搜索
搜 索
本版
文章
帖子
用户
图文精华
穿越生死桥梁,迎接生命曙光:记录骨髓移植后近20年的旅程 ...
不定时运营笔记:我遇到了一位父亲,我们的对话没有结尾 ...
小屋工作者眼里的生育力保护
世界白血病日|专访国际血液病专家:白血病不是生命的... ...
如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
首页
Portal首页
论坛
BBS
自习室
看讲座
App下载
关于小屋
登录
注册
用户组:游客
主题
帖子
暖心
我的帖子
我的收藏
我的好友
我的勋章
设置
退出
暖白小屋
»
论坛
›
暖心的暖白
›
萌新登记处
›
移植还是化疗呢,好难选择呀,大家帮帮忙。 ...
发表新帖
9
14
0
分享
移植还是化疗呢,好难选择呀,大家帮帮忙。
毛毛头儿
发表于 2022-4-11 20:46:15
[显示全部楼层]
阅读模式
14
1537
2021年年前发现小腿有出血点,有乏力的情况。大年29去天津三中心挂的皮肤科(看出血点),验血的时候三中心就看出血象不对,大夫也直接让我去天津血研了。
当天晚上挂的急诊,验血,急诊大夫初步怀疑是AL,应该是当着患者面不好意思说,我自己百度查是白血病的意思。
转天大年30,挂的专家,说应该就是了,但是时间不对,一是过年了,二是没有床位,就直接给推到南开人民医院了,说有个血研的团队在这。
来自安卓APP客户端
回复
使用道具
举报
已有(14)人评论
电梯直达
正序浏览
毛毛头儿
当前离线
积分
57
毛毛头儿
1
主题
19
回帖
57
积分
小萌新
小萌新, 积分 57, 距离下一级还需 443 积分
小萌新, 积分 57, 距离下一级还需 443 积分
积分
57
发消息
毛毛头儿
发表于 2022-4-11 20:47:33
来自: 中国天津
大年30来的天津人民医院,做核酸,办理住院。当天下午就做了骨穿,自费做的基因检测。
大夫说是M2,但是最终的报告还没有出来。
大年初一就开始第一次化疗。化疗持续了七天,可能年轻,没有太大的反应。
但是也因为过年,血库也没有血,也没有板,让人急躁,只能家属一换一。但是也是常办法,哪有让家人一次一次去献血呀,最后还是找的贩子。
来自安卓APP客户端
回复
使用道具
举报
毛毛头儿
当前离线
积分
57
毛毛头儿
1
主题
19
回帖
57
积分
小萌新
小萌新, 积分 57, 距离下一级还需 443 积分
小萌新, 积分 57, 距离下一级还需 443 积分
积分
57
发消息
毛毛头儿
发表于 2022-4-11 20:48:07
来自: 中国天津
住院第二天开始化疗,三袋化疗的药液。基本六小时一袋,输了七天。这七天基本全天都在输液。
PICC也是转天就做了,血管细,护士长给弄了半天,输液方便,尤其输液太多,跟手的静脉可以一起输液。
自费了两种药,一种消炎的,一种涨白细胞了。都2000自费,真贵呀。
整体化疗反应不太大,这事因人而异,但是最后一天,喝了几口鸡汤,可能油腻了。胃口胀气严重,有点肠梗阻,疼了一天。大夫让禁食两天。亏了。。。
来自安卓APP客户端
回复
使用道具
举报
毛毛头儿
当前离线
积分
57
毛毛头儿
1
主题
19
回帖
57
积分
小萌新
小萌新, 积分 57, 距离下一级还需 443 积分
小萌新, 积分 57, 距离下一级还需 443 积分
积分
57
发消息
毛毛头儿
发表于 2022-4-11 20:48:59
来自: 中国天津
输完化疗液第四天了,十天内都是比较危险的,因为好细胞也杀没了,整体的抵抗力是非常低的。
吃饭一定要注意,化疗及卧床,容易肠梗阻,胃胀等都搞的我非常难受。。。还去照了片子。保持适当的运动,在楼道没事溜达溜达。
大夫让两天不要吃饭,开了巨大的营养液,跟豆浆一样。
来自安卓APP客户端
回复
使用道具
举报
毛毛头儿
当前离线
积分
57
毛毛头儿
1
主题
19
回帖
57
积分
小萌新
小萌新, 积分 57, 距离下一级还需 443 积分
