妈妈：从无措到坦然，我已走过那段最艰难的路

妈妈今年67岁，2022年10月18日确诊为费城染色体阳性急性淋巴细胞白血病（Ph+ ALL），我把她的一些感悟与暖白们分享。

“平时挺注重养生，怎么也没想到厄运降临到我身上”

记得是去年10月初，我出现不明原因的发热，身体没什么力气；那段时间的体重也明显下降。我退休前是一家医院的实验室工作人员，平时比较注重身体保养，生活方式也相对健康，除了高血压之外没有什么其他的基础疾病，血压通过吃药控制的也不错。所以，一开始去就诊的时候，完全没有往白血病的方向想过。当10月18号拿到Ph+ ALL的确诊报告时，我整个人都是懵的状态，无法将自己跟白血病联系起来。

但是，这个疾病并未给我太多接受和悲伤的时间，确诊后我就开始了化疗。当时因为疫情的原因，加上考虑这个疾病的特殊性，需要在封闭院区进行治疗，女儿也没办法陪在我身边。习惯了与女儿一起生活的我，强撑着独自去配合治疗过程，说不害怕不难过是假的，但是我心里一直想着我女儿和外孙，他们在家里等着我，我必须要坚强起来。

“化疗引起的麻痹性肠梗阻太难受了，女儿希望我生活地有质量”

我是2022年10月18日开始诱导治疗的。用了3个疗程的VP方案，诱导第14天检测显示，MRD从一开始的90% 降到了0.45%，11月28日检测MRD为阴性。然而，由于长春新碱的副作用，我出现了腹部胀痛、恶心呕吐等症状，胃口非常差，食不下咽。医生判断这是出现了麻痹性肠梗阻，给我暂停了化疗。那段时间，是我身体上最为难受的一个阶段了。所幸，停化疗后我的肠梗阻症状逐渐消失，但对化疗的恐惧让我觉得后面的治疗难以为继。

考虑年纪和身体耐受的问题，医生跟我女儿沟通，说停了化疗后也不建议做移植了。我女儿在网上做了很多的研究，她从知乎、病友圈等各个渠道去打听了解可用的治疗方案，一方面希望能更好地控制急淋这个病，一方面也不希望我再遭罪了。在与医生反复沟通我们的诉求后，医生建议我们选用使用贝林妥欧单抗联合靶向治疗方案，在延长生存的基础上，副作用小、生活质量更高。。

“在女儿的陪伴和支持下，我已做好与疾病抗争到底的准备”

我是从12月1号开始换用贝林妥欧方案联合氟马替尼方案的。贝林妥欧治疗方案是先用了3个14天的疗程，后采用28天的疗程，目前正在第2个28天的疗程中。从换方案开始我女儿就停工来陪我治疗了，她特别担心我再出现严重的副反应。不过好在我基本没有什么症状，MRD也是持续阴性状态。非常感激医生给到我的建议，后续我打算继续用贝林妥欧单抗联合普纳替尼方案，与这个病抗争到底！

我以前特别喜欢旅游，但因为这个病，这半年基本没怎么出过医院，家人们往返奔波也是非常辛苦。经历过这一遭也对人生有了新的感受，人生总是向着未来走的，开心与不开心都要往前。没有必要花时间去抱怨去自怜，积极配合治疗，抓住生活的每一点美好，享受与家人相伴的时光，比什么都重要。目前，我的身体状态很不错，心态上也平和了许多，期待出院后暑假的时候，能跟孩子们一起去旅游！

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“经历过这些，有些感受想跟其他病友们分享…”

1、面对天降厄运，尽快调整心态接受治疗才能最大获益，也能让家人安心

2、要坚持信心与信念，现代医疗比我们普通人了解的要先进得多，可选择的治疗手段越来越多

3、不仅要追求生命的长度，也要享受生命的宽度：生活的质量同样非常重要。积极接受治疗，保持乐观的心态是追求高质量长生存所必须的

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