我们总是看到与疾病相关的各种群里有人“重金求血”,结合自己/家人的治疗经历,确实给人留下了临床用血有些紧张的印象,但是到底紧不紧张、又有多紧张,我们不知道。
于是我们针对淋巴瘤之家、暖白小屋、骨髓瘤之家三个血液肿瘤患者组织的患者们开展了一项调研,看看我们的患者在临床实际的用血需求与用血紧张程度。
本次调研一共有 1309 人参与,其中 674 位患者, 635 位家属。
病种分布:淋巴瘤817人,白血病457人,多发性骨髓瘤16人,其他18人。
患者疾病状态:23.3% 初诊治疗中, 10.4% 复发治疗中, 24.1% 维持中, 35.7% 康复中, 6.5% 处在其他状态。
患者主要治疗方式:78.5% 化疗, 13.2% 放疗, 42.2% 靶向治疗, 12.8% 免疫治疗, 31.8% 造血干细胞移植, 5.7% 接受其他的治疗方式。
52.6% 的患者治疗中出现了需要输血的情况。
患者输血的原因: 血小板低 91.1% ;红细胞低(贫血) 67.9% ;手术前备血需要 6% ;血浆置换需要 4.5% ,其他 2.5% 。
患者需要输注的血液类型和比例: 红细胞 73% ,血小板 92.5% ,血浆蛋白 27% 。
治疗时输血小板的总次数: 0 次占比 5.6% , 1-10 次占比 62.5% , 11-20 占比20.2%, 21 到 30 次占比 7.8% , 31 次以上占比 4% 。
治疗时输血红蛋白的总次数: 0 次占比 18.3% , 1-10次占比 61.9% , 11-20 次占比 13.6% , 21-30 次 占比 4.5% ,31 次以上占比 1.6% 。
治疗时输血浆蛋白的总次数: 0 次占比 52.6% , 1-10 次 占比 39.6% , 11-20 次占比 5.6%, 21-30 次 占比 1.2% ,31 次以上占比 1 % 。
82.7% 的患者出现过用血紧张的情况。
用血紧张的概率: 大部分情况下不太紧张占比 7.5% ,偶尔用血紧张占比 29.1% ,用血紧张的概率较高占比 29.8% ,大部分情况下都很紧张占比 33.5% 。
等待用血的时间: 52.5% 的患者需要等待 1-3 天才能用上血, 28.4% 的患者需要等待 3-5 天才能用上血, 19.1% 的患者用血需要等待 5 天以上甚至只能硬抗或选择药物辅助、亲友献血、黄牛买血等其他替代方案。
37% 的人因为没能及时输上血而出现过危险,危险包括大出血、晕倒、耽误治疗、死亡......
没血可输的问题时如何解决的: 68.2% 的人选择等待, 51.5% 的人发动亲友献血, 40.1% 找黄牛解决。
89% 的白血病患者治疗时需要输血,需输血的患者中 90% 曾经历过用血紧张。
32% 的淋巴瘤患者治疗时需要用血,需要输血的患者中 72% 的患者曾经历用血紧张。
75% 的骨髓瘤患者治疗时需要用血,需要输血的患者中 75% 的患者曾经历过用血紧张。
真实的数据,令人震惊。除了用血情况,我们还在问卷中设计了无偿献血相关问题。
37.5% 的人献过血(全血 30.2% 、成分血 2.4% ,都有 4.9% ), 62.5% 的人未献过血。
是否真的了解当地或就诊地无偿献血的政策:
仅 19.9% 的人确认自己了解当地的无偿献血、用血政策, 42.5% 的人一点也不了解或不清楚当地政策, 37.6% 的人有印象但具体不清楚.
针对家属提问:直系亲属用血是否是自己献血的唯一动力。 33.1% 的人很在意,那是他们献血的原因, 51.8% 的人一般在意,但是紧急情况下能帮助家人也很好,15.1% 不在意,无论直系亲属是否能免费用血都愿意献血。
针对家属提问:除了家人用血需求外, 63.1% 的家属有过再次献血经历。
三个血液肿瘤中,治疗时需要输血率白血病 > 骨髓瘤 > 淋巴瘤 ,绝大部分需要输血的患者在需要输血时都出现过不同程度的用血紧张。
不求临床用血多么充裕,我们只是渴望“不再紧张”,渴望血液肿瘤患者临床用血不紧张,渴望所有有临床用血需求的人用血不再紧张。
“稻种”计划之初衷就是在血液肿瘤亲友心中种下“定期无偿献血”的种子,收获更多的“救命稻草”!
温情六月,献血正当时,淋巴瘤之家、暖白小屋、骨髓瘤之家、卡斯特曼之家共同主办献血月活动, 6月6日北京、6月10日武汉、6月14日上海、6月14日-15日燕郊、6月16日深圳均有线下站点~欢迎以下站点的家属及所有愿意参与无偿献血事业的朋友报名参与,未设置线下站点城市的朋友们可自行前往当地血站献血噢~
扫描或识别下方海报即可报名,活动当日我们不见不散!
|