关于贝林妥欧双抗

妻子51岁  ，22年10月26日在天津血研所确诊急淋b ph+  ，ikzf1阳性， 融合基因ablp190阳性 ，融合基因定量147.29% ，wt1定量0.25%
治疗方案主要是口服维奈克拉和奥雷巴替尼 一疗结束时（11月28日）骨穿结果 融合基因定量清零  ikzf1转阴  流式未见异常  最近一次骨穿结果没有变化（2023年1月28日）
治疗期间一直隔天口服奥雷巴替尼4片  维奈克拉第一个月第一天一片第二天两片第三天开始到月末每天四片 12月和23年1月各口服一周每天四片。
医生推荐自体移植或者贝林妥欧双抗，贝林妥欧双抗四个疗程，每个疗程28天，不用移植，我们选用了贝林妥欧双抗，目前已经用了20天，前两周基本正常，白细胞一直在慢慢的降，从8降到了现在的1.7，血红蛋白从106降到现在的91，红细胞基本正常 ，血小板从160最低降到50目前已回升到81 ，第三周开始有肌肉痛，血压升高，其他无明显异常，请问有用这个方案或了解贝林妥欧双抗的病友吗？急盼和大家交流下。

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不太知道想问啥其实，血研所费阳自体效果不错，宣称是自体后靶向药正常维持两年，效果与异体差的不多（仅限前期疗效好的），看自身条件了，都是不错的选项，有钱单抗没钱自体，这些的前提都是能够在使用后正常服用2年/2年以上的奥雷巴替尼。
2022ASH更新的数据是贝林妥加普纳替尼（和奥雷巴替尼同属三代药，但奥雷巴替尼上市时间稍晚，且国内普纳替尼尚未上市），那边的数据很不错，但是组内的尚未停靶向药，仅有一例超过四年的（其他都还在正常随访，该方案要求至少服用五年普纳替尼）。51岁可能要把时间拨到10年后再去谈，因为奥雷巴上市没有10年，远期单抗的方案效果未知，但是近期效果很好。
对血研所（以及国内甚至放眼全世界）来说费阳自体相较于奥雷巴联合贝林妥更加成熟，但近期数据并没有单抗那么好看。
简单总结:
自体成熟但相对来说进仓会难受几天
单抗近期效果好整体治疗比较舒服，远期效果未知
有钱单抗没钱自体
自体后出现一些并发症有成熟的处理方式
单抗的远期一切都还在探索
如果正常使用完单抗后预算仍可承担再来一次的开销，那整体来说单抗会好些（治疗过程轻松，短期数据理想）
每种治疗手段都伴随着风险，自体/异体移植的短期数据并没有单抗理想，但是胜在有成熟的处理手段，相对小的经济压力以及有远期数据的参考
（图为贝林妥联合普纳替尼2022ASH最新披露的数据）

至于你说的高血压和肌肉痛，在说明书不良反应中有提到，或者可以看心方向的这篇概述https://mp.weixin.qq.com/s/qDkS2ODQeagCBqnU2XxnPg

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入镜 发表于 2023-02-18 17:25
不太知道想问啥其实，血研所费阳自体效果不错，宣称是自体后靶向药正常维持两年，效果与异体差的不多（仅限前期疗效好的），看自身条件了，都是不错的选项，有钱单抗没钱自体，这些的前提都是能够在使用后正常服用2年/2年以上的奥雷巴替尼。
2022ASH更新的数据是贝林妥加普纳替尼（和奥雷巴替尼同属三代药，但奥雷巴替尼上市时间稍晚，且国内普纳替尼尚未上市），那边的数据很不错，但是组内的尚未停靶向药，仅有一例超过四年的（其他都还在正常随访，该方案要求至少服用五年普纳替尼）。51岁可能要把时间拨到10年后再去谈，因为奥雷巴上市没有10年，远期单抗的方案效果未知，但是近期效果很好。
对血研所（以及国内甚至放眼全世界）来说费阳自体相较于奥雷巴联合贝林妥更加成熟，但近期数据并没有单抗那么好看。
简单总结:
自体成熟但相对来说进仓会难受几天
单抗近期效果好整体治疗比较舒服，远期效果未知
有钱单抗没钱自体
自体后出现一些并发症有成熟的处理方式
单抗的远期一切都还在探索
如果正常使用完单抗后预算仍可承担再来一次的开销，那整体来说单抗会好些（治疗过程轻松，短期数据理想）
每种治疗手段都伴随着风险，自体/异体移植的短期数据并没有单抗理想，但是胜在有成熟的处理手段，相对小的经济压力以及有远期数据的参考
（图为贝林妥联合普纳替尼2022ASH最新披露的数据）

