移植后提问和分享。。。欢迎大神解答，小白提问

各位暖白们好，先自报家门
我28，男，2023.4.4日确诊的急淋B，进行了三次化疗，都是完全缓解状态！然后在重庆新桥医院进行移植，7.24进仓8.29出舱，仓里只能算比较顺利，没溃疡啥的，但是胃出血了，里面养了一个星期，直到今天，感觉都吃不怎么下去饭，只能吃很少很少的流食，我家里人都没配上，所以用的骨髓库的骨髓，0供AB。九个点，不幸中的万幸。还有就是第一次化疗前做了基因检测，都没有变异。以上就是我的基本情况。
然后我有几个问题想请教一下大家，也欢迎各位提问，以及私聊我，虽然我不是大神，但我会把我的治疗经验和移植经过和经验分享给大家，如果大家想了解的话：
1:我白细胞出仓的时候是正常的，现在又降下来了，低于正常范围了，只有2.4了，是由于输环孢素的原因吗？血小板正常。
2:我单位只批了一年的假，所以我还想问，正常情况下（恢复正常速度）我能在2024年五一前上班吗？各位暖白都是移植多久后上班的？我是纯文职，坐着就行。
3:…………我还想知道头发和眉毛一般多久能长出来？我眉毛都掉光了。还有听有一些暖白说头发会变成卷毛？求证实
4：最后一个严肃的问题，我在暖白小屋看到急淋移植后复发还是比较多的，由于家庭条件一般，房子都卖了，这次移植还欠了不钱……对于我来说或许只有这一次移植的机会了，我实在是不愿复发，所以说想请教一下各位大神、各位暖白，有哪些方法能够降低复发的几率？希望各位不吝赐教！有没有大神根据我上诉的基本情况推断一下，我的复发几率大吗？！在下不胜感激！欢迎私聊！
5：毕竟是重庆人，吃饭肯定是无辣不欢的，想问问这辈子还有机会吃火锅吗？如果可以，一般是多久吃？辣椒的话各位暖白是多久开始吃的？现在出仓的你们一般吃什么啊……能分享下吗！谢谢
命运不公！我们就需要更加振作！加油！各位暖白

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有机会吃火锅，慢慢来，根据自己的身体耐受度来，然后就是头发确实很多人卷，但也有不那么卷的，个人建议不要在24年五一前上班，因为不止劳累的问题，到公司环境太复杂还容易感染，最后就是淋系复发的也没那么多啦！有没有可能是康复的都不出来蹦哒啦！

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九九制 发表于 2023-09-05 21:38
有机会吃火锅，慢慢来，根据自己的身体耐受度来，然后就是头发确实很多人卷，但也有不那么卷的，个人建议不要在24年五一前上班，因为不止劳累的问题，到公司环境太复杂还容易感染，最后就是淋系复发的也没那么多啦！有没有可能是康复的都不出来蹦哒啦！

哦哦，谢谢解答，但是单位只批了一年……五一前必须去，不然就没工作了，哎，好难，但是是纯文职，办公室人也不多，就三个人。

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没有常见的基因突变和融合基因吗？没有靶向药可能会早一些停免疫抑制剂。
1出仓白细胞降低是正常的，因为在仓里为了尽快达到白细胞要求会打升白针。
2这个只能说因人而异，没人能说得准。
3你化疗期间掉头发之后长了没有？我化疗的时候掉了长的头发是弯的，移植后重新长的不弯，说不清楚。不过弯还是不弯，移植后长出来一点最好至少剃一次，会长得快一点。
4降低复发率有药吃药，没有药最多只能做到监测，没有有效的办法。
保持心情愉悦比不熬夜重要的多，当然不是说不注意休息，强调心理健康，及时疏导。否则再好的作息也没用。
5吃辣的话建议异基因移植的，有排异的尽量远离。三个月内的肠排很危险。三个月之后是慢排，慢排好像没有肠排，但辣是刺激，会不会诱发其他排异就不清楚了。

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噢 还有你的复发几率，其实复发几率在个人头上意义不大。白血病百度上个位数/10w的发病率，不一样在我们头上。样本数据概括不了每个个体、如果你要问样本数据。你没有基因突变和融合基因，也没有控制变量后的样本数据
没有基因问题和染色体问题的急淋B的预后如何？未解之谜。不过你说第一疗就缓解了，说明问题不大。有可能是一些诱因忽然改变了点基因，造了点坏细胞，化疗一上一移植就和好的没区别了。就这样想吧

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一万 发表于 2023-09-05 21:42
哦哦，谢谢解答，但是单位只批了一年……五一前必须去，不然就没工作了，哎，好难，但是是纯文职，办公室人也不多，就三个人。

那就 做好防护吧

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涅槃飞羽 发表于 2023-09-05 21:45
没有常见的基因突变和融合基因吗？没有靶向药可能会早一些停免疫抑制剂。
1出仓白细胞降低是正常的，因为在仓里为了尽快达到白细胞要求会打升白针。
2这个只能说因人而异，没人能说得准。
3你化疗期间掉头发之后长了没有？我化疗的时候掉了长的头发是弯的，移植后重新长的不弯，说不清楚。不过弯还是不弯，移植后长出来一点最好至少剃一次，会长得快一点。
4降低复发率有药吃药，没有药最多只能做到监测，没有有效的办法。
保持心情愉悦比不熬夜重要的多，当然不是说不注意休息，强调心理健康，及时疏导。否则再好的作息也没用。
5吃辣的话建议异基因移植的，有排异的尽量远离。三个月内的肠排很危险。三个月之后是慢排，慢排好像没有肠排，但辣是刺激，会不会诱发其他排异就不清楚了。

哦哦，谢谢你的解答！反正基因都没有变异啥的，有报告，头发的话在仓里就掉完了，没怎么处理，你的意思是还要再刮一次吗？现在有一点头发，稀稀疏疏的几根……分布得很散开……
多希望不复发啊，复发了就不治疗了！

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头发移植后是卷的，现在两年多卷的没有那么厉害了。吃火锅肯定可以的，我火锅，辣椒都吃了。复发这事有运气因素的，活下来的每一天我都好好过，其他事不想，出门还有车祸回不了家的呢。

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一万 发表于 2023-09-05 21:51
哦哦，谢谢你的解答！反正基因都没有变异啥的，有报告，头发的话在仓里就掉完了，没怎么处理，你的意思是还要再刮一次吗？现在有一点头发，稀稀疏疏的几根……分布得很散开……
多希望不复发啊，复发了就不治疗了！

复发也要治疗的呀，生命真的很可贵，不要因为钱的问题放弃！

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我老公也是急淋，现在移植一年半了，现在就是活好每一天，想太多没用，还影响心情。当下要做的就是陪护治疗，做好防护，积极面对

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