【致暖白】AMLM4康复4年，我的一些心得感悟

   好吧，题目是规定的，那就这样开始叙述吧，我是2014年11月份因为怀孕做产检，意外查出血小板低，继而发现的白血病，论起来我好像当时并没有什么病发症，仅仅只是觉得自己很累很累，没有力气，得知自己血小板低，我就紧急刨腹产，然后就是陷入昏迷，因为手术还是给我带来了一定的感染，手术后当天夜里就进入昏迷了，但是幸运的是我第二天就清醒过来了，然后就是不停的输入抗生素消炎，在这个过程中骨穿报告也新鲜出炉了，上面赫然写着急性髓系白血病M4b，当时真的是懵，看见这些字完全不懂这背后的意义，只是觉得不简单，那个时候我在兰州。
兰州的医院看到这个报告感觉见到了一个稀世珍宝，因为从未有我这样情况得白血病入院的先例，他们不停的通知我的家人，要给我进入化疗阶段，但是又不敢急于进入化疗，因为刚刚手术过后，身体还有一个大的创口，还有生产结束后的流血，身体也是极度虚弱，如果化疗我可能承受不了，就这样我继续等待，这个时候家人已经开始不断打听国内那个地方治疗白血病的地方，当时感觉通信真的没有现在发达，家人一度找不到真正对的那条路，只是让我选择，第一北京人民医院，第二天津血液病医院。
      我像是自己和自己赌注一样，北京，天津，我到底该何去何从，最终我选择去天津，因为冲着它是血液病专科医院。去了天津我才知道我真的是太小看大城市的医院了，医院里满满的都是人。排不上队是正常的事，就这样排队等待，我开始了长达1年的化疗之旅，刚一进医院什么都没干，呼呼呼的抽了一堆的血，本来就还在月子里，身体就没多少血，一下抽走那么多，我那个心疼啊。但是没办法必须抽，还得做骨穿，行，我都忍了，最忍不了的是就那么一哆嗦，8000就没了，我觉得简直不可思议，后来回忆，唉，这都是小意思。精彩的都在后面。
   血抽走了，换来了一堆我看不懂的而且密密麻麻的纸，因为看不懂，我也懒得看，只是记得医生说我没有特别高危的基因突变，也没有什么坏基因，染色体也还可以，反正我不属于那种高危的白血病，但是也不是那种轻度的，属于中危吧。医生开始给我们建议了，化疗可以，有30％
治愈吧，不过要是想治好，有能力还是尽快移植，得，这个难题又丢给我了。爸妈不敢做决定，生怕错了，那可是我的一条命啊。
   我也不知道哪来的那么大胆子，可能还是因为当时没钱吧，不想持续拖累爸妈，不是化疗还有30％的希望吗，我也许会幸运的是哪30里的。我也没顾着爸妈的意见，自己给自己定下来，先化疗，万一化疗好了呢。。。（事实告诉我，我那时还是太幼稚）。

