我父亲确诊了MDS，第一期化疗后，父母开始犹豫要不要移植。

我父亲在6.8号确诊了MDS，然后开始了第一期的化疗，化疗期间联系了重庆新桥医院做移植，然后第一期化疗效果不错，加上对移植风险的恐惧，现在父母都有点抗拒移植，我想问问如果不移植，生存期还有多久？


这是确诊时候的骨穿结果


这是第一期化疗后的结果







我和我父亲是半相合，而且我父亲基因有TP53



我和父亲的基因检测结果

来自苹果APP客户端

考虑到病人和医生的隐私问题，名字打了个码，不好意思

来自苹果APP客户端

王文源 发表于 2023-07-30 18:20
考虑到病人和医生的隐私问题，名字打了个码，不好意思

MDS只有移植才能长期生存，患者年龄又不大

来自苹果APP客户端

需要上药去除原幼细胞的mds绕不开移植，现在绕开了以后转白了复发率更高的时候就傻眼了，大是大非面前自己看着来
而且你这初诊细胞遗传学也很差，17号染色体单体(tp53缺失)和复杂核型就注定了长期化疗走不通，可能长期治疗后转白如何缓解更是个问题

来自安卓APP客户端

老吴 发表于 2023-07-30 19:18
MDS只有移植才能长期生存，患者年龄又不大

我也是想移植，但是担心排异和感染

来自苹果APP客户端

老吴 发表于 2023-07-30 19:18
MDS只有移植才能长期生存，患者年龄又不大

我和我父亲是半相合

来自苹果APP客户端

入镜 发表于 2023-07-30 19:58
需要上药去除原幼细胞的mds绕不开移植，现在绕开了以后转白了复发率更高的时候就傻眼了，大是大非面前自己看着来
而且你这初诊细胞遗传学也很差，17号染色体单体(tp53缺失)和复杂核型就注定了长期化疗走不通，可能长期治疗后转白如何缓解更是个问题

好的，非常感谢您的建议。第二次骨穿结果比较好，所以父母有点动摇

来自苹果APP客户端

王文源 发表于 2023-07-30 21:07
好的，非常感谢您的建议。第二次骨穿结果比较好，所以父母有点动摇

家里有吗 有陪护的精力吗

来自安卓APP客户端

王文源 发表于 2023-07-30 21:07
好的，非常感谢您的建议。第二次骨穿结果比较好，所以父母有点动摇

好像都是看初诊的结果，我家属也是mds，开始也是担心移植的风险，但后面也是走移植了，别担心太多，排异医生也是有办法处理的

来自苹果APP客户端

王文源 发表于 2023-07-30 21:07
好的，非常感谢您的建议。第二次骨穿结果比较好，所以父母有点动摇

我相信医生除了姑息治疗以外绝对没有给出任何一个非移植的选项，要去相信医生的专业性而不是二老所谓的病友或者经验之谈，资金是有限的生命也只有一次，移植相关风险永远都摆在那，转了以后除了并发症的问题还要担心更高的复发率，这是谁都不愿意看到的。
放弃正规治疗更是最无奈的办法而不是任性的选项，恶性肿瘤不会立刻让人死亡，各种继发症和癌痛癌热才是最折磨人的，不要因为他们的一时之言而放弃整盘棋

来自安卓APP客户端