至于你说的高血压和肌肉痛，在说明书不良反应中有提到，或者可以看心方向的这篇概述https://mp.weixin.qq.com/s/qDkS2ODQeagCBqnU2XxnPg

大佬我想问问我现在给我上了甲氨蝶玲24h给药，昨天11点刚停药，今天11点测的白细胞4点多，甲氨蝶玲的浓度是2.4umol了，是不是说明这次用药没什么效果，因为红白细胞降的不明显？

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入镜 发表于 2023-02-18 17:25
不太知道想问啥其实，血研所费阳自体效果不错，宣称是自体后靶向药正常维持两年，效果与异体差的不多（仅限前期疗效好的），看自身条件了，都是不错的选项，有钱单抗没钱自体，这些的前提都是能够在使用后正常服用2年/2年以上的奥雷巴替尼。
2022ASH更新的数据是贝林妥加普纳替尼（和奥雷巴替尼同属三代药，但奥雷巴替尼上市时间稍晚，且国内普纳替尼尚未上市），那边的数据很不错，但是组内的尚未停靶向药，仅有一例超过四年的（其他都还在正常随访，该方案要求至少服用五年普纳替尼）。51岁可能要把时间拨到10年后再去谈，因为奥雷巴上市没有10年，远期单抗的方案效果未知，但是近期效果很好。
对血研所（以及国内甚至放眼全世界）来说费阳自体相较于奥雷巴联合贝林妥更加成熟，但近期数据并没有单抗那么好看。
简单总结:
自体成熟但相对来说进仓会难受几天
单抗近期效果好整体治疗比较舒服，远期效果未知
有钱单抗没钱自体
自体后出现一些并发症有成熟的处理方式
单抗的远期一切都还在探索
如果正常使用完单抗后预算仍可承担再来一次的开销，那整体来说单抗会好些（治疗过程轻松，短期数据理想）
每种治疗手段都伴随着风险，自体/异体移植的短期数据并没有单抗理想，但是胜在有成熟的处理手段，相对小的经济压力以及有远期数据的参考
（图为贝林妥联合普纳替尼2022ASH最新披露的数据）

至于你说的高血压和肌肉痛，在说明书不良反应中有提到，或者可以看心方向的这篇概述https://mp.weixin.qq.com/s/qDkS2ODQeagCBqnU2XxnPg

专业学习了！确实贝妥+奥雷巴那真是家里有矿型疗法，急淋ph+奥雷巴医保不报

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感谢一楼专业详尽的回复，您的回帖解答了我很多的疑问，正如您所阐述，这个方案缺少远期数据支持，尤其是国内。
说实话我们对移植比较恐惧，费阳预后不好众所周知，如果移植，需要面对预处理风险，仓内风险，出仓后风险，漫长的恢复期，较高的复发率，真的不敢做移植的决定。
血研所负责移植的专家我也有咨询，血研所这里我这种情况比较推荐自体移植，长期生存率有百分之六十左右，道培那里好像不太推荐自体，有的主任的观点是自体移植和化疗效果相差不大。现在的我们非常纠结，毕竟这个方案经济压力非常大。来这里发帖的目的是想寻找已经做过这个方案的病友和了解这个方案的大神咨询一下，毕竟一个人了解的资料是有限的。再次感谢一楼的兄弟！

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老宅 发表于 2023-02-18 20:44
感谢一楼专业详尽的回复，您的回帖解答了我很多的疑问，正如您所阐述，这个方案缺少远期数据支持，尤其是国内。
说实话我们对移植比较恐惧，费阳预后不好众所周知，如果移植，需要面对预处理风险，仓内风险，出仓后风险，漫长的恢复期，较高的复发率，真的不敢做移植的决定。
血研所负责移植的专家我也有咨询，血研所这里我这种情况比较推荐自体移植，长期生存率有百分之六十左右，道培那里好像不太推荐自体，有的主任的观点是自体移植和化疗效果相差不大。现在的我们非常纠结，毕竟这个方案经济压力非常大。来这里发帖的目的是想寻找已经做过这个方案的病友和了解这个方案的大神咨询一下，毕竟一个人了解的资料是有限的。再次感谢一楼的兄弟！

实际上费阳对比以前已经好很多了，如上图所示，只要经济充分（疗效好，外加无高危因素比如“ikzf1”），哪怕不移植也有四年95%左右的长期生存（前提是规范贝林妥，四年间不停tki）。

