【调研结果汇报】患者到底想要什么：以暖白群体为例

3 月份的时候请求大家帮忙填写了一份问卷，在上周刚结束的 2022 中国创新药物（械）医学大会暨第七届 CMAC 年会的以患者为中心数字化论坛上，我代表几家患者社区（淋巴瘤之家、暖白小屋、骨髓瘤之家、卡斯特曼之家）分享了这份问卷的调研结果，当然也要回来给各位帮忙认真填写问卷的暖白汇报下，再次感谢大家的支持和帮助。

话不多说，开始汇报。



首先我介绍了什么是患者社区（确切的说应该是单病种患者社区），这部分更详细的内容，之前也有分享过，感兴趣的朋友可以移步阅读：浅谈单病种线上社区对肿瘤患者心理状况的正面影响——以“暖白小屋”为例。



谈到数字化转型，我觉得对于患者社区来说，大概是互动平台、患者关系、数据收集这三大方向。当然，由于能力有限，小屋目前做到的还很少。





回到主题，大家到底想要什么？小屋我就不多做介绍了，详情参阅：所有暖白，请翻阅暖白小屋的前世今生。




先看下受访者的基本信息，病友和家属的比例分别为 48% 和 52%，虽然说仅仅 300 多份问卷并无法反应出整个群体构成，但就个人长期以来的观感来说，整个医疗卫生行业都在向“以患者为中心”的价值体系转变时，“患者家属”的确是一个容易被忽视的群体，所能获取的支持资源还远远不够。

患者当前状态以“正在治疗中”和“结束治疗在家休养”为主，因为白血病治疗、康复周期比较长，处于这两个阶段的病友确实是活跃在社区/群的两大主要群体。

男女比例的话分别是 36% 和 64%，以成人居多（其实我印象中小屋是青少年居多）。


来到最关心的几个问题。

1. 确诊疾病后，你最常通过哪些渠道来获取相关信息和服务



病友群、网页搜索使用最多，后面依次是线上社区、微信公众号、肿瘤相关 App、医疗服务相关 App。“其他”选项里也有大家手动填写补充的一些信息获取渠道，比如医院医生、亲朋好友、病友交流、知乎等，其中小红书是让我比较诧异的，一直以为只是个种草社区，教人拍照做饭装修什么的。后来去搜了下发现除了白血病，还有很多其他病种的病友在上面记录治疗过程，有也在小红书上记录过的暖白可以说说你们为什么会选择在那里记录。

总体来看的话，「 线上 」在大家获取信息和服务的过程中扮演着越来越重要的角色。

2. 最想获得哪些信息


信息需求涉及了诊疗过程中的方方面面，疾病相关的科普知识、寻找同病病友交流病情、治疗过程中相关副作用和并发症的处理、疾病治疗的最新进展都是大家想要获取的信息。其实大多数肿瘤患者群体里的成员都是有一个成长周期的，从刚加入时的害怕、迷茫、焦虑，到后面了解到越来越多信息后的平静、坦然、日常在社区/群里吹水互怼，「 信息支持 」也是减轻心理负担的重要方式。

3. 最想得到什么服务

最想获得的三种服务是：

• 检查报告解读

• 线上专家问诊/会诊

• 心理支持

确实，大家如果翻翻自己加入的各个病友群，检查报告应该是出现率最高的一类图片素材了；线上专家问诊/会诊就更不用多说了，是很多病友的硬性需求；心理支持的话，个体化心理支持没有专业能力去做，群体支持的话通过病友社区/群应该是能做到一点的。这三种大家最想获取的服务，对应的也是白血病患者面临的几大现状：

• 看不懂检查报告却又急切的想要知道结果
• 医疗资源集中且患者寻求二次诊疗意见需求强烈
• 重“本病治疗”轻“心理支持”（也可以理解，临床医生实在是太忙了，尤其是血液科医生）

