溪溪：永远拥有让自己幸福的能力

采访、撰文/九九制

我们都很好

我与溪溪相识很早，在我弟弟一疗时就已经认识了，彼时她在天津血研所移植后半年左右才控制住膀胱炎出院，我们正在武汉协和苦苦挣扎。后来我们治疗情况实在不理想，也是她给了我道培医生的联系方式，我们转院去了道培，做了CAR-Tt后移植。如今我们已经移植完九个月，她也在不久前刚做完移植后18个月的大查，所幸，我们的检查结果都相对不错。

溪溪 04 年出生，江苏淮安人，从小学习钢琴，2019 年考上天津音乐学院附中，2020 年 4 月确诊费城阳性急淋 B（Ph+ALL），当时疫情刚稍稍得到控制，在淮安的她被转入天津血研所开始治疗。经历了四个疗程的化疗之后，选择了爸爸作为供者接受了造血干细胞移植，出仓不久出现了皮排，随即又出现了肠排，肠排了一个多月基本控制住后，又有了膀胱炎，因为膀胱炎实在严重，在医院治疗了好几个月才得以出院。

因为和溪溪本就相识，一直是朋友的我们日常都有在沟通，我一直觉得这个小姑娘有很多可写的点，因为我早就在心里暗暗地给认识的朋友们打上不同的标签，我给溪溪的标签最醒目的不是十七八岁身患白血病的花季少女，一直是“钢琴女孩儿”。可能是身边一直学音乐的朋友实在不多，所以在认识的诸多病友里，她一直都让我印象深刻。

在对她采访前，我们都是微信沟通，并没有通过打电话、视频等方式联系，我一直把她想象成的是一个软糯的江南气小女生，当手机传来带着北方口音的“姐姐好”声音时，我大为震惊，从那一刻开始觉得，可能真的要重新认识和审视这个我认识了很久的小女孩儿，她的性格、经历、心态等等等等，都需要我再更深入、立体的了解。

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发光的钢琴女孩儿

我一向排斥把病人只当做病人，任何人理应先是人，再被各种经历、脾气秉性等标签进行丰满，溪溪在是病人之前，就是一个学习了十多年钢琴并规划以此为专业、以此为生的人。她幼年因为兴趣学习了钢琴，在学习过程中被发掘了天赋，同时妈妈也觉得可以尝试走这条路，然后就开始了十几年的钢琴生涯。

她说，因为高中想考音乐附中，所以会北上求学，找知名的钢琴老师上课，尤其是在考高中前，每个月都会到北京上课，日常在淮安文化课，周末和妈妈坐火车到北京上课，到北京后经常只能匆匆随便吃点东西，在餐厅的椅子上趴着休息一会儿，然后开始一整天的弹琴，上完课后又匆匆赶回淮安。“有的时候买不到票，我和妈妈只能买绿皮火车的硬座，两个人就这么坐十几个小时的硬座回淮安，第二天又正常到学校上课。”

上天永远不会辜负聪明、有灵性又努力的人，我想起她爸爸的抖音里有一条视频，视频发布内容在 2019 年上半年，内容是中考还没开始，录取通知书就已经寄到家里了，通知书说的就是溪溪天津音乐学院附中的录取通知书，后来溪溪就开始了北上的求学之路。

在她的规划里，会在天津音乐学院附中念书到高二，然后去德国继续学习钢琴，因为欧洲的钢琴环境和氛围比国内更好，在那边念大学和研究生，如果一切按照规划进行，那这个时候，她就已经在德国念大学了，在新的环境继续学习钢琴，认识新的人，开始另一种人生。

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因为生病，她已经很久没有高强度练琴了，很多时候在交谈中，我对此真的深感惋惜，学了十几年的琴，就真的不能再继续往专业方向发展了吗？“因为想要弹得好就要下功夫、花心思，但是我的身体没办法再像原来那样高强度练琴了，生病之后还是感觉命是最重要的了。”她说。

我们的相处中，每每提及钢琴，她倒是一直很淡定和坦然，仿佛对于此，我的遗憾总是要更甚于她。可是仔细一想，她怎么可能真的就这么淡定、坦然的接受了这一切呢？她内心的不舍、挣扎、遗憾等种种复杂情绪一定是远超我们这些“旁的人”，只是治疗过程中的种种不顺利让她不得不再认真思考，可能真的相较于活下来、相较于生命和健康，梦想和规划都是小事。

我始终认为，人生没有白走的路，她就一直是那个闪闪发光的钢琴女孩儿，即便不能再在专业院校里进行钢琴的学习、成长，但过往的经历，她十几年如一日的练习都足以让她接下来的人生都能依靠钢琴生存、生活，并且是高质量的去生活。

移植后的曲折治疗

生病往往逃不开治疗费用这个话题，在暖白里我们经常调侃哪些人是“百万宝宝”，溪溪是我认识的第一个百万宝宝，所有人都知道，治疗越顺利花费越少，当一个“百万宝宝”诞生的时候，其背后就不只是经济意义这么简单了，还有患者的治病过程的曲折和家属更细致、用心的陪护。

