白

本帖最后由榔头的天空于 2022-3-21 19:22 编辑

空白

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春夏秋冬 · 发表于 2022-2-19 21:06:43

74，不能移植了，输血，输板维持吧

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Balala兜兜 · 发表于 2022-2-19 22:52:37

化疗很受罪的，病人年龄很大了，

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干饭王 · 发表于 2022-2-19 23:09:57

你妈妈三系都低而且血象很不好是比较严重的，仅凭血象中高危可能性大，但无法进行预后评估
预后评估如果做全，大概要一万元，包括免疫分型、染色体核型、FISH探针、基因突变检测……你自己决定
MDS的本质是潜在的白血病，主要风险是血细胞减少、未来转白的风险，但风险在不同的人身上不同
对无法移植的人群，就是佛系的治疗模式，但疗效有限，最终仍无法避免病情进展。也就是说即使你们在治疗过程中越来越严重，并不是医生方案错误，而是病情进展决定的
在不移植的人群里，病程有很大差异，有人几个月，有人好几年，甚至终身不进展（维持时间长的大多是低危，而低危组私底下又分为极低危、普通低危、偏向高危的低危）
也有高大上的药，比如维奈克拉，可以联合阿扎，地西也是不错的去甲基化药物…但仅凭这些无法治愈，仅仅是让你走向死胡同的路上多几个起伏，改变不了残酷的现实
一些生长因子可能让你们指标好一点，但改变不了本质，一些免疫抑制剂或许也能改善指标，但也可能加速病情发展
你自己选择

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mmm · 发表于 2022-2-20 05:53:14

我也MDS 她是哪个分期？我已经移植了

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妈妈加油57 · 发表于 2022-2-20 09:03:30

去血研所吧，有专门的mds中心，挂肖志坚教授

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勒布朗碉堡了 · 发表于 2022-2-21 00:01:09

干饭王说的已经相当全面了… 加油

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榔头的天空 · 发表于 2022-2-21 23:26:57

干饭王发表于 2022-02-19 23:09
你妈妈三系都低而且血象很不好是比较严重的，仅凭血象中高危可能性大，但无法进行预后评估
预后评估如果做全，大概要一万元，包括免疫分型、染色体核型、FISH探针、基因突变检测……你自己决定
MDS的本质是潜在的白血病，主要风险是血细胞减少、未来转白的风险，但风险在不同的人身上不同
对无法移植的人群，就是佛系的治疗模式，但疗效有限，最终仍无法避免病情进展。也就是说即使你们在治疗过程中越来越严重，并不是医生方案错误，而是病情进展决定的
在不移植的人群里，病程有很大差异，有人几个月，有人好几年，甚至终身不进展（维持时间长的大多是低危，而低危组私底下又分为极低危、普通低危、偏向高危的低危）
也有高大上的药，比如维奈克拉，可以联合阿扎，地西也是不错的去甲基化药物…但仅凭这些无法治愈，仅仅是让你走向死胡同的路上多几个起伏，改变不了残酷的现实
一些生长因子可能让你们指标好一点，但改变不了本质，一些免疫抑制剂或许也能改善指标，但也可能加速病情发展
你自己选择

谢谢您这么详细解答，哎

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榔头的天空 · 发表于 2022-2-21 23:29:15

妈妈加油57 发表于 2022-02-20 09:03
去血研所吧，有专门的mds中心，挂肖志坚教授

谢谢您指路明灯

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榔头的天空 · 发表于 2022-2-21 23:34:39

勒布朗碉堡了发表于 2022-02-21 00:01
干饭王说的已经相当全面了… 加油

谢谢鼓励，会继续努力下去

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