小萌新, 积分 57, 距离下一级还需 443 积分
积分
57
发消息
毛毛头儿
发表于 2022-4-11 20:53:33
来自: 中国天津
昨天大夫值班,聊了半天。m2中危。我这年纪当然希望能治愈。光靠化疗,可能性很小。
摆在眼前就两条路,异基因跟自体。异基因效果好,但是需要合适的供体跟大量钱(40-70万)
自体的话20-30万,但复发的可能性比较大吧。还是看你的命了。
化疗后在医院躺了两周,基本都是抗生素跟保护内脏的。
来自安卓APP客户端
回复
使用道具
举报
毛毛头儿
当前离线
积分
57
毛毛头儿
1
主题
19
回帖
57
积分
小萌新
小萌新, 积分 57, 距离下一级还需 443 积分
小萌新, 积分 57, 距离下一级还需 443 积分
积分
57
发消息
毛毛头儿
发表于 2022-4-11 20:55:42
来自: 中国天津
挂了血研的专家号,500一个,知识就是财富。。
看看专家说更适合啥玩意方案吧。都说异基因还是比自体要好,看机会吧。
冯主任主攻移植,挂号挂早了。。。但是给指了下方向。
现在还是一阶段化疗,要看二次化疗前的骨穿情况,在决定。
并且看我的报告,化疗治疗可能也是一种手段,现在不太好确定。
血研所的秘主任主攻化疗,等出人民出来,在看看二阶段能不能去血研所吧。
来自安卓APP客户端
回复
使用道具
举报
毛毛头儿
当前离线
积分
57
毛毛头儿
1
主题
19
回帖
57
积分
小萌新
小萌新, 积分 57, 距离下一级还需 443 积分
小萌新, 积分 57, 距离下一级还需 443 积分
积分
57
发消息
毛毛头儿
发表于 2022-4-11 20:56:12
来自: 中国天津
出院了,第一阶段结束。住院22天,账单7.6万。
三天验一次血,一周弄一次picc。
在家能待上两到三周,在联系医院等床位。
下周把门特办理了。
等第二次化疗的骨穿结果吧。
来自安卓APP客户端
回复
使用道具
举报
毛毛头儿
当前离线
积分
57
毛毛头儿
1
主题
19
回帖
57
积分
小萌新
小萌新, 积分 57, 距离下一级还需 443 积分
小萌新, 积分 57, 距离下一级还需 443 积分
积分
57
发消息
毛毛头儿
发表于 2022-4-11 20:56:42
来自: 中国天津
血研所的秘主任说,看二疗前的骨穿结果,化疗可以做为治疗手段考虑。异基因的话除非有全合成,否则不建议。希望能住。
来自安卓APP客户端
回复
使用道具
举报
毛毛头儿
当前离线
积分
57
毛毛头儿
1
主题
19
回帖
57
积分
小萌新
小萌新, 积分 57, 距离下一级还需 443 积分
小萌新, 积分 57, 距离下一级还需 443 积分
积分
57
发消息
毛毛头儿
发表于 2022-4-11 20:57:37
来自: 中国天津
3.22真是凶险的一天。
好不容易来板了,不知道什么原因,我过敏了。。。
发烧40°,寒战到控制不住,北方话打摆子了。好恐怖,感觉到无法呼吸,完全失去了对身体的控制。
及时打了针,大量发汗,控制住了。
34岁了,好像也没烧到这样。
大夫转天查房,说还要这么烧,就要培养血了,看是不是败血症,太恐怖了,难受。
23号没烧,今天希望别烧。
这血小板输的,还不如不输呢,在意点是不是也就扛过来了。
来自安卓APP客户端
回复
使用道具
举报
毛毛头儿
当前离线
积分
57
毛毛头儿
1
主题
19
回帖
57
积分
小萌新
小萌新, 积分 57, 距离下一级还需 443 积分
小萌新, 积分 57, 距离下一级还需 443 积分
积分
57
发消息
毛毛头儿
发表于 2022-4-11 20:58:09
来自: 中国天津
来自安卓APP客户端
回复
使用道具
举报
1
2
/ 2 页
下一页
高级模式
B
Color
Image
Link
Quote
Code
Smilies
您需要登录后才可以回帖
登录
|
立即注册(只支持App端注册)
本版积分规则
发表回复
回帖后跳转到最后一页
意见
反馈