九九制：一个白血病患者家属的自述

有天跟雨泽讨论下一期、下下期、下下下期要选择什么样的采访对象的时候，雨泽突然说“要不写一下你自己吧”，当时我很逗比的回复他“终于等到你说这句话了，我早就想写我自己了，我觉得自己也有挺多值得写的点的！”在此后的很长一段时间，我就陷入了无限的自我剖析中！

先来个人物形象刻画。

我，身高 188cm，体重 140 斤，简单来说就是貌若潘安，情如宋玉，才胜子健（以上都是我在百度输入“如何有逼格形容男生帅”的时候蹦出来的词条）。

这些都是我的…幻想。

害，其实我是个身高 140cm，体重 130斤的，女…孩…子。
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#1

言归正传，为什么我会接触到暖白呢，原因贼简单，如果不是因为不可抗力，我敢肯定，在我的人生里大概率、极大概率不会真的深入了解白血病这个群体。因为不幸成为患者家属，抱着“既然是持久战，那一群人一起走，可能会走的更远”这样的想法，很自然的找到了病友组织。

我是那种家人出门久一点没回家就会产生很多焦虑情绪的人，容易胡思乱想，感觉整一个前半生都是我在焦虑，但是焦虑的事情却并未发生，唯独我弟弟生病这件事，真的是始料未及。
我家里开了个小店，刚好是寒假要过年，店里很忙，我弟弟寒假回家后家人也没什么精力去管他，一开始是以为脸上和身上有皮脂腺囊肿，就带去医院做过检查，一切正常。谁能想到半个月后我弟就“感冒、发烧”再次进了医院，一进医院再检查就哦豁了，来的时候好好的，回不去了。

从 21 年大年初三到现在，我弟只回过两次家，第一次是一疗结束回家住了四五天，第二次是移植完一年回家（就是现在）。

#2

一开始以为是感冒去的当地医院就诊，一通检查做完后医生直接让我们去大医院，就这样，大年初三我们就住进了医院，因为过年很多医生放假，在急诊住了将近一个礼拜我们才被收入住院部，做检查，然后确诊急淋 B，没有基因、染色体等问题，发病时低白。

最开始我们在武汉协和治疗，只有五个字形容——“相当不顺利”，两个疗花费了 60W 左右，一直感染一直感染一直感染，原本计划二疗后移植，谁知道二疗过程中因为感染影响治疗，直接复发了，然后我们辗转到道培做 CAR-T 再移植，移植后在道培附近住了一年，最近才回家。

说了半天我弟弟治疗的情况，接下来再说一下我弟在治病的时候，我在干些啥呢？我弟生病的时候是大一寒假，也是我的大四寒假，那会儿的我即将大学毕业，准备出国水个研搞个代购。我弟的生病，宣告着我的水研梦和代购梦破碎，但是没办法呀，人总是要生活的呀，那就先毕业吧。于是我的同学们在享受大四最后一个学期的时候，我在病房肝论文；我的同学们答辩完、拍完毕业照准备收拾收拾回家的时候，我在送我弟去北京就医的路上；他们工作的工作，读书的读书的的时候，我还在思考，这稀巴烂的人生我应该怎么办。

我跟很多人说过，我弟刚生病那会儿，好些时候我宁愿躺在病床上的是我，并不是出于姐弟情深我想去帮他承担疾病的痛苦，而是那会儿的我真的没办法处理好原本所有计划被突如其来的不幸所打破之后留下的满地稀碎以及未来我应该如何走的迷茫，我只是自私的觉得，如果病床上的是我，那我需要考虑的就只是如何活下来这个问题。

#3

作为患者家属，大概所有人都会有跟我一样的感觉，那就是患者在治疗过程中我们作为家人，作为旁观者的深深的无力感。我记得我弟二疗超级不顺利的时候，我一直都怨恨自己怎么不是一个医生，除了琐碎的杂事，别的忙完全帮不上，天天晚上都躲在被窝哭，一边哭还一边嫌弃自己为什么只会哭。

无力之外，焦虑也始终围绕着我，大概是因为一开始治疗的不顺利和看到了太多太多的不幸，然后我就发现，自己永远不敢有任何的松懈（尤其是移植后）。但凡出现一点点问题，我都会害怕到不行，到处找人问，总能从一个指标小小的变化联想到无法挽回的情况，我弟弟在每次做检查之前几天，我都会焦虑到睡不好，尤其是大查的时候。前阵子我们取静脉输液港的时候查出来肌酐高、蛋白尿，医生一直都让我们再观察观察，观察了一个多月，那一个多月我都是在惶恐中度过的，我在想怎么一直观察，要是哪天突然指标暴涨，不可收拾了怎么办呢？

除了焦虑和哭，我还会觉得很绝望，第一是因为我弟治疗的不顺利所产生的巨额花费，那可都是我的房子啊！我妈妈准备给我买的房子就被今天一支药、明天一支药这么慢慢的蚕食无了，电视没了、空调没了、卫生间没了、两居变一居、最后一居也没有了！到最后，房子？想屁吃！别还要让我负债吧！