4. 这几年由于疫情，各种主题的线上直播讲座特别多，你觉得这种形式怎么样


这个也是我个人比较感兴趣的一个话题，这两年就有一个什么感觉呢：“直播太多，患者不够用了”，很多疾病领域都邀请临床医生开展了直播讲座，有时候甚至同一个疾病同一天内有五六场直播，而且主办方特别关注观看人数，没上万的话好像都不好意思出去说。以致于后来好多直播平台都上线了观看人数修改功能，说到这怎么又突然想起了还有很多公众号刷量的，额，打住打住，就不延伸了。

总之，线上直播讲座仍然是获取优质内容的一个高效方式，但「 是否和我有关 」，是大家决定是否观看线上直播讲座的主要因素。所以后面我们以线上会议室的形式在多个患者社区尝试了专场答疑、线上专访，人数控制在 10~ 30 人的小型线上交流会，只有报了名或被邀请的病友/家属才能进入，从大家的反馈来看，参与感和获得感都还不错。

5. 近些年白血病领域的新药越来越多，你一般从哪里获知某个新药的相关信息


不知道是不是这份问卷本身就在小屋 App 和微信群发布的原因，患者社区和病友群竟然是大家了解新药信息的主要渠道，而且比较关心的内容是新药适应症、价格、购买渠道和副作用。「 信息发出后的互动讨论 」，是大家在社区/群获取新药信息的主要场景，这是可以提升群体认知，影响群体决策的，大家有知道某个药、打算尝试使用哪个药是在 App 或群里了解的信息不？

6. 除了医生介绍，你对不同渠道/平台制作传播的新药相关内容有何感受，有什么建议或期待？



这个问题为什么这么问呢，因为作为患者社区要很清楚自己的能力边界，很多新药相关的内容对输出能力要求很高，需要具备一定的专业能力。所以我们只能以向第三方医学资讯平台征取授权后的分享转发为主，并没有能力去制作。

大家看完这类内容后的主要印象和感受是什么呢？

主要印象：

• 不知道自己能不能用

• 只说好的不说不好的

主要感受：

• 太专业

• 看不懂

比较想了解的是：

• 可能出现的副作用应对方式

• 病友的使用后反馈

对此，我们后面也尝试推出了#暖白说新药#栏目，邀请使用过新药的暖白来从使用者（或决策者，如家属）的视角说说使用感受，以更接地气更口语化的阐述方式去分享传递新药相关信息，希望帮助其他小伙伴更好的认识和了解新药，希望暖白们多多提意见。

7. 诊疗过程中期待的数字化医疗是什么样

说实话，在准备这个讲题之前，我对“数字化转型”、“数字化医疗”也没什么概念，百度谷歌微信搜了一圈都没发现个有共识的定义，现在想想，大概就是把数字化技术应用于医疗过程以优化诊疗流程、提升诊疗效率的一种方式吧（比如现在很多医院甚至包括区级的，都上线了互联网医院），这也是目前医疗行业发展的一个大趋势。从问卷反馈看，大部分受访者对数字化也不甚了解，更多的仍集中于对实际场景中便捷性的期待。

具体场景如：

• 可手机查看报告

• 手机预约缴费

• 手机办理出入院手续

• 手机记录病程

8. 是否愿意登记数据为相关方提供决策依据


没什么可说的，数据安全、隐私保护是最重要的，如何真正让数据产生价值进而帮助整个患者群体获益，也需要更多探索和尝试。

9. 加入暖白小屋前后，你的心理状况有什么变化吗？发生了哪些变化？



10. 小结一下




最后，想跟大家分享下我理想中的数字化患者社区是什么样，或者说应该具备哪几项基本能力。



1. 基于互联网重构的线上社会支持网络

遭遇大病，原本正常的工作生活忽然停滞，患者原先的社会角色、社交关系可能也发生中断，这样的落差难免会对自我价值产生怀疑。很多人联系紧密、交流最多的对象不再是同学同事，而是病友。患者社区通过线上平台把大家连接起来，这样的身份、经历的认同能够让患者之间重新建立支持网络，帮助形成正面的自我认知，如果能接入科学的在线自助干预系统为大家提供心理支持那就更好啦。

2. 相关疾病知识和新药信息首发平台

忽然想到一个词：“第一知情权”，由于缺乏专业内容输出能力，很多疾病知识和新药信息只能通过其他平台获取，为什么能高效连接患者的患者社区不能作为这些内容的首发平台呢，如果能整合相关支持资源将这些信息更及时、全面的告知患者，这也是重视患者的一种体现吧。

