长征大哥：抗癌21年！活着真好！

在去福州前，雨泽一直说要见见长征大哥，当我听到他已经移植二十多年的时候，我也无比震惊，这是在我认知里除了陆院士做的最早那例移植外知道的移植时间最久的人了，所以我也很期待能够见到长征大哥（想沾沾喜气）~
在到福州和长征大哥见面前，我当然要照例做一些准备工作，于是我去翻看了长征大哥之前发的所有帖子，并捋出来了一个相当令人震撼的时间线。

   长征大哥在2001年6月14日在福州确诊急性髓系白血病，最初以为是M7，后发现是M5。
   2002年5月30日在浙一由黄河大夫团队进行骨髓移植（因为骨髓来源是台湾慈济骨髓库，当时是与定点医院合作，于是从福州前往浙江治疗），那时他才33岁，女儿仅4岁6个月大。
   2006年，骨髓移植后4年，左眼排异严重，本以为要摘除眼球安装义眼，但是在经过两次手术后，眼角膜奇迹般长了出来，左眼视力降为原来视力的一半，目前需要每天滴人工眼泪缓解干眼症。同年加入福州抗癌乐园，后成为乐园志愿者（至今已17年）。
   2010年，骨髓移植后8年，最初治疗时食道受损的伤口发生癌变，做了手术切除肿瘤。
   2016年，骨髓移植后14年，患上了白癜风。
   2023年，骨髓移植21年，食道癌13年。

捋完整个时间线后，我把自己代入角色想感受一下长征大哥的强大，但是代入无果，因为这些真实的经历是我连想都不敢想的，在文学作品里这样的角色一定会被打上“悲情”的标签，可是标签的存在不就是让人撕掉的吗？长征大哥宛如小说里的大男主人设，所有的困难都没办法将他打倒，出现在大家面前的就是一个极具活力的人啊，甚至我都不敢相信，这个跟我父母年龄相仿的人竟然看起来比我父母还要年轻许多！
我们见面是在5月4日，大会5日正式开始，长征大哥本来就是福州人，下班后从市区赶来长乐，我们所有人在雨泽房间一起聊了许多。移植21年的康复大明星长征大哥也与移植快6年的康复小明星十七在暖白小伙伴们的“见证”下，世纪会面了一波。

   那个时候我开始理解雨泽说的“他只需要站在那，甚至不必说话，就能够给大家带来巨大的能量”了，作为家属，其实我和患者们一样，甚至比患者们更焦急想要到医生们常说的那个两年、五年......可时间是公平的，不会让祈祷时间慢一点的人们的时间变慢，也不会让我们这些希望时间变快的人的时间真的变快，在走向那个两年、五年的过程是要用“熬”来形容，可是除了一天一天的熬、一年一年的熬，我们别无他法。难的从不是路途艰辛，我们只怕艰难前行但不知前路在哪，长征大哥的存在就是真实地告诉每一个暖白的小伙伴：“你不是怕前途渺茫吗？看到他你就能看到希望！”
   白血病治疗周期的确漫长，甚至恢复时间也很长，可能很多人都会想“好难啊，要不放弃算了吧”，但同时也有些人迸发出了就是要与命运抗争到底的信念，无论如何绝不自己先投降，那些顽强治疗的人有些是对生命的执著，觉得无论如何自己也要活下去、还要活的精彩，还有一部分可能是被生活“逼迫”得不得不坚持一条路走到黑，因为一个人角色变得多样时，从某种意义上说这个人就不仅仅属于自己。
   在沟通过程中我们也谈到了角色这个话题，长征大哥生病时既是儿子、还是丈夫和父亲，他是整个家庭凝聚的纽带，所以他不得不坚持下去，希望看到这里的大家都能认识到，当一个人生病时，努力的不只是患者本身，打怪的也不仅仅是患者个人，治疗心累的时候看看身边照顾自己的人吧，你看，他们从无怨言只想你越来越好，就算是为了家人，大家也要像长征大哥一样努力坚持下去啊！

我们还有谈到患者身份认同感这个话题，移植后长征大哥主动加入了抗癌乐园，和许多患过癌症的人一起做康复活动，做志愿者帮助刚生病的人，如果不是能认同自己情况的人，可能也不愿意把自己的故事告诉大家。我们作为病友组织当然是很乐于看到对自己患者身份认同的人能够加入到组织，因为任何患病后还能高质量生活的人都能够对大家产生激励作用，比如大家其实从未见过面，但是看到长征大哥在暖白分享的帖子又或者他不发帖子仅仅是注册了暖白让大家知道有这么一个人的存在，也能够激励许多人。可能许多人不愿意告诉大家我曾患过病，不愿意向人们展示自己的生活，这都没关系，只要能够正常认识疾病，不要拿患病这件事本身长久的使自己处在压抑和痛苦之中就好。
当然，如果大家愿意在暖白分享自己的生活，一起报团取暖，这是最好不过的事啦！因为能帮助我们的只有自己，我们一起让群体的力量越来越大，才有可能做更多对自己未来发展真正有益的事儿！

我最近听到了一个说法：“一日抗癌，终生抗癌”，长征大哥也有在自己的帖子里写到：“癌症是终生的慢性病”这些都在说患者们必须要要有好的心态和好的生活习惯，要学会自律。初看到这些时，我在想这样的说法是否会成为套在所有癌症患者身上无形的枷锁，像是在说“你必须好好生活，努力生活、努力自律，不可以再任性再折腾了”，好像这样的话会让听到的人压力很大，难道医生所说的治愈是假的吗？我们应该要怎么处理这些问题呢？结合长征大哥的征程，我想应该可以这样理解：患者们可以通过治疗恢复健康，但是这样的健康是相对脆弱的，就像是拆修过的机器，在以后的使用过程中需要比以更加小心，生活要建立在不损伤健康的基础上进行。早睡早起规律作息、健康饮食、适量运动、保持情绪稳定等，大家格外需要注意的，同时还要定期去医院做检查，就像长征大哥二次肿瘤那样，早发现早处理，情况就好得多了！
他说：“当时我生病天天在医院在家待着的时候，我就想等我好了我一定要到处去旅游到处去看看！”所以在身体恢复得还不错之后，长征大哥走遍大半个中国和东南亚，饱览了祖国大好河山，锻炼了身体、开阔了眼界还交到很多好朋友。后来在帖子里他写道：“我终于梦想成真！活着真好！”

是呀！活着真好！无论如何都希望大家要努力活下去呀！只有活着才可能去找到活着的意义、实现人生的价值！希望有一天暖白也能够举办线下病友交流会，如果能邀请到长征大哥的到来，诚心希望暖白们都能来参加，亲身感受“康复大明星”带来的能量！

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猴哥 · 发表于 2023-5-15 14:54:49

哈哈哈哈什么是暖白号？我也不知道啊。我其实并没有那么强大，难受痛苦的时候我也会哭，但更多的时候是笑，笑对苦难，笑对生命的无常，笑对生活中的不如意。九九这篇文章写的相当好，我可能没办法总结得这么到位，看得出来她是真的用心，她也说出了我想对病友们说的话，那就是熬下去，乐观起来，为了自己和家人，你一定最终可以战胜病魔的！最后，感恩九九！感恩暖白！

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