纠结·难眠·伤心

至从孩子在去年5月23日生病到现在没有一天不在惶恐中度过。我的孩子是m2b，eto821+kitt822，第一疗没有缓解，二疗缓解，五疗转阴，但是带有肥大细胞，每一次做了分选基因就是阴性，不做分选就是阳性。昨天医院说不做分选了，基因结果0.096，我好难过，好纠结，孩子才20岁，不知道是不是该移植更好，或许早点移植孩子就早一天治愈，这样化疗让人每天提心吊胆的。

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如果决定好要移植的话 是越早越好 少受化疗的罪 后面也都按回输开始计算

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听取医生建议，该移植就尽快准备移植，化疗多了药物损伤脏器。

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有一个问题是：是不是这种情况移植后基因定量就会转阴啊？太专业了，不懂。
但有一点能确定的就是对于女孩子移植的副作用更大。卵巢功能受损，不能分泌雌激素，由此带来的对于骨骼、心脑血管、情绪等方面的影响是终身的。所以在有机会化疗治愈、没有明确的移植指征的时候医生也不会给移植。移植的风险是客观存在的，有些时候是不得不冒险，移植后的情况也不会按照我们想象的那样进展。
ETO其实是相对比较友好的融合基因，有很多移植后也不转阴正常生活很多年的，医生见的病例更多。

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不做分选的意思应该是以后基因定量一直维持这个水平就没事吧？所以家属和病人都要调整一下心态，其实移植后每次等基因结果也同样折磨。

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icdesigner 发表于 2022-09-30 08:03
不做分选的意思应该是以后基因定量一直维持这个水平就没事吧？所以家属和病人都要调整一下心态，其实移植后每次等基因结果也同样折磨。

谢谢朋友，移植应该是治愈的唯一途径

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icdesigner 发表于 2022-09-30 08:00
有一个问题是：是不是这种情况移植后基因定量就会转阴啊？太专业了，不懂。
但有一点能确定的就是对于女孩子移植的副作用更大。卵巢功能受损，不能分泌雌激素，由此带来的对于骨骼、心脑血管、情绪等方面的影响是终身的。所以在有机会化疗治愈、没有明确的移植指征的时候医生也不会给移植。移植的风险是客观存在的，有些时候是不得不冒险，移植后的情况也不会按照我们想象的那样进展。
ETO其实是相对比较友好的融合基因，有很多移植后也不转阴正常生活很多年的，医生见的病例更多。

看了你写的，心里真塞啊，为啥让我的女儿生这个病啊

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ytkl 发表于 2022-09-30 08:57
看了你写的，心里真塞啊，为啥让我的女儿生这个病啊

儿童和成人的情况不一样，所以儿童不要参考成人的治疗过程，每个人的情况也都不一样。

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icdesigner 发表于 2022-09-30 08:59
儿童和成人的情况不一样，所以儿童不要参考成人的治疗过程，每个人的情况也都不一样。

20岁的孩子 应该算成人吧

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