3. 所产出的数据可通过第三方解决方案的二次处理，实现标准化、结构化、可视化

记不清在哪看到的一句话：“没有数据，你有的只是意见而已”，大家都知道数据很重要，数据很有价值，但如何利用好挖掘好是个大问题。患者社区以患者自生成内容（发帖、回帖）为主，沉淀了不少真实内容，如果能有成熟的第三方解决方案可以对这些来自真实世界的数据进行二次处理，更深入的去了解提炼大家的真实治疗情况和诉求，甚至可以评估某个药物的有效性和安全性（比如大家平时会交流药物副作用比较多），这也是非常值得期待的。

4. 可收集反馈患者实际需求，推动患者更早期的参与到相关诊疗服务改善、智能软/硬件设计、药物研发等过程

忽然觉得，“以患者为中心”要解决的一个重要问题就是：怎么让患者知道整个医疗卫生行业已经以他们为中心了，毕竟还有很多患者还不知道，或者说知道了也暂不适应自己怎么就一下子成为中心了。所以还是需要更多的倾听患者声音，让他们可以更早期的参与到相关诊疗服务改善、智能软/硬件设计、药物研发等过程中去，通过实际行动去真正推进以患者为中心的相关工作，想想都令人兴奋。

好了，就那么多了，感谢大家听我啰嗦，汇报完毕。

某知名生物公司ceo说过一句话“药物研发最悲剧的是，研发出来了你用不起！”看到了希望又好像没有希望，对于大多数白血病患者（尤其复杂难治型）这句话太贴切不过了！

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不敢苟同，我觉得患者最需要的是钱

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我家今年1月确诊的，因为暖白总被某吧限流删帖，导致我在最困难的时候没有接触到暖白。如果一开始就知道暖白，感觉能好过不少。刚看了暖白前世今生那篇文章，总算对雨泽有所了解。原来不是病友啊，但是能这么设身处地为患者考虑并且建立这么一个温暖的港湾，雨泽真的很令人敬佩。我家今年刚确诊，希望能顺利治疗，有朝一日能加入小屋的运营团队

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好周详！雨泽真棒！

淡淡川 发表于 2022-07-15 18:20
某知名生物公司ceo说过一句话“药物研发最悲剧的是，研发出来了你用不起！”看到了希望又好像没有希望，对于大多数白血病患者（尤其复杂难治型）这句话太贴切不过了！

的确，新药尤其是抗癌药研发的时间和资金成本都非常高，药物成功上市后费用自然也不会低。只能说先解决有没有的问题，再去整合各种资源去解决用不用得起的问题了，用药“最后一公里”的问题应该是很多肿瘤患者群体都在经历的，要解决起来难啊。

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荔枝 发表于 2022-07-15 20:20
不敢苟同，我觉得患者最需要的是钱

那是，第一要素

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护旗手 发表于 2022-07-15 21:29
我家今年1月确诊的，因为暖白总被某吧限流删帖，导致我在最困难的时候没有接触到暖白。如果一开始就知道暖白，感觉能好过不少。刚看了暖白前世今生那篇文章，总算对雨泽有所了解。原来不是病友啊，但是能这么设身处地为患者考虑并且建立这么一个温暖的港湾，雨泽真的很令人敬佩。我家今年刚确诊，希望能顺利治疗，有朝一日能加入小屋的运营团队

嗯，因为患者社区所聚拢的群体比较特殊，所以运营者也得有个身份认同（是患者吗？是患者家属吗？），我也是被问过N次过来的，只能说误打误撞进入了这个细分行业，就明确自己的角色定位吧，不再纠结于非群体成员的身份，理清自己的能力和边界去做力所能及的擅长的事就好。

你们一定会一切顺利的，也很期待有足够能力可以邀请你加入的那一天。

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孙行者 发表于 2022-07-15 21:46
好周详！雨泽真棒！

言重了

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雨泽不仅棒，而且很善良也很伟大，并不是患者或者患者家属，还能这么设身处地地去为患者着想，更了不起。

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