第二是因为我是一个很理智的人，不是那么那么相信感情，我不信这个世界上谁没了谁就不能活命这种事儿，所以在抛开感情只谈物质条件和风险的情况下，我就觉得自己是个坑，因为哪个小伙子要是选择我和我的家庭，那个风险可比选个别的什么姑娘大多了，谁跟我说爱我，我都信他说的那一刻是真诚的，但是真诚的爱也招架不住每天医院交两万的现实啊（︶︿︶）=凸，毕竟爱也不能当饭吃，也不能当钱花，还不能治病救命，所以那时候我就觉得我可能这辈子找不着对象了（注意，只是那时候）。

#4

不顺利的时候人就很容易丧，顺利的时候就觉得自己应该做点别的事儿了。我弟到道培后整体还算是顺利，也就是那会儿我开始在暖白蹦哒了，有心思去思考更多的问题，比如疾病的科普、患者/家属以及普通大众的分人群的疾病教育、如何更好的对接资源，又如何更好的分配资源……

比如开始和雨泽一起做暖白立体声，初衷是想为这个群体做一些内容的产出，从一个个的个体投影到这个群体，不仅仅是在病友和家属这个群体中自嗨，我们更想在给这个小群体中的的人加油鼓劲的同时让更多的人知道这个群体的存在、以及这个群体的人们是如何在困境中自强。

我弟一开始治疗时我也在抖音分享我们的治疗过程，希望能够给病友们一些力量，也希望外界看到真实的白血病群体，能更清晰的认识到疾病本身并非妖魔鬼怪，患病的人更不是，大家只是困境中仍保持自坚的人。

我是一个很复杂的人嘛，不可能永远保持理智，焦虑的时候尤其爱喷人，比如谈到疫苗问题（有些病友爱在群里讨论因为打了疫苗，所以生病之类的话题，建议大家好好治病，别想有的没的），冷静的时候我还会拿出数据跟大家说，不冷静的时候直接阴阳怪气上场：“哎呀都怪吃饭，都怪喝水，吃饭喝水的人没有不出问题的，小到感冒发烧，大到肿瘤癌症”。

病友这个圈子，其实也很复杂，大家首先是人，其次才是病人，病友的圈子有时候更能遇到狗血和奇葩的事情，大家还是努力做个好人吧，虔诚的生活，在遇到不幸的时候就不会把不幸归咎于以往的罪过，只能感叹一句“世事无常”，然后提起刀去干翻所有不幸。

爱是盔甲也是软肋，苦难是不幸也是历练，这短短一年多的生活让我与所有病友家属一样，都迅速成长，我有了更柔软的思想，也有了更强大的心脏。原本我想，我这辈子都不可能拥有爱情了，然后我的妈妈告诉我“你无需因为家庭有任何的负担，爸爸妈妈培养的你，你这个人本身才是是你生活在这个世界上最大的底气”，然后我遇到了我的爱人，并携手走过了这一年多的风风雨雨，工作和生活都在努力步入正轨。

有时候看到正在留学的大学同学发的欧洲旅行的朋友圈，会些许感叹，如果家人没有生病，或许我也会在冰岛追极光、在西班牙的海滩听三毛的橄榄树晒日光浴、在俄罗斯感受苏联遗风…
世界上没有那么多如果呀…如果真的能有那么一个如果，那我希望所有患者都治疗顺利吧。最近我退了暖白的群，甚至卸载了暖白小屋，因为我有些时候真的无法控制的想到一些曾经跟我联系过的病友，想知道他们最近到底什么情况了，我能清晰认识到自己的能力边界，知道有些结果根本无法避免，但仍旧控制不住去思考这些，然后感觉自己简直要抑郁了，我多想有能力去帮助到大家呀，但是目前我还没有这样的能力。

昨天在地铁上，遇到一个自称是聋哑人志愿者的男性，拿着一张纸，上面写着自己是聋哑人志愿者，希望大家帮帮一个两岁的白血病儿童，手里还拿着微信二维码。走到我跟前的时候，我深知转账的二三十块钱根本没办法解决真正的问题，下意识对他说：“请给我留下你的联系方式，我能给你提供更多的帮助。”看对方没有反应又想起来他说自己是聋哑人，于是我用手机给他打字，他看了后毫无表示，我又打字“请问您认识字吗？”他用手给我比划“一点点”，我继续打字“请留下您的联系方式。”

然后他就…走了，我到现在也不知道他是不是骗子，我希望他是骗子吧，这样世界上就少了一个家庭经济不好的两岁的白血病儿童。

我是九九制，一个深沉的逗比，以上就是，没有逻辑的我写我自己。

暖白立体声

栏目简介：走进暖白们的世界，模糊掉“白血病人”的标签，了解这一个个鲜活的人。要活着，是他们的信念，每一个努力活着的他们，都熠熠生辉。

专栏作者：九九制

白血病患者家属，一个深沉的逗比。