溪溪的世界很纯粹，生病前的生活只有练琴和爸爸妈妈，上课、弹琴之余就是跟爸爸妈妈分享生活中的日常。我打趣的问：“是不是如果在学校有男生追你，你还会回家跟爸爸妈妈说这是个什么样的男孩子、做了哪些事儿来吸引你的注意什么的？”她说：“对，我真的什么都会跟妈妈说的。”生病后，溪溪的世界还是只有爸爸妈妈，以及治疗和恢复。她从考上天津音乐附中后，妈妈就辞职开始了陪读，生病时妈妈一直陪在身边，爸爸也经常请假给溪溪陪护，有时候还有家里其他的亲人来看她。

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移植后溪溪出现了皮排和肠排和出血性膀胱炎，那次的皮排相对轻微，很快就控制住了。肠排十分严重，从三人间转到到了单人间，肚子疼到只能依靠止疼针镇痛，不分白天黑夜的趴在床边拉肚子，次数多到妈妈都不敢再数，禁食禁水了一个月.“那个时候我很想喝水，稍微控制住后我就想喝水，问医生能不能喝，然后医生说喝一小口吧，在禁食禁水了一个月后，我第一次发现，水怎么能这么好喝，没忍住多喝了一点，然后就又严重了……”她在知乎日记里对此的评价性描述是：“那种绝望的痛苦，真的是超乎常人想象，我不想再回忆。”浅薄的文字其实写不出经历的厚重，甚至连十之一二都无法真正表达。

肠排后，出血性膀胱炎折腾了溪溪好几个月，一开始她只是尿频，输碱化液治疗了一个多月都没见好，然后开始慢慢严重了，尿血丝、再是血尿、血块，最后血块越来越大，大到堵住尿道口，然后尿不出来了。溪溪只能拼命把血块尿出来，尿才能排出，尿不出血块的时候，只能妈妈戴上手套，用棉签帮她把血块抠出来，可是不能每次上厕所都这么痛苦吧，最后医生和爸爸妈妈商量后，给溪溪插上了尿管。插上尿管十几天后，拔掉尿管之后又有了血块，导致每次溪溪尿完尿，爸爸都会盯着尿盆看，看看有没有尿血，有一点点血爸爸就会很紧张，要是没有，爸爸就会很开心。

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“所有人都知道插尿管的过程很痛苦的，那个时候我妈妈骗我说其实还好，不想让我有很大的抵触情绪，护士和妈妈都在骗我说还好还好，不会很痛，然后操作的时候真的不是那么舒服的，但可能是因为我经过这么久的治疗和肠排，就没有那么强的不适感。”溪溪每次跟过描述一些过程的时候，语气都是很平淡很平淡的，平淡到仿佛这些都不值一提，只是我还是会在心里默默觉得：这姑娘真的很棒，这么多曲折和坎坷，真的是我没办法去想象，也觉得自己无法忍受的。

去年国庆节，溪溪移植快一年的时候，她的血小板就开始往下掉了，从一百多下降到几十、二十几，再到十几，在医院开始了输大量丙球治疗，一天输八瓶，连输一个礼拜都没有效果，医生又开始用激素，用完后血小板指标恢复了，但是又慢慢下降了，再输就没有作用了，她就只能定期输血小板来维持指标。血研所医生想要再抽爸爸的干细胞给溪溪回输一次 CD34 治疗血小板问题，一次要花费十万左右，后来家里人选择了到博仁看看。于是一家人又从天津到了北京，到了北京后，张波医生给溪溪看肺，吴彤医生给溪溪调了药，然后溪溪的肺排好了很多，血小板也在慢慢恢复。

其实溪溪移植后的曲折远不止这些，除了上述问题。溪溪移植后还出现了两次皮排、两次感染，皮排甚至在全身都留下了疤痕……

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治疗之外，那些生活中的小确幸

暖白小屋熟悉溪溪的小伙伴们都很羡慕溪溪，因为她有个超级能干的妈妈，溪溪在生病前都不太吃零食，生病后就进入了什么都想吃的模式，于是经常能看到她的宝藏妈妈，给她做各种好吃的，烤小蛋糕、做布丁、意面等等等等，想吃啥妈妈都能做出来，不仅会做美食，还能给溪溪的小娃娃做衣服。

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溪溪现在在北京的出租屋内休养，买了电钢琴和小话筒，日常打打游戏、弹弹琴，和暖白的朋友们一起唱唱歌，吃妈妈做的各种美食，晚上十点到点儿睡觉，努力保持着生活的秩序感，过着小而美的生活。

可能是从小到大学乐器的经历让她与普通小孩儿相比更加坚韧与淡然，采访完她后我一度头痛，在想哦天，这个稿子到底应该怎么写，思考了很久很久很久，觉得倒不如把我眼里的她和她的经历就这么都写出来吧，一千个读者有一千个哈姆莱特，一千个读者眼里也会有一千个溪溪。不管规划被如何打乱，在溪溪这里永远都能快速调整好节奏，然后在生活里找寻新的小美好。

每个人的人生路途都免不了遗憾，或重大或细微，而拥有直面遗憾的勇气，坦然接受人与事的变动，可能是漫长的人生里人人都需要学的重要的一课，我甚至不必对溪溪进行祝福，因为我知道，无论身处何种境地，她都能努力找寻到自己的小确幸。

暖白立体声栏目简介：走进暖白们的世界，模糊掉“白血病人”的标签，了解这一个个鲜活的人。要活着，是他们的信念，每一个努力活着的他们，都熠熠生辉。
专栏作者：九九制，白血病患者家属，一个深沉的逗比。

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