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一切都会好起来的!

畅畅爸爸 发表于 2023-5-8 11:15:48 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 9 1151
病人是我女儿,入院时不到15个月大的女宝宝,4月8号晚上血小板在医院测出危急值,连夜赶往的复旦大学附属儿科医院,急诊室留观了3个晚上。住院后骨穿确诊为急性髓系白血病M7-融合基因NUP98-KDM5A,分形高危,现在在复旦大学附属儿科医院接受第一阶段诱导化疗,明天骨穿看骨髓缓解情况。



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畅畅爸爸 发表于 2023-5-8 11:21:45 来自: 中国
第一期诱导化疗方案是高三尖杉酯碱和阿糖胞苷做的骨架,希望能完全缓解等到巩固1或者巩固2之后能够顺利移植。
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畅畅爸爸 发表于 2023-5-8 11:24:06 来自: 中国
@十柒岁 烦请十七帮拉我进髓系m7的群
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玮宝好起来 发表于 2023-5-8 11:32:16 来自: 中国
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要郭好 发表于 2023-5-8 11:38:45 来自: 中国河南新乡
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Breeze 发表于 2023-5-8 11:44:45 来自: 中国
关于m7能找到的信息特别少,知乎上看到葡萄爸爸发过的帖子,因为和我女儿分型相同,看完特别难受。22年过年休完陪产假,因为疫情在上海封了几个月,今年三月刚把孩子接到上海不到一个月就确诊。去年过完的时候我爷爷因为新冠去世,没拍周岁照,没拍全家福,年底一家都阳了,没帮孩子进医保,现在总觉得是对孩子关心不够。
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一颗小卤蛋 发表于 2023-5-8 13:00:32 来自: 中国湖南岳阳
我是急髓m2,融合基因NUP98
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小张有棵许愿树 发表于 2023-5-8 14:05:23 来自: 中国山东聊城
希望上天对宝宝友好一点
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十柒岁 发表于 2023-5-8 15:13:54 来自: 中国河北石家庄
畅畅爸爸 发表于 2023-05-08 11:24
@十柒岁 烦请十七帮拉我进髓系m7的群

目前还没专门M7群,通过APP加群通道加我吧,有急髓群
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果果加油 发表于 2023-5-8 18:13:00 来自: 中国安徽合肥
畅畅爸爸 发表于 2023-05-08 11:21
第一期诱导化疗方案是高三尖杉酯碱和阿糖胞苷做的骨架,希望能完全缓解等到巩固1或者巩固2之后能够顺利移植。

我们是M7 我们有个群 马上五百个小朋友了 你加我
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