过山车一样的心情

关于治疗

最近几天等出化疗方案，医生让回家过个年，怀着欣喜和忐忑的心我们在家过了个年，明天继续去住院，等方案等化疗，等移植，等康复。

我们十一月左右排的西直门的仓，二疗复查后说刚好5%建议再巩固一疗，但是西直门没有床位，要我们去联合病房三疗。去了联合病房，医生（黄教授的学生）说二疗复查骨穿的缓解，可能不太客观，所以进来又复查了一次骨穿，结果20%（两次骨穿间隔两周），前两次的化疗方案剂量是比较大的，医生说这次等一下基因检查结果，看看有没有能用靶向药的可能。回家的时候我担心二疗和三疗间隔这么久会不会影响三疗效果进而影响移植？如果西直门和联合病房排不上，还得转院去道培，这又会耽误时间，会不会又会涨上去，移植会不会受影响，担心的我每天胸口难受，因为处在过年期间，就是你又要照顾全家人过年的气氛，又要担心爱人的治疗进展，还得面对叛逆的儿子…

关于孩子
老大
这段时间，家里老大四岁半，感觉变化很大，突然变得爱哭闹，听不进话，住在亲戚家里，哥哥姐姐比他大几岁比较乖巧听话，我家老大却好多坏习惯，乱扔东西，走路故意发出很大声音，还时不时跟哥哥姐姐干架，总是粘着我要我抱着哄（我知道是这几个月没怎么陪他导致的），我们住在人家家里，我有时候在教育他的时候特别尴尬觉得自己一家人很影响人家，觉得自己怎么说孩子都听不进去，还边打我边大哭，我觉得我没法教育好他，内心很失落，在亲戚家闹得鸡飞狗跳心里很过意不去，可是我的孩子明明不是这么难沟通的，怎么就变成这样了，每次这么闹一场以后，我就像一个被掏出枕芯的枕头套，整个人一天都空空的，真的是心烦意乱，不知怎么办。

我爱人他也知道这个情况，他说年后还是让孩子回湖南去上幼儿园，一直在这儿也确实不行，让他操心这些事情，我心里更难受。生活没有因为我们已经遇到的就对我们慈悲怜悯，就在我编辑这段文字的时候，孩子又哭了，因为爸爸给哥哥买了存钱罐没给他买，大家都在说他好好说话别哭了，这能怨他吗？这么小的孩子。他哭的时候我觉得他是无助的，可是我觉得我帮不了他，我出去参与的后果是他哭的更凶，更不听话，吵闹持续的更久。

老二
只有我刚满四个月的女儿心疼爸爸妈妈，就是吃吃睡睡，玩儿玩儿笑笑，很好带，虽然前几天因为我住院陪床没跟她在一起有点儿不认识我了，我心里失落了好一阵，但是相处了一周终于肯让我抱了，我很开心。

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祝好！加油！

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我弟弟当时也六七岁，爸妈照我，只能在亲戚家，待了一段时间，就送去了专门要寄宿家庭（所属小学老师）待了半年多

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加油，祝好

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加油

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生活就是这样艰难……只有蒙着头往前走

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我家是闺女，我生病两年没管她，每次打疗住院，她说妈妈别走。是个孩子，还总想着保护我。我现在移植完一年多了，挺好的。你别想那么多了，都会经历，终会过去。慢慢的会回归正常的生活。

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有时候生活是很无助，尤其是面对孩子。我们家娃大一点点 七岁刚八岁。去年年初我生病，第一次住院离开她一个月，也是第一次这么长时间。她刚好一年级，她自己在家学会了自己登录腾讯视频上网课，跟我聊天。疫情紧张不能探视，她非要和爷爷一起来看我（爷爷送生活用品过来），隔着玻璃，我就没忍住，开了入院部的大门，看着她小小的，抱了抱她（住院部的看门阿姨看着不忍心也没说什么）。现在打着字还忍不住流泪。
你想你陪她的机会多呢，有妈的孩子总是好的，没妈的孩子也就没爸爸了。加油吧，一定要照顾好自己。

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我得病时弟弟才五岁 一开始爸妈带我离家治病 他也闹 后来我爷爷奶奶还有爸妈都跟他说我这个病怎么怎么样 多么严重 他突然懂事了  唉 孩子也有可能是因为妈妈不在身边发生了心理变化

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祝好！兔年顺顺利利，开开心心！

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