崽崽：18岁，新的开始

采访、撰文/九九制

印象中的崽崽

小屋有一群热爱生活，喜欢分享美食的小朋友，崽崽是其中之一。在上一篇写冰君姐的文章（冰君：逆境向上，石缝开花）发出后，崽崽在评论区开玩笑似的问，什么时候给自己安排，因为马上就是移植四年和自己的 18 岁生日。你看，安排这不就来了。

我认知里的她，不像是十七、二姐、冰君姐那般相对成熟和对未来有规划，十几岁的小孩子怎么会真的对自己的人生有什么清晰的定位与认知呢？她只是活在当下，努力的活好已到来人生的每一个阶段，会灰心、抑郁、丧气，但下一秒仍然迸发出巨大的能量，与疾病相伴相生的八年，她一直在努力给自己的人生交一份满意的答卷。

崽崽出生于 2004 年，9 岁时已有生病症状，10 岁时在学校晕倒后送医就诊，被确诊为慢性再生障碍性贫血，父母担心当地医疗水平不足选择带她去北京儿童医院治疗。因为父母不能进病房，年仅 10 岁的她只能独自在病房内接受治疗，在北京儿童医院住了半个月后开始了长达三年的服药控制。2017 年，崽崽的病突然转为急重，只能选择造血干细胞移植治疗疾病，父母曾为她考虑过国外就医，后经人介绍选择了道培，配型时，中华骨髓库、台湾骨髓库还有弟弟，都没能配上，医生评估后选择妈妈作为供者，在 2018 年进行了造血干细胞移植，至今已移植四年了。

曲折的康复之路

不论是前期看崽崽自己写的那些有关于治疗经过的帖子（关于移植后如何增重和调节自己心情的小方法），还是后期在采访中对于崽崽治病的心路历程，我脑中真的就只浮现出了两个词：坎坷、曲折，再无其他。

在病情还没转急重前，崽崽的血小板虽然低，但是也还能维持在 50 左右。作为女生，必然会经历的是来生理期，来生理期后，血小板就直线下降，最低时常常只有个位数，同时是白细胞也偏低，于是经常感染。

“在当地医院我其实都没有办理过出院，在一个很大的病房的一个角落里有一个病床因为没有人愿意住，医生就把这个床位给我了。”因为容易感染，经常发烧，加上生理期血小板降低，崽崽每个月都会去医院输血小板和红细胞。有次发烧到 39.9℃，人已经迷迷糊糊的状态了，爸爸妈妈只能背着崽崽去做抽血、化验，到了住院部之后发现医院没板了，爸爸妈妈到处求人、发朋友圈，最后终于找到了血小板。可是输上之后又血小板过敏了，感染、过敏、发烧下的崽崽，被直接送进了重症病房，2017 年 5 月以后到移植前的每一个月，崽崽都是这么过来的。

移植后的第一年，崽崽过的相对顺利，还在画画、跳舞、弹琴，2019 年不小心摔了一跤后，不能蹲起、跑跳了；2020 年 4 月后，出行基本只能依靠轮椅；2020 年开始头疼，做了很多次核磁共振，找不到原因；2021 年 5 月 4 日农历生日当天，右半身突然没有知觉，5 月 24 日又突然左眼失明，接着全盲，爸爸妈妈赶紧送她去医院检查，失明的时候，她脑子里回想了自己这一生，甚至产生“自己是不是废了？”这样的疑问，做完核磁共振，崽崽的视力开始恢复，视力恢复到能看到妈妈的时候，她抱起妈妈就开始哭......经过各项检查后确诊为脑梗+左动脉闭塞。

直到现在，崽崽在坚持做康复训练，从只能躺在床上到能坐在床上，再到可以站立、走路，现在的她已经可以一次行走 600 米了！重新学习站起、行走的这一过程，天知道她和家人为此付出了怎样的努力。

成长的光

崽崽是个多么要强的小孩儿呀，刚生病时一直觉得自己这个年纪的小朋友就是应该在学校读书，于是从医院回家后就选择了回到学校继续学业。只是一心想要重回课堂的她丝毫没有预料到，可能会在学校受到同学们的欺凌和恶语相向。

