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关于car-nk

   
晚风熬粥 发表于 2021-12-25 14:23:00 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 62 7841
  之前有发帖我参加了陆道培医院的car-nk实验,一直在接受治疗,就没有及时和大家说具体情况,也有很多病友问我,我就来汇报一下吧
  我是属于那种每次打化疗都可以缓解但是打不到零的那种,移植前复发过一次,移植后复发过两次,并且经历了很多种排异——皮排、体温排、上消化道排、回输后还有过很急的肺排,一点排异都没有我就复发,遭老多罪了。主任一直建议我二次移植,但是我想着我残留没有打干净就算是二次移植那也是赌,第一次就是有残留,总得比第一次强才有信心吧,而且家里也不富裕,为了给我看病基本上倾家荡产,我还不如想想别的法子,主任就俩建议要么换供者二次移植,要么保守治疗维持,进退两难。前者冒险家里压力大,自己也受够了,后者缴械投降等待病魔把我吞噬,太不甘心!
  思来想去去找主任聊天,问主任可不可以输nk细胞,她说争议很大现在医院没有做,但是近期有一个关于nk的临床实验,我觉得我终于有第三条路可以走了,主任也同意我去,一系列检查下来我达标了,知情同意书都签了厚厚的一堆,张主任也再三强调了各种风险,开弓没有回头箭,什么结果我都接受,并且觉得这是我做过最有意义的事!
  我先是打了一个预处理三天的磺磷酰胺+氟达拉滨,然后骨穿残留还有0.02,接着就是回输培养过的nk细胞一周输一次,输了两次第七天骨穿残留0!当时主任医生我都可高兴了,这是一个突破,让我燃起了希望治疗过程没有什么不舒服,有过轻微皮疹,可以说安全性很高!第30天骨穿结果残留还是0,看到医院发帖子了我知道是真的成功了!第二列car-nk也开始了!但是呢必须对接移植,因为细胞会凋亡,张主任建议两个月以内做移植,接着我就放疗化疗进仓了,难受了几天直接整得灵魂出窍了(现在还在仓里面,长细胞疼到用止疼药)还算顺利,没有什么大问题,周一可以出仓啦!
  小伙伴们医学在进步,不要轻易说放弃,不要轻易缴械投降,和白血病斗争到底,就算是同归于尽我们也没有输!我也不知道我接下来会遇到什么样的难题,但是我都会坚持的!说不定哪一天白血病就攻克了,加油战友们!



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蓬松的头发 发表于 2021-12-25 14:38:15 来自: 中国新疆喀什地区
哇你真的太坚强了,不抛弃不放弃,希望能一直听到你的好消息,加油加油加油加油加油加油加油加油
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孙行者 发表于 2021-12-25 14:40:14 来自: 中国广东珠海
祝福你!真棒!一定会好的!
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Balala兜兜 发表于 2021-12-25 14:40:51 来自: 中国
受苦了,加油,加油!一切顺利!
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蝈蝈 发表于 2021-12-25 14:41:19 来自: 中国河南
给力给力!!祝一切顺利!
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牛牛的守护星 发表于 2021-12-25 14:41:48 来自: 中国河南郑州
你真的太棒了,加油加油加油
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小美 发表于 2021-12-25 14:44:28 来自: 中国山东济南
好的心态,你已经成功了
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芷hui鱼 发表于 2021-12-25 15:07:22 来自: 中国广东佛山
为你的坚持点赞!加油,等你的好消息
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雨泽 发表于 2021-12-25 15:25:57 来自: 中国江苏淮安
太好了!看到这个帖子很开心啊,还好你没有放弃。

因为之前有参与过一个肺癌的临床试验,顺便也多嘴一句,我觉得在白血病病友群体里,很多人对临床试验的认知是有点不够全面的(觉得入组就是当小白鼠),实在没有路走了才会去考虑临床试验。

先不论各病种恶性肿瘤指南里都推荐临床试验作为新的治疗方式的获取途径,就每一个个体来说,其实它首先是个体与试验组的双向选择,是现代医学给我们的额外医学选项,尤其是对很多目前还缺乏有效治疗手段的恶性肿瘤(比如我上面提到的肺癌),或者说治疗选择非常有限,当疾病发生进展或恶化,抉择就更难做了。

这时候,很多新药新疗法的临床试验,不仅可能为患者提供更先进的治疗,甚至可能获得很好的疗效而“柳暗花明又一村”。

总结来说其实加入临床试验就是治疗受益,随访便利,经济负担减轻,当然,也是为自己的病友群体和疾病治疗领域做贡献啦。

以上,非鼓吹临床试验哈,毕竟风险与获益并存,标准治疗有效谁也不会去承担未知风险的是不是?大家还是根据自己的情况综合考虑就好哈。
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慎独 发表于 2021-12-25 15:32:36 来自: 中国浙江杭州
回输的是供者的细胞还是脐带血的细胞呢?
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