急淋B 有靶向药是不是比没有靶向药更好？已移植

最近闲下来一直在想这个问题

我女儿八岁时确诊急淋B L2型：

确诊时检查结果染色体/融合基因正常，fish显示iAMP21阳（21号染色体内部扩增）有四种基因突变PTPN11/IKZF1/NRAS/FLT3。
（后来开始化疗这些FISH及突变就没有监测了，一直到移植后3个月我自己提出检查才复查的，结果显示全部正常了）


开始化疗 ：
十几天和三十几天MRD都是0.几没有转阴，进行2疗阿糖后MRD一直是0.0几，3疗4次甲氨蝶呤后MRD0.01（低于0.01才算转阴）医生建议car-T接移植

接下来car-T：
car- T回输前做了一次骨穿MRD转阴了，相当于是转阴状态下做的car-T

移植：
car-T回输4个多月后入院放疗+进行同胞全合移植顺利出仓

移植3个月后进行了12次小剂量地西他滨进行巩固，现已移植10个月一切安好，没有排异，所有药物7个月时均已停，看到很多病友都有靶向药吃，我们没有，后续医生也没有说有什么巩固治疗，感觉心里好慌 好怕

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可以多找个专家咨询咨询，听听他们的建议！

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首先，好与不好很难单从有没有的吃来评估，需不需要吃和有没有的吃一起思考才是关键
其次，也别把靶向药当糖豆了，原发病收益、身体耐受、生活质量和资金才是决定性因素
看你初诊有FLT3，那不考虑初诊突变频率和点位不考虑资金闭眼吃几年吉瑞，一盒三万五一个月一两盒吃两年，你自己衡量一下收益和花费呢？

预处理给TBI已经很规范了(一定程度降低复发率，复发风险越高收益越大)，维持治疗也给了(维持治疗并不一定是两年及以上)，急淋除了ph+和like以外几乎没有必须要吃靶向药的(吃的前提是表达基因有专门的靶向药)，况且维持治疗包括靶向药，这仅仅是维持方案上的差异

现在这么顺利，有时间混群给自己制造焦虑不如想想孩子以后复学返校回归社会后需要面对的问题怎么解决。我们追求的不仅仅是医学的治愈，更是精神和社会学的治愈，需要治愈的也不该只有病人，还有你们家属自己

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入镜 发表于 2023-06-30 23:41
首先，好与不好很难单从有没有的吃来评估，需不需要吃和有没有的吃一起思考才是关键
其次，也别把靶向药当糖豆了，原发病收益、身体耐受、生活质量和资金才是决定性因素
看你初诊有FLT3，那不考虑初诊突变频率和点位不考虑资金闭眼吃几年吉瑞，一盒三万五一个月一两盒吃两年，你自己衡量一下收益和花费呢？

预处理给TBI已经很规范了(一定程度降低复发率，复发风险越高收益越大)，维持治疗也给了(维持治疗并不一定是两年及以上)，急淋除了ph+和like以外几乎没有必须要吃靶向药的(吃的前提是表达基因有专门的靶向药)，况且维持治疗包括靶向药，这仅仅是维持方案上的差异

现在这么顺利，有时间混群给自己制造焦虑不如想想孩子以后复学返校回归社会后需要面对的问题怎么解决。我们追求的不仅仅是医学的治愈，更是精神和社会学的治愈，需要治愈的也不该只有病人，还有你们家属自己

楼上说的对。

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入镜 发表于 2023-06-30 23:41
首先，好与不好很难单从有没有的吃来评估，需不需要吃和有没有的吃一起思考才是关键
其次，也别把靶向药当糖豆了，原发病收益、身体耐受、生活质量和资金才是决定性因素
看你初诊有FLT3，那不考虑初诊突变频率和点位不考虑资金闭眼吃几年吉瑞，一盒三万五一个月一两盒吃两年，你自己衡量一下收益和花费呢？

预处理给TBI已经很规范了(一定程度降低复发率，复发风险越高收益越大)，维持治疗也给了(维持治疗并不一定是两年及以上)，急淋除了ph+和like以外几乎没有必须要吃靶向药的(吃的前提是表达基因有专门的靶向药)，况且维持治疗包括靶向药，这仅仅是维持方案上的差异

现在这么顺利，有时间混群给自己制造焦虑不如想想孩子以后复学返校回归社会后需要面对的问题怎么解决。我们追求的不仅仅是医学的治愈，更是精神和社会学的治愈，需要治愈的也不该只有病人，还有你们家属自己

谢谢你这么详细的解惑，以后努力向前看，不想那些有的没的

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