在学校的她经常被同学们骂是病秧子，大家甚至会觉得，生病了的人为什么要来学校，要来学校传染给大家。于是一群什么都不懂的小孩子对一个同样幼小且身患疾病的女孩儿开始了长达两年的排挤、攻击和欺凌，“最过分的时候，他们手掐着我的脖子，一遍一遍地讲‘你这个病秧子，自己病了还不够，非要来学校传染给我们’”。说起这些，她几度哽咽，我在手机的另一端听这这样的描述也十分痛心，我一直想不明白，为什么身为病人已是不易，还会受到如此多的来自同龄人的恶意，精致的利己教育真的是贯穿着整个 00 后孩子的成长吗？他们面对的分明是一个勇敢、坚毅又值得关爱的人啊，即便无法做到给予更多的呵护，也绝不应该是如此情境。

如果灰暗是校园生活的底色，那当其它颜色出现时，势必格外夺目。崽崽说，在遭受校园暴力的那两年里，班里有一个很温柔的大姐姐。她应该是休学后才跟自己同班，在老师眼里是属于不学好的小混混那一类。最开始偶尔回去听课的时候，老师在班会上提到过自己生病的事情，让同学们尽量多照顾自己，如果谁要是感冒了，尽量离她远一点，因为身体比较弱怕被影响。

老师说出来的这些话换作一般的小孩儿听到后是会有些反感的，但是那个姐姐跟大家不一样，真的在认真照顾她。大夏天大家被罚跑步后很热，回到教室就想开空调和风扇，姐姐会问：你的身体可以吹空调和风扇吗？开了空调和风扇后也会告诉班长不要直吹她；冬天大家在教室很闷，都想透透气，姐姐会告诉她外面有雾霾，空气不好，要记得戴上口罩；崽崽座位靠窗户，自习课睡着后，姐姐会把自己的衣服给崽崽盖上，还会给崽崽小零食。

说起她，崽崽会说：“就那会儿，她真的是我的一道光”。“开始班里人不都讨厌我吗，就她对我好，我就想找她交朋友，然后她说了一句话‘你离我远点，我怕把你教坏，你是个好孩子，你应该好好养身体好好学习不能像我一样’，开始她说‘离我远点’那里我还以为她也讨厌我，我心里拔凉拔凉的，结果说到后面我直接大破防”。

善与恶从不只显于表象，即便是在大家眼里喝酒、抽烟、泡吧的“坏女孩儿”，也曾是别人的光。听到这些故事时，我也在内心由衷地感谢那个把光照进当时生活在校园暴力阴影下的崽崽。

温暖的家

崽崽转急重之前，因为身体的原因已经很难继续在学校上课了，回家后的崽崽仍旧撇不开学习，怕自己跟同龄人落下太多的课程，爸爸妈妈就在家给崽崽报了网课继续学习，同时也一直在学习画画、舞蹈和钢琴。甚至在去年脑梗前，她还想过，是不是能回到学校继续上课。

看着现在移植后四年的她，谁能想到，一开始她根本不能接受造血干细胞移植，即便当时移植对她来说已是唯一的出路。当时的她害怕移植后不能再继续跳舞、弹琴了，所以不论父母如何劝说，她都不愿意迈出这一步。“我还有时候脾气上来了耍脾气，真的好多次我爸很想揍我，又因为我生病了不敢揍，怕给揍出什么事儿来。”

2018 年的一天，崽崽和朋友聊天，朋友有些恨铁不成钢的说，为什么不试一试选择移植，这是唯一的办法了，看着全家人为自己的付出，为什么自己不去努力一次呢？那次聊天后，崽崽突然开窍了。她记得，那天爸爸在书房工作，自己走过去敲门，敲门时还一直在犹豫要不要告诉爸爸自己要做移植，最后鼓起勇气跟爸爸说做移植后，爸爸瞪大了眼睛，眼神里满是“不敢相信”，但是第二天就安排好了各种检查。因为生病，崽崽的弟弟当时交给奶奶在带，跟自己配型时，那时才 7、8 岁的弟弟跟医生说：“这个是给我姐姐用的吗？你那多抽一点血我姐姐就能好了。”说真的，这样的情境之下，我真的很难不为之动容，亲情也的确永远值得我们歌颂。

