移植后慢排一直困扰着许多暖白们,小屋也一直关注着这个问题,所以做了移植后排异专题,本文是十七结合自己的治疗经验给大家针对移植后口排和口腔溃疡所做出的分享。
什么是排异(移植物抗宿主病 GVHD)
GVHD:移植物(供者)对抗宿主(受者)的疾病。移植预处理会摧毁病人(受者)造血和免疫系统,再回输供者造血干细胞重建造血和免疫系统。而新的免疫系统可能会攻击“新家”里的组织,是因为对于新的免疫系统来说,“新家”(受者)的组织是相对“陌生”的,正所谓不打不相识。急排常攻击的是皮肤、肝脏、肠道,被称之为三大靶器官,肺、眼睛也时有累及。而慢性除了以上几种,还有口腔、关节筋膜、生殖器等,下面我将主要讲口腔排异。
口排什么症状
口排最常见于嘴唇和腮帮子内侧,典型特征为口腔黏膜苔藓样特征、角化过度斑、硬化和张口受限。伴或不伴随口腔干燥、黏液囊肿、黏膜萎缩、白膜和溃疡(应排除感染、药物浓度、恶变或其他原因)还有可能出现齿龈炎、黏膜炎、红斑、疼痛症状。
图1:藓状特征在口腔的表现
自己的“历险记”
起初我口排后牙龈萎缩,吃饭时牙齿会挤压到口腔黏膜,慢慢他就形成了扁平苔藓(开始完全没有意识到事情严重性),那段时间还有牙龈炎,于是就去挂了口腔科,本来以为事不大挂个普通号吧,口腔科医生看了看:你这发白地方像扁平苔藓用维A酸乳膏涂抹,牙龈炎上点药 1 周后复查,氯己定含漱,然后注意口腔卫生,可以用牙线和冲牙器饭后清洁牙齿。
图2:十七的用药记录
一周后我依旧是白的地方没有好转,溃疡还加重了,她叫来了科室主任,我说了牙齿会咬到黏膜问题,科主任说:牙齿侧壁需要磨一磨应该就咬不到了,但发白地方有可能黏膜扁平苔藓也可能黏膜白斑,都有癌变风险,溃疡发红地方你用曲安奈德口腔软膏,发白处继续维A酸,自己做好观察!!!
写病历,开药,拿药,出医院。回家路上打电话给我妈,说口腔癌事情,说外购曲安奈德,说以后真口腔癌了那就改吃流食,说我入过一个险,二次肿瘤还能报点钱呢!我妈说,买了药就快点回来吧。
挂了电话,第一次体会到对疾病无力感,如同黑暗里烛光下的一只手,它干瘪无力,却能随意掐灭你的光,我只想回家,沿着来时轨迹,好似就可以时间倒流。
我的建议:做好口腔清洁,学会巴氏刷牙法,用上牙线和水牙线,已经发生长期口排,注意观察口腔,最好定期拍照记录,有次我上火口排加重了,所以大家多喝水心情舒畅别上火。
适合口排宝宝的用药
严格来讲,没完全统一治疗办法,慢排底层一线用药往往是糖皮质激素联合或不联合环孢素/他克莫司,效果不佳启动二线治疗加其他药物或治疗组合:激素±环孢/他可±其他。
翻看我自己在口排上二线治疗,有用过甲氨蝶呤、沙利度胺、芦可替尼、伊布替尼、间充质干细胞,另外慢排用药效果不是很快的,换药往往观察 1 月起步,并持续观察到 3 个月,具体时间临床医生评估。
如果只是口腔比较重,可局部激素用药减少全身用药:
1.庆大霉素和地塞米松各 2 支配 250ml 生理盐水,每日 3 次含漱,适合白天使用,价格便宜,就是需要自己配,外出不方便携带。(医院或诊所都有,顺便买个 10ml 注射器,用于抽取溶液漱口)
图3:庆大霉素、地塞米松、生理盐水
2.曲安奈德口腔软膏(宁之助),适合睡前涂抹。
3.布地奈德鼻喷雾剂(雷诺考特),适合白天使用,一次一喷,一天2次,外出携带方便。
图4:布地奈德鼻喷雾剂(雷诺考特)
小技巧:如何涂抹曲安奈德和维A酸
学会用牙线涂腻子:用个镜子在灯光下找好角度,可以清楚看到口腔,再取一些药物,涂在创口表面并均匀抹开,流程需要自己慢慢熟悉)
图5:刮腻子示意图
浅谈下我用过那些二线治疗吧
甲氨蝶呤:便宜,有效率较好,但有骨髓抑制和肝肾损伤风险。
沙利度胺:便宜,免疫调节剂,血象没啥影响,吃了会犯困,一般睡前吃,另外它容易便秘。
芦可替尼:贵些,可减少激素或环抱/他可用量,对于血象各有差异,出现下降的人较多,三系中一个或几个受影响,多可耐受(我吃反而血小板高,血红蛋白没低于100)。
伊布替尼:贵些,效果个人觉得效果没芦可好,但胜在血象影响相对小些。
间充质干细胞:更贵,最大缺点就是价格,安全性顶呱呱,效果因人而异。
口腔溃疡相关治疗药物
[来自于网络和病友经验,仅供参考,欢迎补充]
壳聚糖口腔溃疡凝胶(短暂隔绝刺激,含漱成膜,30-60 分钟)
口腔溃疡膜(长期隔绝刺激,贴于创面,更适合正常粘膜,犄角旮旯不友好)
蜂胶口腔膜(温和,保护溃疡面,中成药)
地塞米松口腔贴片(激素类,白天用不碍吃喝)
曲安奈德口腔软膏(激素类,更适合睡前涂抹)
布地奈德鼻喷雾剂(激素类,适合日常一喷)
口腔溃疡糊(苏大附一自制,据说很不错)
复方口腔溃疡凝胶(北医三院自制,有麻药止痛作用 30 分钟左右)
西瓜霜口腔喷剂/开喉剑喷雾剂/双料喉风散(加速愈合,消肿止痛)
维生素B2/E/C片抹粉涂抹溃疡(促进恢复)
康复新液含漱(成膜+防护)
生长因子(促进恢复)
氯己定含嗽液(消炎)
口炎清颗粒
碘甘油(消毒防腐)
溃疡散(阿奇1+蒙脱石散1+制霉素2)
利多卡因配置漱口水(含漱止痛,勿吞服)
声明:文中若涉及相关诊疗信息,皆非治疗方案推荐,并不能代替临床诊断和治疗,仅供暖白们参考,具体治疗方案请咨询你的主治医生。
(撰文:十七|编辑/排版:九九制|审核:雨泽)
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