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友友们再障移植一定要认真考虑啊

nine 发表于 2023-2-28 23:26:15 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 41 3078
移植之前的情况是血小板维持十几多血色素一两个月输一次维持50多三项都低,但是可以正常上学出去玩除了劳累别的不受影响,我甚至还去了趟西藏也没什么问题。
目前移植一年多出现了以下问题也受了不少罪,血项也没有正常。
主要问题是一是享受了禁食禁水两个月的肠排,二是因为药物中毒种种原因直接抽搐进了icu也直接签了不少病危到现在记忆力脑子什么的都不好使,三是眼排视力下降当初疼的我好几天没睡觉后期我的眼睛干到影响生活可能从此以后天天玩电子设备就别想了带不了隐形眼镜和美瞳风吹都难受影响正常生活,四是皮排这个我倒是不算严重,半年时间脸上留下的黑斑只是淡化(不过我相信这个可以掉)五是激素和各种药物给你带来的副作用说脸大肚子大啊变黑啊(我倒是变白但黄了)失眠等等六是我现在肺排了我得去换个肺后期还会排异要吃一辈子药不说也不知道能不能下的了手术台,七是在仓里我一天吐个十几次吃不了饭和涨细胞疼的睡不了觉现在我感觉这也都不算啥八是以上排异我有的经历了还不止一次。还有一些肝排啥的我也有但是因为不太难受我就不讲了。九是会出各种病毒但对于我来说花钱打下去又没后遗症能接受
(脑子不好目前就想起来这么多)
另外声明我有认真吃免疫抑制剂各种药物家里做饭卫生非常干净,使用多个空气净化器甚至快营造出了新风系统的感觉,食材全部来源于大超市类似山姆盒马以及新鲜的菜市场餐具消毒柜消毒。其次我之前身体除了再障没有任何基础病我移植的时候十九岁属于一个还不错的年龄而且我变丑了好多,从原来从被要微信小美女变成了别人眼里的短头发长的奇怪女的心里落差会非常之大。得了焦虑症我现在小腿肌肉萎缩身体虚弱到站立的力气都没有
以上就是还没有肺移植花了一百多万给我带来的。
睡不着觉写的,以上内容仅供大家参考。

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周小川 发表于 2023-2-28 23:43:06 来自: 中国广东广州
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L'Étranger 发表于 2023-3-1 03:19:06 来自: 中国河北
Emm,所以你选择移植不是认真考虑的结果?
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周大王 发表于 2023-3-1 04:19:36 来自: 中国浙江
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秋冬 发表于 2023-3-1 04:36:31 来自: 中国湖北
有很大的赌运气成分。
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nine 发表于 2023-3-1 06:47:19 来自: 中国北京
L'Étranger 发表于 2023-03-01 03:19
Emm,所以你选择移植不是认真考虑的结果?

有认真考虑啊,得血液病的人本身就很少,再障愈后普遍又都很好,向我这么倒霉的很少吧再一个这一半也是我妈为了提升我生活质量做出的决定,从小她都对我很好很好,我当时也成年了我认为应该选择她的选择
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会好 发表于 2023-3-1 06:59:30 来自: 中国北京
太不容易
肺排太吓人了
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@平安健康 发表于 2023-3-1 07:30:52 来自: 中国湖北
我mds当时移植的时候也没想到以后排异会这么多,移植过程都挺顺利的,排异基本上都来了一遍,最严重的就是肺排这么长时间都没好,每天都要吸氧不知道什么时候是个头
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急淋b髓外复发 发表于 2023-3-1 07:37:38 来自: 中国
@平安健康 发表于 2023-03-01 07:30
我mds当时移植的时候也没想到以后排异会这么多,移植过程都挺顺利的,排异基本上都来了一遍,最严重的就是肺排这么长时间都没好,每天都要吸氧不知道什么时候是个头

现在肺功能fev1多少啊,我周五去看卢冰冰
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nine 发表于 2023-3-1 08:03:22 来自: 中国北京
@平安健康 发表于 2023-03-01 07:30
我mds当时移植的时候也没想到以后排异会这么多,移植过程都挺顺利的,排异基本上都来了一遍,最严重的就是肺排这么长时间都没好,每天都要吸氧不知道什么时候是个头

我打算去换个了
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