   就这样，我在天津血研所开始了长达1年的化疗之旅，吃药打针，输血，不巧的是在我血色素最低而且还是出院的状态下，赶上了天津港爆炸，全天津市的血全运到别的医院了，一血难求，花钱买都没有，记忆力最深刻的是那是我的血红蛋白只有40，幸好血小板当时还有60，没有休克真的是命大。没有血，父母年龄大了没法献，妈妈就跑到大学里求大学生给我献血，还真的让我妈求来了，现在回想起来我真的需要好好谢谢那两个大学生还有我妈，要不是他们，估计我也玩完了。
      就这样磕磕绊绊的我终于完成了7次的化疗，医生说我7次化疗残留都是0，wt1也都正常，可以回家休养3个月，3个月后回来复查。我当时那个开心啊，以为自己真的脱离苦海了。开开心心打包回家了，回家我依旧没什么不舒服的，该吃吃该喝喝，一眨眼该回去复查了，我和我爸踏上了复查之路，可是命运在这又捉弄了我。复查结果wt1超标，残留出现了0.06。
      我吓着了，这是怎么了，前面的一切都成了无用的不说，病情其实是加重了，从中危直接升级为高危了。这回傻了真的傻了。我不知道自己该去那里了，继续化疗肯定不行了，得移植了，问题是去哪移，我开始在不同的医院来回穿梭，就和没头苍蝇一样，病情那里等着我这样去找医院，我只有先入院化疗控制病情，好不容易长出来的头发又交给大地了。我开始在天津血研所打第八个化疗。
   多次打听后我和爸妈的配型（我和爸爸配型6个点，和妈妈5个点，中华骨髓库初配配上一个个5个点的，一个6个点的，骨髓库都是非亲缘）在血研所移植不好，我们准备去别的医院了。先去了北京人民医院花了100元还挂不上号，还是中午的加号，只用了5分钟，得到了一个结果，因为我有复发的征兆，北人病人多，排床不易，排仓更慢，如果我继续拖很有可能等不到移植。555555555，我吓都吓死了，因为被医院拒绝，希望可能就没了，在走廊里哇哇大哭。事情不会因为哭泣而停止，最后医生给我一个推荐1，去道培看看，2去航天医院找王静波主任，而且给了王静波主任的电话。我那个时候已经乱了，家人托人打听，最后我住进了北京307医院，进了医院又开始了一次化疗，住院的期间我还是不停打听，又多次询问天津血研所的主任，求他推荐移植的医院和医生，血研所主任也给我推荐了这2个地方还有北人。
      渐渐的我心里有了底，我知道自己该去那里了，北京，天津，这两个地方的医生都是专业的，他们不会乱推荐，因为这是生命，医生还是有职业道德的。我深信。既然他们同时都推荐了，那我选择相信医生，我仔细的看了那两个推荐的纸条，王静波主任的电话号码清清楚楚的写着，我选择打电话先问。
      这一问，就决定了我未来的治疗之路。我从307医院已结束化疗直接入住航天中心医院，直接由副主任费医生主管，然后就开始了化疗，排仓，幸运的是化疗的所有期间，除了天津血研所的那次有0.06的残留，我的骨穿报告中再也没有残留了。
      来回的折腾一晃就到了2016年7月了，我终于进仓了，医生经过对方考虑，选择了我的妈妈，妈妈给我捐了400多的干细胞，400多的骨髓血，8月1日我进行了回输，除了妈妈捐的还多注射了一部分购买的脐带血。
      仓里大剂量的化疗药弄的我特别虚弱，但是一回输，就像打了鸡血一样，精神十足。妈妈的血就像在我骨头里扎根一样，随后的那1周半，我的每个骨头，甚至连关节都在痛，虽然痛可是我却很开心，因为我知道那是妈妈的好东西已经要长在我的骨头里了。
      日子一天天的过，我出仓了，家人以为我会被推出来，以为我会虚弱，但是我是溜溜哒哒的走出来的，嘿嘿，别提那个时候有多高兴了。刚出仓细胞还很低，每天输不完的液体，太难受了，在这个期间我发生了一件很奇怪的事，突然有一天夜里凌晨双膝盖特别疼，不能碰，连我的床都不能挨，疼得撕心裂肺，嚎啕大哭，第二天医生赶忙叫我检查，最后才知道是我突发颅内静脉窦血栓了，好吓人，发现不及时，救治不及时很危险。就这样持续了72天，我终于被放出来了。闻到的第一口新鲜空气，开心到起飞。
   回到出租屋的日子才开始了我的磨难，我开始皮排了，浑身特别的痒，还伴随的脱皮，每天就没睡过一个安稳觉，满床满地都是皮屑。因为吃激素越来越胖的脸越来越丑了，而且因为大量服用激素，我的双侧股骨头坏死了。一连串接踵而至的并发症袭来，身心俱疲。这个期间不知道因为什么我突然染上了败血症，李斯特菌，这个菌特别麻烦，还很难治，前前后后在这个菌上我就最少花了20万。
   慢慢的我以为我自己会好的，因为长时间的虚弱，和躺在床上，我发现曾经一度我是站不起来的，连坐都很费力，心率很快，血压很低，还经常发烧。没办法我只有躺在床上当个废人。病毒不会那么轻易放过我，眼瞅着要过2018年的大年了，我有一次发高烧了，这次高烧伴随着我不停的咳嗽，因为已经离开北京了，我只有到当地的小医院就诊，结果医生不敢接收我，无奈我又辗转去了兰州，在医院又整整住了一个月，结论是大叶性肺炎，肺炎有玻璃纤维化。那个时候的我真的明白了，一口气提不起来是什么感觉，太痛苦了。
      渐渐的好转了，激素和所有的药都停完了，因为激素的问题我开始不吃饭了，爸妈都快急死了，眼瞅着我的体重哗哗的往下掉，最轻的时候只有96斤，生怕我虚弱的不行了，狠命让我吃，结果体重不掉了，开始往上使劲窜，导致现在我已经快受不住110档位了。
   随着时间变化，现在感觉身体越来越好了，股骨头坏死导致的走路一摇一摆症状也轻多了，偶尔还能走点路了。现在也有些体力了，比以前真的是好太多了。
   不管治疗的道路有多么崎岖，只要坚信自己能闯过去，那就已经胜利一半了。加油，大家共勉之。

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