脑梗后，崽崽基本依靠轮椅出行，她说那个时候自己准备摆烂，人生已经成了这样，那就这样算了，但是想到这样毫无质量的生活和辛苦的爸爸妈妈，还是不忍心放弃自己，于是开始了一次又一次的练习，连医生都说：崽崽恢复得很好！

她会一直鼓励自己：“我最棒、我最美、我可以”，达成一个小目标后就会给自己一个小奖励。最开始只是能从床上坐起来，后来能自己站在地上了，“刚站起来的时候有点像那种老太太站姿，双腿都打不直”，她甚至如此打趣。能开始慢慢走路的时候，就在小区楼下，爸爸坐在轮椅上让轮椅更稳定，崽崽就在后面推着轮椅走。

再慢慢的，崽崽可以推着空轮椅走了。有一次，崽崽推着轮椅走在前面，走了很久，真的想停下来了，爸爸在后面一直鼓励着，当走到小区另一个门的时候，发现妈妈站在那里，手里举着一个冰淇淋，对她说：“这是给你的奖励！”爸爸妈妈参与到了崽崽每一次的小成就中，经常准备的各种小惊喜也给了崽崽很大的信心。

“悄咪咪说，昨天我妈还亲了我，就有时候我表现好妈妈会亲一下。”她很开心的说起和妈妈相处的小点滴，同时又有些害羞。

写稿当天，崽崽弟弟送给了她一盆自己种的花，崽崽问问为啥，弟弟支支吾吾地说：“想让你像这盆花一样开心。”真的真的，他们一家人的相处实在太好哭了。

坦率的讲，生病后的生活，艰难的时候可能会更多，崽崽也曾长久处于重度抑郁之中，甚至选择过自残、自杀，但是我想在这里把这些一笔带过，因为人永远要向前看呀，要永远追寻、成为并留住美好。

爸爸妈妈会只要有空就带崽崽和弟弟吃好吃的、出去玩，妈妈一直教她画画，在这些年里，她交到了很好的朋友、变得越来越开朗，身体也在医生、家人、自己的努力下逐渐变好。

有天下午，她在院子里，阳光很好，风吹在树上，树叶就随着风轻轻的摇曳，当时的她就感觉，这样的生活真的很简单又很美好。十岁就生病的她，似乎整个成长都在与疾病为伴，因为生病被迫离开学校，但是她没有放弃过学习；因为生病受人排挤，她也只是记住那时候关心自己的人；移植后的脑梗让她连生命都想过放弃，但是最后也绝不向命运低头，既然生病无法选择，那她就在一次又一次被打倒后再站起来；她从重度抑郁变成如今开朗逗比的样子，不断在发现生活中那些美好又值得被记住的事。如果疾病选择与自己为伴，那没有选择权的自己便尽最大可能快乐成长。

我问过崽崽一个问题：如果给她一个重生可以成为任何人的机会，她想要变成谁？她回答：“我还是想要做我自己，即便我知道会生病，有这么多艰难，但我还是想要当爸爸妈妈的女儿，弟弟的姐姐。虽然自己生了病，人生很痛苦，但是还是有很多很多很多美好的事情，我既然选择了这条路，那就要咬牙走下去，乐观面对每一件事和人。”

其实她让我想到了生病后的史铁生，虽然疾病常伴左右，但是不论是何种逆境之下，都更多的将注意力放在那些让人觉得美好、开心的事情上。小屋里有太多太多的小朋友了，我希望每一个疾病阴影下的小朋友都能如此逆风生长。人生很长，未来要靠自己走得漂亮！

亲爱的女孩儿，我敬佩于你的勇敢与乐观，感动于你与家人之间的温暖，也为你过去的种种苦难唏嘘，你就是你，可以成为想成为的任何模样的你。在此，祝你 18 岁生日快乐，永怀赤诚之心成长，成为自己想成为的人。

凡是过往，皆为序章；凡是未来，皆可期待。