CEEPO会后感悟

本帖最后由九九制于 2023-5-12 00:50 编辑

5月4日-5月6日跟十七、雨泽还有很多小伙伴一起到福州参加了第五届中国患者组织经验交流会（“无限聚力赋能新篇”）大会，实话讲，作为三月才入职的我来说，我是一个小白得不能再小白的参会者了，我不知道办这个大会的目的是什么，也不知道我们过去是要做些什么，以及各种交流环节，是真的能够让我与大家有思维的碰撞还是我只是去参加会议度过这几天。我的确是迷茫着去参会的，我想的是，再不济就当见见我的朋友！（我说的是十七！）
实话讲，深居浅出的我，甚至出门也是错峰出行的我，很久没见到这么多人了，我还是有点社恐的，而且参会的大家年龄好像都比我要大一点，我和十七应该是年纪最小的参会者了，好吧，俗称“卧龙凤雏”。
在参会前我所有迷茫，都在随着大会议程的演进逐渐消散。到现场的每一个参会方都是有自己的立场和经历的，我也不例外，就比如我，作为一个白血病患者家属，我当然也是希望能够在这里被开阔思维，学习优秀的患者组织经验、一些能够对我们的组织发展有益的运营方法，我是真的希望和团队的小伙伴们一起能够让暖白越来越好，真正的为白血病群体做贡献。

所以这里理应感谢罗氏，作为全球领先的制药公司，它有着极强的社会责任感，耗费人力物力财力把大家聚在一起，探索如何更好地服务中国患者。整个大会我们我们探讨了很多的议题，对于暖白而言，当下更适合我们探讨的话题就是“患者组织媒体运营与扩圈”、“从社群运营日常谈组织发展”。

从患者组织媒体运营与扩圈

说到扩大暖白的影响力这一点，相对于雨泽和十七，我有着近乎偏执的执着，我想要让所有刚确诊白血病的患者都能够第一时间加入暖白，因为更早的找到组织意味着可能避免走一些弯路，大家都知道，白血病患者一旦走起弯路来，就真的是人受罪，钱吃亏。
在我自己家人患病的时候，我就尝试各大平台搜索与白血病相关的内容，一轮一轮地搜索下来后我发现优质内容真的太少了，让我无比迷茫，我也找不到专业的组织，加入暖白都是几经辗转，我在思考难道没有更直接的方法吗？我们不能在各平台去开通一些账号吗？至少这样能够让大家更便捷地找到组织吧！
我甚至可以不关注账号的数据，我觉得在各个平台开通账号的目的就像是给黑夜里独自撑舟飘摇在无边的大海上的人们建造起来的灯塔，或许灯塔的光亮很微弱，但即便是那一点点的光亮都能让人无比心安。

从社群运营日常谈组织发展

过去很长一段时间里，暖白的服务的运营都是集中到线上的，这是一种紧密又疏离的感觉，大家在群里好像能24小时聊个不停，线上你的发言也总有人积极回应，可是一旦离开了群聊、脱离手机这个媒介，大家还是素不相识的陌生人，我们能否走到线下呢？每年举行一次线下的病友座谈会？邀请那些回归正常生活已经不太活跃在群聊里的“康复明星”们站在大家的跟前，我想活生生站在大家面前的人远比看到的我们写的内容、拍摄的短片有着更强的震撼力，还有什么能比他们更带给人信心和鼓舞呢？这也是我在CEEPO上看到移植21年还有二次肿瘤的长征大哥带给我震撼，看到这样的人站在面前，医生所说的两年、三年、五年、十年......似乎也不是那么遥不可及难以捱过。
同时我们也在思考如何带给大家更好的、更需要的同时也是更高效的服务，例如我们所欠缺的“心理疏导服务”，就目前的人手和能力而言，我们就难以提供，但这又是绝大部分患者和家属都需要的，还有就是与更专业的医疗机构、企业合作，做更好的科普等，我们都行走在路上，期待越来越好。
除了这些外，提升我们的服务效率也是非常重要的，社群运营成员本身也都是患者，他们也需要有好的心理、生理上的健康作为基本条件，再来为大家提供服务，如何平衡管理人员的工作与生活也是我们需要解决的问题。
我们的确还不足够成熟，也没有“钞能力”来解决很多的问题，但是我们一直走在让暖白越来越好的路上，让暖白这个大家庭越来越好是需要所有暖白成员们一起努力的，我们可以一起让暖白越来越好，让未来加入到暖白大家庭的小伙伴们感受到更加专业、成熟的暖白！

