也不会很累。慢慢的开始适应正常的工作生活，两年的治疗康复觉得时间不是很久，但当走上工作岗位才发现跟社会有些脱节了，好在我还年轻还有大把的好时光。

刚确诊的时候我觉得我会死，连死后埋到哪里都想好了。后来慢慢的了解了这个疾病，也了解到治疗的一些手段，遇到了认真负责的大夫，也有北人血液科强大的医疗团队保驾护航，也接触了好多恢复很好的病友，慢慢我有信心了，我常开解自己的一句话就是“尽人事，听天命”，家人已经给了我最好的医疗条件，最精心的照顾，医生也尽了十分的努力，不管多痛苦我都在好好的配合医生，如果结果是好的，大家皆大欢喜，如果结果是不好的，在这过程中身边的每个人都付出了最大的努力，就已经不枉我来着世间一遭，命里有时终须有，命里无时莫强求。

好与不好都是自己的命，多年后回想起来大家都能说一句“不后悔”就够了。我从始至终都没有当自己是个白血病病人，只当是一个重感冒，只是需要经常去医院，只是不能随意出门而已，总有一天我会重新拥抱外面的世界。

信念亦是力量，心态放好就已经成功了一半。

我生病的那个时候还没有疫情，大家出入都很自由。医院每周会开展两次家属日常护理的培训交流会。对于在治疗过程中的患者，免疫力都是很低的，有高于常人很多的感染风险，所以日常居家生活要勤消毒，衣物、餐具定期高温消毒，用自己专用的餐具。冬季小白做好保暖后可以适当通风。饮食上要注意血象，不吃生食不好消化的食物，不吃坚果类等可能嚼不烂会划伤食道的食物。饮食可以多样化，只要干净卫生，少油腻并且熟透就可以。

家常的炒菜，红烧肉，排骨我都会吃，买的时候选瘦一点的多炖一会炖的软烂就可以，还有清蒸鲈鱼，小一点的我可以吃一整条呢。还会吃白水煮活虾，沾着蒜末和醋料汁（要放锅里煮开）别提多香了，一顿能吃 20 只。主食也是变着花样的吃，包子、饺子、馅饼、面条都不在话下，统统拿下。化疗的时候会吐，吐了缓缓接着吃。我是不是很能吃，哈哈。所以整个治疗阶段都没怎么掉肉。

后来掉肉是停了激素，又禁食禁水才开始掉肉的，停了激素后食欲一下就啥都不想吃了，每天就是白水煮菜蘸点麻酱，大概过了半年多，才慢慢恢复逐渐胖了起来，到现在快 5 年了。

当你不了解小白的时候会觉得很恐怖，等你了解以后才会发现他好像也没有那么害怕，我们是有治愈的机会的。这次生病让自己的身体多多少少有一些不一样的变化，化疗时免疫力低鼻子痒总有侥幸心里想着稍微扣一下应该没关系，结果就是引发鼻窦炎，鼻中隔穿孔现在是个塌鼻子，后来再也不揉眼睛不扣鼻子了。

移植后月经也没有了，有时候身边朋友会关心的问问我为什么，我都会不厌其烦的告诉他们，我希望我的回答可以起到科普的作用。有时间我也会在暖白小屋分享自己的生活状态，希望可以给正在抗白的友友们带去一丝力量，一切都会好起来的，相信自己。

人生有无限可能，我们只不过是经历了别人没有经历过得事情。