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我们在一起,就会了不起!

 
猴哥 发表于 2023-5-11 15:51:56 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 19 993
2023-5-5,福州长乐,第五届全国患者交流大会(CEEPO)。
感谢CEEPO和暖白小屋的邀请,感谢罗氏药业为患者提供了这么好的交流平台,我很荣幸和全国100多个患者组织代表一起参加了这场在家门口召开的盛会。有朋自远方来不亦乐乎!我第一次见到了雨泽,十七,两位帅哥本尊,认识了叶子,Doona两位公益组织的美女。
因为有爱,所以同行!会上听了顾洪飞,刘正琛等许多公益基金和医学大伽的发言和经验分享,受益匪浅。患者直接参与HTA在中国任重而道远。在小组会上也和史安利,刘翎等各位老师一起参与了巜如何扩大组织群体规模,更好地为病患发声?》的讨论,也做了福建癌症康复协会志愿者的一些工作分享,我看到那么多民间公益组织为帮助罕见病患而奔走,发声,为药物进医保目录而不懈努力,我感到非常感动。我自知自己也帮不了多大忙,像雨泽和叶子所说的,只要我来到这里,对广大白血病病人和家属就是巨大的信心和力量,我愿做那道光,在康复路上照亮你们前进的方向。
我们在一起,就会了不起!加油!








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小新 发表于 2023-5-11 16:32:12 来自: 中国江苏
猴哥厉害 我先占个位接好运
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小新 发表于 2023-5-11 16:35:01 来自: 中国江苏
我开始很想把我的网名改成八戒 沾着猴哥的光。我老公知道猴哥之后也很赞成,让我改。 现在虽然名叫小新,内心一直是八戒。
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二姐—Shu 发表于 2023-5-11 16:50:11 来自: 中国陕西
小新 发表于 2023-05-11 16:35
我开始很想把我的网名改成八戒 沾着猴哥的光。我老公知道猴哥之后也很赞成,让我改。 现在虽然名叫小新,内心一直是八戒。

那我家要不要改成悟能
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十柒岁 发表于 2023-5-11 17:02:05 来自: 中国河北石家庄
@九九制 猴哥都发了,你快点嗷
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小新 发表于 2023-5-11 17:17:20 来自: 中国江苏
二姐—Shu 发表于 2023-05-11 16:50
那我家要不要改成悟能

哈哈哈哈 内心住着悟能
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耿耿 发表于 2023-5-11 18:04:37 来自: 中国安徽安庆
小新 发表于 2023-05-11 16:32
猴哥厉害 我先占个位接好运

那我只能沙僧了,虽然我的体格越来越像八戒。
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耿耿 发表于 2023-5-11 18:06:20 来自: 中国安徽安庆
21年进仓移植的时候我就看了猴哥发在app上的许多文章,给了我很多信心和鼓励。接猴哥的好运,希望我也有21岁生日。
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向日葵-LD 发表于 2023-5-11 18:37:50 来自: 中国陕西西安
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清音五弦 发表于 2023-5-11 19:49:01 来自: 中国福建福州
同福州,在暖白上看过您的文章,信心大受鼓舞,接好运,顺利
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