在这里我还想谈一谈在会上我自己深有感触的几件事。

第一个是“病耻感”，这个词是我参加本次CEEPO才接触到的，短短三个字非常精准点到了很多的患者和家属，有时候我不明白，为什么生病是被动的、命运大家也无法选择，甚至再苦难面前，我们和我们的家庭都在积极抗争，但我们要为这不能被我们左右的事情产生羞耻感？是社会的问题还是我们的问题？我们又能为此做什么呢？
对所有暖白的成员，我想告诉大家，治疗已如此艰难，千万不要拿命运的捉弄再为难自己！接受命运与抗争命运的大家都是英雄，如果一定要说我们和大家不一样，那一定是我们更坚强、我们走过更多难走的路、我们对美好生活有了更多的渴望。对全社会，我认为是科普不够到位，我们能做的就是做更多的内容、在更大的平台发声，告诉所有人，生病对每个人而言都是可能发生的，只不过大家疾病种类不同，既然你也会生病，那请你用平常心看待这一切!

第二个是我被打开格局的事情，很多患者可能出于各种原因用不上亲属的干细胞进行移植，那就会寻求骨髓库的帮助，找到愿意捐献的志愿者，我们在群里沟通时经常提到“患者进仓了但是捐赠者悔捐”，以往我常认为这样的做法与杀人无异，倒不如一开始就不要同意捐献，但在CEEPO上，我看到了另一个视角，一个阿姨说一次她在医院复查遇到一个捐献骨髓的志愿者一个人在医院排队、忙碌，拖着难受的身体走着各项流程，她当时感叹“都这种情况了，这个人还没悔捐，他得是有多大的格局啊！”。你看，我们可以歌颂这样的人，但是不能指责任何一个悔捐的人，哪一个捐献干细胞的人不是顶着极大的压力来做的这件事呢？我们连服务都做不好，医院里绿色通道都没办法为别人开辟，又有什么资格指责别人给了自己生的希望又亲手掐灭了呢？我们是不是需要共同努力来完善这个制度？至少不要因为这些小事让捐献者们寒心！

最后一个问题是一直在我心头压抑着的问题，在跟其他组织的工作人员们沟通的时候发现的，的确对于我们而言很重要的问题，那就是白血病治疗周期太长了，发病年龄也普遍偏低，政策上的休学时间只有两年，这个两年很多时候都不能覆盖大家的治疗周期，两年休学期到了身体又不能够支持回到学校的年轻的孩子们怎么办呢？中断学业吗？我们总说目标是回归社会，连学校都回不了的孩子又怎么能很好的回归社会呢？他们只能不断被社会边缘化......试想一下，十几岁生病生活半径只剩下家人、医院、病友、网络的孩子们，就在这样的环境里长大，我们怎么能够要求他们很好的融入社会呢？他们同样是家庭和社会的未来啊，总有一天他们会长大，要有自己的家庭，承担起各种责任，回归学校是回归社会的第一步，我们希望这第一道门不要对他们紧锁......

这世界破破烂烂，但总有人愿意缝缝补补，我们都想做些什么来让这个社会越来越好，感谢CEEPO把我们聚在一起群策群力，大家一起创造更好的未来吧，一起把更好的世界交到交到下一代的手上。

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