如果移植前少身体损伤，采用减毒预处理方案，绝大多数都能获得不错的结局，如果自体仅有60%的长期生存率，结合身上的ikzf1以及开销问题，那异体也是个不错的选择（虽然移植相关死亡率短期长期加起来大概15%，但是费阳通过减毒预处理可以进一步减少，因为费阳主要靠的是靶向药管控原发病问题，刘芳那边的费阳减毒预处理移植远期无病生存率有90%，但ikzf1本就是高危因素会再降一些）。
不如去问问京东方的刘芳医生或者原浙一现坐诊北京朝阳医院的主鸿鹄，这两位是国际针对费阳最认可的医生，好大夫app上可以电话问诊

移植是一项高风险高收益的手段，相较于费阴来说，费阳目前已经很好了（除了开销，多了个靶向药也就多了个开销），既能享受到急淋b的靶向免疫治疗，又能享受到本属于慢粒的tki靶向药，但目前现有的证据依旧是推荐费阳有条件接受移植的人去积极移植（身体条件、经济条件、供者条件等）

如果是我的话可能并不会承受巨大的开销去搏一个不确定的未来，但我们年龄相差太大，理念有所不同，不论怎么样都祝您们一切顺利

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谢谢你！

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入镜 发表于 2023-02-18 21:38
实际上费阳对比以前已经好很多了，如上图所示，只要经济充分（疗效好，外加无高危因素比如“ikzf1”），哪怕不移植也有四年95%左右的长期生存（前提是规范贝林妥，四年间不停tki）。

如果移植前少身体损伤，采用减毒预处理方案，绝大多数都能获得不错的结局，如果自体仅有60%的长期生存率，结合身上的ikzf1以及开销问题，那异体也是个不错的选择（虽然移植相关死亡率短期长期加起来大概15%，但是费阳通过减毒预处理可以进一步减少，因为费阳主要靠的是靶向药管控原发病问题，刘芳那边的费阳减毒预处理移植远期无病生存率有90%，但ikzf1本就是高危因素会再降一些）。
不如去问问京东方的刘芳医生或者原浙一现坐诊北京朝阳医院的主鸿鹄，这两位是国际针对费阳最认可的医生，好大夫app上可以电话问诊

移植是一项高风险高收益的手段，相较于费阴来说，费阳目前已经很好了（除了开销，多了个靶向药也就多了个开销），既能享受到急淋b的靶向免疫治疗，又能享受到本属于慢粒的tki靶向药，但目前现有的证据依旧是推荐费阳有条件接受移植的人去积极移植（身体条件、经济条件、供者条件等）

如果是我的话可能并不会承受巨大的开销去搏一个不确定的未来，但我们年龄相差太大，理念有所不同，不论怎么样都祝您们一切顺利

你是真的6，一心无数用

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涅槃飞羽 发表于 2023-02-18 17:50
大佬我想问问我现在给我上了甲氨蝶玲24h给药，昨天11点刚停药，今天11点测的白细胞4点多，甲氨蝶玲的浓度是2.4umol了，是不是说明这次用药没什么效果，因为红白细胞降的不明显？

不能说明欸，你再等几天就降了，骨髓抑制期并不是用完药就来（具体可以参考小屋之前骨髓抑制期的帖子http://app.nuanbaixiaowu.com/mag/circle/v1/forum/threadWapPage?tid=366&themecolor=ff9300&circle_id=114），大剂量甲氨蝶呤还有四个小时的输注方案，剂量越大，输注时间越短，作用就越强。
我拿骨髓瘤的浓度监测举个例子

刚输注完0小时，MTX浓度不低于700μmol/L；
24小时，MTX浓度不高于10μmol/L；
48小时，MTX浓度不高于1μmol/L；
72小时，MTX浓度不高于0.1μmol/L

从输注完24小时开始，浓度就应该是只低不高，真正能够代表疗效的就只有刚输注完的血药浓度，如果24小时高于参考值，那可能是存在相关代谢基因等问题，会监测后面的48小时、72小时…

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入镜 发表于 2023-02-18 22:03
不能说明欸，你再等几天就降了，骨髓抑制期并不是用完药就来（具体可以参考小屋之前骨髓抑制期的帖子http://app.nuanbaixiaowu.com/mag/circle/v1/forum/threadWapPage?tid=366&themecolor=ff9300&circle_id=114），大剂量甲氨蝶呤还有四个小时的输注方案，剂量越大，输注时间越短，作用就越强。
我拿骨髓瘤的浓度监测举个例子

刚输注完0小时，MTX浓度不低于700μmol/L；
24小时，MTX浓度不高于10μmol/L；
48小时，MTX浓度不高于1μmol/L；
72小时，MTX浓度不高于0.1μmol/L

从输注完24小时开始，浓度就应该是只低不高，真正能够代表疗效的就只有刚输注完的血药浓度，如果24小时高于参考值，那可能是存在相关代谢基因等问题，会监测后面的48小时、72小时…

大佬666

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