小屋日记：“一路向阳”首届浙大一院患友会·感恩相逢

25日上午，浙江大学医学院附属第一医院总部一期会议中心1楼多功能厅内浙大一院血液骨髓移植中心“一路向阳”患友会暨志愿者团队成立，首届患友大会也在大家的参与下完美落幕。

大会共有五个部分，首先由施继敏主任、广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会副秘书长叶云女士主持开场，黄河院长开幕致辞。在蔡真教授、叶琇锦教授的主持下，我们见证了一路向阳患友志愿者团队的成立。黄河院长从化疗治疗、靶向治疗、免疫治疗、细胞治疗、造血干细胞移植五个方向带大家介绍了“新技术带来生命新希望”这一主题。


第一章“生命奇迹”版块由胡永仙主任医师、叶云女士主持，乘风破浪的姐姐—-博主璎璎（难治B-All/CART桥接半合移植后五年）分享了她康复故事；还有患友们带的他们的CART治疗康复历程（清华学子父亲、香港郭阿姨、外语系大学生王女士），一位“无化疗”的急性淋巴细胞白血病康复患友还在现场为大家带来了了水果忍者体感互动环节。为表达对医护人员的感谢，志愿者团队中的患友汪大伯和李阿姨在现场倾情献唱《为了谁》，一曲毕现场气氛也从为患友们的康复而感动切换为活跃热烈！

第二章“生命种子”部分由罗依主任和施继敏主任主持，六位少年少女线上线下联动，向我们分享了自己移植后重返校园开启的大学生活，按下暂停键的人生，重启依旧精彩。种子是延续也是新的开始，种下种子收获新生活，在“我的幸福小家庭”这一part，我们有幸见证了一对新人补办婚礼仪式，也见证了三个家庭新生命的延续。除了重启和延续，老年患友劳叔叔（AML半合移植九年）也用他的故事向我们讲述了什么是“最美夕阳红”。骨髓库干细胞移植后六年的淋母淋巴瘤患友小张为我们带来了力量感满满的街舞表演《浴火重生》、一路向阳患友群的伙伴们集体演唱了歌曲《真心英雄》，大家都表演把现场氛围推向了一个新高潮！


第三章“生命之路”部分由主任医师赵毅、副主任医师何冬花主持。王老师用诙谐的语言讲述了他的骨髓瘤康复之路，生活不全是幸运，但幸与不幸都可以乐观面对！曾在浙大一院抢救了七天七夜的朱大伯带着健康的身体和饱满的精神站在舞台上分享他与淋巴瘤的故事。

首尾呼应，开场主持人施继敏主任和叶云女士一起主持了大会最后一个章节“生命祝福”。淋巴瘤之家、暖白小屋、骨髓瘤之家的运营者与患友代表们一同上台为所有患友们带来了自己最诚挚的祝福。

整场活动持续了近四个小时，四个字便可总结全部：用心、精彩！从活动环节的设置、会场布置到参与人员的邀请，无不体现着主办方满满的用心，不仅是“一路向阳”患友会的志愿者们患者来参与，还邀请了众多不同阶段的康复明星们分享他们当下的生活，甚至非常细心的考虑到了邀请淋巴瘤之家、暖白小屋、骨髓瘤之家的运营者和患友代表们。浙大一院的主任们也把主场从病房转移到了活动现场，果然如大家所说，大家都是被医疗事业耽误了艺术家！

过去几年暖白的运营重心一直在线上，这是我第一次参加线下的患友会，线下患友会给人带来的震撼真的过去的我不敢想的。原以为文字、视频已足够深刻，可在现场我才真正知道，再长的故事都不如故事主人公站在你面前来得深刻！资深泪失禁体质的我本人，擦了一整包纸的眼泪！

那曾在新闻里看到的被因为生病私信胡歌，后被胡歌邀请看话剧的博主“璎璎”；十年前在浙大一院一直，十年后成为浙大医学院血液病学硕士的典哥；八年前全城捐款300多万，八年后研究生上岸捐出200多万善款传递爱心的方棨恒…他们每个人的故事都让我泪如雨下，甚至不需要听本人讲述，仅仅是他们站在台上或是PPT的播放，都能让我的眼眶瞬间酸涩。同样让我眼泪根本止不住的环节还有“我的幸福小家庭”，谁说生病了就没办法组建自己的家庭呢？你看，多少人不仅有了自己的家庭，还拥有了爱的结晶。

我是患者家属，我家的患者是我弟弟，他生病的时候只有17岁，我是他的姐姐，也像是他的长辈，因为我们家的患者是我弟弟，这样的经历让我对暖白年龄较小的孩子们有着更多的关注，我关注着他们的复学，关注着他们的情感，关注着他们是否能很好的回归社会，我仿佛比他们自己更担心他们的学业、身体、情感、工作，这次线下患友会也给了我极强的信心，我愿意相信大家都能够一路向阳，拥有光明的未来。

不只是青年患友，中老年患友也同样，不会因为年龄的增加就未来渺茫，年龄从不是追求高质量生活阻碍，最美不过夕阳红啊！

我一直都很感动，感动于那些愿意向大家分享自己经历的患友们，感动于愿意传递爱与奉献的人，这个世界上不乏纯粹且有信念感的人，医护人员、志愿者们、愿意传递爱的大家，我们都是纯粹且愿意为让这个世界更好而付出的人，一群人一起努力，难也不难！

暖白未来一定会从线上走到线下！我坚信！我也真诚建议每一个患友都能参加线下患友活动，我们聚在一起就会迸发无穷的能量！

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都说一个人在生活里最好的样子就是自带温暖，既温暖着别人，也在照耀着自己前行的道路。还有人说：
这世界千疮百孔，但总有人缝缝补补。
我觉得暖白小屋就是这样一群人，给那些迷茫绝望中的白血病病人和家属带来温暖，信心，勇气和力量！一路向阳，感恩有你！

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活着真好

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